Bestellung angekommen

Ich konnte mich nicht zurückhalten und habe ihn bestellt, den Oball! Ein relativ kleiner Ball der praktisch nur ein Gitter ist, soft und griffig. Emelie hat sofort Gefallen daran gefunden und erzählt die ganze Zeit mit ihm. Sogar geeignet ab 0 und ohne Giftstoffe, leider aber made in China :(
Egal, so sieht das aus wenn Emelie den in der Mangel hat:



(Das Bild ist seitenverkehrt, sie bewegt wie immer ihre bevorzugte rechte Seite.)
Sie ist sehr fit und bewegt sich viel, trinken tut sie aber kaum was. Das macht mir mal wieder Sorgen. Es ist einfach zu heiß. Sie schwitzt viel, schläft mehr als gewöhnlich ist aber ansonsten echt gut drauf. Nur trinken will sie nicht so wie ich will.
Dafür haben wir gestern dann mal mit Karottenpampe angefangen, heute gab es wieder was davon und sie scheint es interessant zu finden. Essen kann man das noch nicht nennen, die Mengen sind minimal, aber ich will sie einfach vor dem Krankenhausaufenthalt an die Beikost gewöhnen. Heute gab es das Breichen aber vom Babysitter, Mama musste nämlich mal zum Zahnarzt. Jetzt tut es noch mehr weh als vorher, aber es ist ein Ende in Sicht.

6 Monate

ist Emelie nun schon da! Ich möchte sie nicht mehr missen, aber das steht ja sowieso nicht zur Debatte.

Was sie alles schon kann:
Also, sie kann sich auf die Seite drehen. Auf den Bauch würd sie gerne, schafft es aber noch nicht und schimpft mächtig rum (helfen darf ich dabei auch nicht). Sie mag es aber im Wingbo ganz gerne und stützt sich auch schön auf die Ellbogen. Zumindest, wenn man sie daran hindert sich auf die ausgestreckten Arme zu stützen, dabei fällt sie meist um - sie kommt also von der Bauch- wieder in die Seitenlage.

Sie greift nach ihren Spielsachen, der Puschelball (Kooshball) wird ganz schön rumgewirbelt. Den mag sie sehr gerne, auch im Gesicht. Nach unserer Glöckchenkette ist sie auch ganz verrückt. Die Metallglöckchen schmecken offensichtlich ganz lecker, und wieder loslassen kann sie sie auch schon.

An ihren Händen ist sie auch sehr interessiert - die werden weggestreckt, gedreht, geöffnet oder zur Fast geballt und mit großen Augen angeschaut. Die Daumen kommen dann oft direkt zum Lutschen in den Mund, inzwischen kann sie sich manchmal gar nicht entscheiden, ob sie den linken oder den rechten nehmen soll. Oder doch lieber die Flasche? Apropos Flasche - wenn sie auf meinem Schoß liegt, während ich esse, wandert ihr Blick immer mit der Hand vom Teller zum Mund und wieder zurück zum Teller und wieder von vorn. Deswegen gabs heute auch endlich mal Karottenpampe. Das fand sie nicht so gut und hat zwischendurch gewürgt. Das versuchen wir morgen aber nochmal.

Ihr Beine und Füße untersucht sie jetzt auch genauer. Söckchen mit Rassel dran, sind grad voll der Renner.

Und sie kann lachen, das hab ich ja schonmal geschrieben. Heute hab ich es aber auch mal gefilmt. Man kann zwar nicht wirklich viel erkennen, da es gegen das Licht ist und sie viel zu bewegt ist... seht bzw hört einfach selbst.

Countdown

Morgen ist es soweit, wir gehen ins Krankenhaus für die Herzkatheteruntersuchung.
Ich bin etwas nervös, Emelie merkt das und trinkt schlecht. Ich versuche so normal wie möglich zu sein, aber alleine schon das Koffer packen ist eine Odysee. Was muss ich denn alles einpacken? Brauche ich Windeln für Emelie? Klamotten, ok die brauch ich auf jeden Fall. Und dann das ganze Zeug für die Fläschchen. Und die Milchpumpe, die Ärztin meinte beim letzten Termin ich bringe am besten meine eigene mit, dann muss ich mich deswegen nicht mehr kümmern. Nehm ich dann die Elektrische, oder die Handpumpe mit? Ich glaub die Elektrische, auch wenn das ein Riesenkoffer ist!
Wir sind bis Montag dort wenn alles gut läuft.
Wahrscheinlich vergesse ich am Ende alles mögliche für mich :)
Wir wohnen zum Glück nicht weit weg, ich kann also auch mal schnell nach Hause laufen und holen was fehlt. Tom hat sich Urlaub genommen, der wird eh ständig vorbeikommen, da kann er auch was mitbringen. Ich sehe das Ganze aber als Generalprobe für Sankt Augustin, wobei es dort ja schon wieder ganz anders sein wird. Dort sind z. B. keine eigenen Elektrogeräte erlaubt, das weiß ich sicher, also kein eigener Flaschenwärmer etc.

Am Sonntag waren wir wieder bei meiner Oma, Emelies Uroma. Sie hatte Geburtstag, ich habe ihr einen Kuchen gebacken. Meine Geschwister waren auch da mit ihren Familien. Es war sehr schön, bis meine Geschwister mit ihren Kindern zum Spielplatz aufgebrochen sind, während ich blieb um Emelie zu füttern. Meine Oma weiß nämlich nicht, dass Emelie das Down Syndrom hat, und von dem Herzfehler weiß sie auch nix. Sie ist nervenkrank, wir wollen bzw. sollen sie schonen. Ich bin also wie amputiert wenn ich dort bin! Und die Frau ist zwar alt, aber nicht blöd, sie ahnt etwas. Ständig weist sie auf die Zunge hin, Emelie hätte die ja sehr oft draußen. "Emelie mach die Zunge rein, du bist doch kein Deppchen." und zu mir: "Besteht da denn noch Gefahr?" Emelie wollte natürlich dann nichts mehr trinken, da ich immer nervöser und verzweifelter wurde, also hab ich was gemurmelt von wegen "Stillkinder trinken oftmals auch nur um den Durst zu stillen, es ist noch gar nicht Zeit für eine volle Mahlzeit." hab meinen Kram zusammengepackt und bin regelrecht geflohen. Auf den Spielplatz, wo meine Geschwister mit ihren Kindern waren. Dort konnte ich Emelie in Ruhe weiterfüttern, sie war zwar immer wieder abgelenkt, aber wir waren beide wesentlich ruhiger.
Ich muss mir was überlegen, schließlich kann man das Down Syndrom auf Dauer nicht geheimhalten. Man sieht es den Kindern früher oder später auch als Laie an. Und sie gar nicht mehr besuchen gehen möchte ich eigentlich nicht und Emelie immer zuhause lassen kann ich nicht. Außerdem gehört sie jetzt zu mir und ist Teil meines Lebens.

Schick gemacht für Uroma - wir haben uns dann aber doch noch für was Anderes entschieden. Emelie sah so winzig aus in den Sachen.


Die Uroma mit Urenkel

Meine Neffen

Emelie lacht

Heute hab ich mich mächtig gefreut als Emelie plötzlich angefangen hat laut zu lachen. Das war so süß. Wir waren bei einer Freundin und meine Kleine war ein bisschen nörgelig, da sie mal wieder total übermüdet war, aber nicht schlafen wollte aus Angst sie könnte was verpassen. Ich hab sie also in die Trage gepackt. Beim zurechtrücken ihrer Beinchen, was man so leicht hüpfend macht, hat sie angefangen laut zu lachen. Ich hab das schon sooo oft gemacht, heute hat es ihr wohl ganz besonders gut gefallen. Ich hoffe ich kann das bald mal auf Video festhalten. Der Papa ist ganz neidisch, dass ich sowas erleben durfte.

Diese Woche kam ich nicht so recht zum posten, da meine Mutter zu Besuch ist. Wir reden viel und sind häufig unterwegs. Es ist sehr schön und macht viel Spaß. Wir waren auch bei meiner Oma mütterlicherseits, Emelies Uroma.
4 Generationen auf einem Bild:
Emelie mit ihrer Uroma, leider ist das Bild ein bisschen unscharf.

Spaß beim Baden in der großen Wanne hatten wir auch schon. Wobei es Emelie anscheinend noch ein bisschen unheimlich ist, sie hat immer die Händchen zu Fäusten geballt. Das war allerdings schon das 3. Mal.
Ich denke es gefällt ihr. Ok, sie muss noch bisschen lockerer werden, aber sie schreit nicht oder wird hippelig.
Fipsy klaut sich den besten Platz, während wir anderweitig beschäftigt sind:Beim Kacka machen! Emelie liebt es fotografiert zu werden, wie man sieht.

Beim Turnen hatten wir diese Woche auch einen Durchbruch, den ich allerdings verpasst habe da ich mich mit jemandem unterhalten habe. Emelie hat sich alleine auf die Seite gedreht. Die Therapeutin war ganz aus dem Häuschen und ich hatte schon Tränen in den Augen so gerührt war ich. Ich bin sooo stolz auf meine Maus, sie macht das klasse. Eine Wiederholung der Vorstellung hab ich allerdings nicht bekommen :(

Leider klappt das mit dem Trinken ja immer noch nicht so richtig. Zur Zeit trinkt sie 4 Mahlzeiten, sie schafft zwar dann immer mindestens 100 ml, es ist aber zu wenig. Sie ist wahnsinnig müde und ist nach dem Trinken im Nacken verschwitzt. Es ist inzwischen ja ganz schön warm geworden draußen. Im Autositz ist Emelie immer ganz schwitzig im Rücken, trotz Handtuch drunter, ich weiß nicht was ich da machen kann. Liegt das am Wetter oder an Emelie. Das Schwitzen macht mir Sorgen, nächste Woche Mittwoch haben wir wieder einen Termin beim Kardiologen, da muss ich das unbedingt erwähnen (wenn Dr. Slavkov mich zu Wort kommen lässt). Morgen sind wir wieder bei Frau Holst, der Osteopathin, vielleicht kann die mir auch einen Tip geben.

FREI

Heute haben wir frei. Kein Turnen, kein Arzt - keine Termine.
Ich wollte ja eigentlich zum Jugendamt um endlich mal das Elterngeld zu beantragen. Ich habe aber schon den ganzen Tag schreckliche Kopfschmerzen, also werd ich das mal wieder verschieben. Mein schlechtes Gewissen meldet sich zwar lautstark zu Wort, aber das versuche ich mal zu überhören und nehme mir fest vor, diese Woche noch zum Amt zu gehen.

Dafür kuscheln und spielen wir heute ganz viel zusammen.

Dieses Gestell ist toll, man kann aufhängen was man will und Emelie findet es super. Sie fängt schon an mit den Armen nach den Sachen zu schlagen. Ich hoffe die Beinchen machen auch bald mit.
Die Zunge ist mal wieder am Anschlag, aber wenn sie erzählt, dann kommt das häufig vor.

Schlechte Tage

gibt es leider auch (zuviele).
Montags ist nicht mein Tag. Mein Mann verlässt das Haus um 7 Uhr und ich bin mit meinem "behinderten Kind" alleine. Es gibt wirklich manchmal solche Tage, da sehe ich Emelie an und sehe nur das behinderte Kind. (Heute ist das nicht so, ich könnt sie die ganze Zeit knuddeln.)
An solchen Tagen bin ich völlig deprimiert und unmotiviert. Ich bedaure mich selbst und möchte mich verkriechen, außerdem kann ich mit ihr gar nichts anfangen wenn sie wach ist. Die Fahrt zum Turnen ist furchtbar und erscheint mir unnötig. Dann hinterfrage ich alles. WIESO ICH??? Wahrscheinlich übertrage ich meine Stimmung auf Emelie, denn sie hatte gestern auch NULL Bock auf gar nichts. Es war furchtbar, sie wollte nicht trinken, sie hat beim Turnen nicht mitgemacht, war total grantig da. Nachher wieder nix trinken und schlafen ist auch doof, solange man nicht eingeschlafen ist.
Plötzlich klingelt es an der Tür und eine Freundin wollte einfach nur so vorbeischauen. Halleluja! Danke A. das war genau richtig. :)
Und dann kam der Papa wieder und das Gemecker ging los, sie war total unruhig, wollte nicht richtig trinken und war einfach unausstehlich. Ich war mit meiner Geduld am Ende und hab sie einfach ins Bett gesteckt. Als ich mich dann auch hingelegt habe hat sie noch total wild mit den Beinen gestrampelt und den Kopf hin und her geworfen. Da ich einfach nicht mehr wollte hat Tom sie dann nochmal rausgenommen und versucht sie abzuhalten. Er hat vermutet, dass sie nochmal käckern muss. Es kam aber nur Pipi. Danach ist sie im Bett auf seinem Bauch eingeschlafen, sie durfte zwischen uns weiter schlafen.

Heute morgen war die Welt wieder halbwegs in Ordnung, Emelie hat zwar schlecht getrunken, aber ich war gelassener und konnte es besser verkraften. Ich hab sie ein bisschen wach gehalten und ihr nach 2 Stunden einfach nochmal ne kleine Portion gegeben.
Mit Fipsy waren wir auch draußen. Ich habe sogar einen Kuchen gebacken, der mir fast verbrannt wäre, weil ich immer total gebannt bin vom Internet.
Und jetzt muss ich mal wieder los, was fürs Abendessen zaubern. Ich brauch nur noch ne Idee.

Erinnerung

Heute morgen haben wir uns ein paar Videos angesehen, die der stolze Papa von Emelie gemacht hat. Jetzt muss ich doch mal versuchen eins hochzuladen zumindest mal einen Ausschnitt davon.

Hier ein Nieserchen von Emelie, da war sie 2 Wochen alt.

Zweifel

Die Herzkathederuntersuchung ist schon sicher, also einen Termin haben wir schon. Allerdings hier in Kaiserslautern - ich möchte ja niemandem auf die Füße treten, aber vom Westpfalzklinikum hab ich noch nie wirklich gutes gehört. Meine Kinderärztin sagte mir zwar, dass die Kardiologen richtig gut seien, Dr Rupprat für die OP aber sehr wahrscheinlich nach St. Augustin überweisen wird. Wir waren am Montag aber bei unserem Termin bei Dr. Slavkov, der sehr gesprächig ist. So gesprächig, dass ich fast alle meine Fragen vergessen habe unter der Anstrengung überhaupt mal zu Wort zu kommen.
Ist mein Drängen zur OP gut, ist es sinnvoll möglichst früh zu operieren? Dr. Slavkov hat gesagt, es gäbe keine Vorraussetzungen für die OP wie Gewicht oder Alter, schließlich kann man ja auch schon direkt nach der Geburt operieren. Emelie ist ja nun wirklich noch ein Fliegengewicht mit ihren 3700 Gramm. (Wobei sie die letzten 2 Wochen schon mehr zugenommen hat durch das Maltodextrin und das Öl. Gestern hat sie einen Rekord von 530 ml am Tag getrunken. *freu*)
Hier in KL ist es für uns super praktisch, da wir um die Ecke zum Klinikum wohnen. Vom Organisatorischen her wäre das super. Ich weiß halt nicht, ob es nicht besser wäre das alles gleich in St. Augustin machen zu lassen. Ich weiß einfach über den Ablauf noch viel zu wenig, aber den Slavkov kann man sowas auch nicht fragen. Bleibt der Herzkatheder dann drin bis zur OP? Krieg ich dann rechtzeitig einen Termin in St. Augustin? Muss die OP einen Monat später sein? etc.
Warum kann mir das nicht passieren, ich würde die OP und die ganzen Untersuchen mit Freude über mich ergehen lassen, wenn nur Emelie das nicht ertragen müsste.
Gestern abend wurde sie selber um 23.00 Uhr nochmal wach und da hatte sie ein blutiges Nasenloch. Nun wissen wir nicht genau wann sie geblutet hat und warum. Bei Nasenbluten denke ich natürlich sofort an das Herz.

Fast hätte ich es vergessen, es gibt ja auch noch schönes zu berichten: am Montag hat Emelie mich das erste Mal als Reaktion angelacht. Der Papa war ganz neidisch. Ich weiß allerdings gar nicht mehr was ich ihr so erzählt habe. Und beim Turnen nachmittags war Emelie hellwach und hat 20 Minuten richtig super mitgemacht, bei den BOBATH-Übungen. Der stolze Papa war begeistert und hat fleißig gefilmt.

Saugertest

So, nun muss ich aber endlich mal meine Erfahrungen mit dem Habermansauger von Medela, der inzwischen "Special Needs Feeder" heißt, schildern.

Ich muss sagen, dass ich enttäuscht bin. Vor allem von mir, da ich, bevor ich den Sauger gekauft habe, nicht erst mal mit der Logopädin drüber gesprochen habe - sie hasst das Teil. Ok, ich habe 23 Euro investiert in einen Sauger, der seit Jahrzenten nicht mehr überarbeitet wurde.
Das Prinzip dieses "Feeders" ist toll. Er hat im Sauger ein "Reservoir" das man anfangs gezielt befüllen muss, man kann während des Trinkens die Anstrengungen des Kindes unterstützen indem auf dieses Reservoir drückt und somit mehr Milch rauskommt. Auch hat der Sauger einen Schlitz, der es ermöglicht die Trinköffnung zu regulieren, je nachdem wie rum man ihn hält. Sowas gibt es auch von Avent, den hab ich zuerst erst ausprobiert, da ich das Aventsystem schon benutze. Das Teil war für unsere Bedürfnisse nichts, da von vornerein schon zuviel rauskommt und Emelie gar nicht mehr mit Schlucken nachkommt. Zurück zum Habermansauger: Der Sauger ist zu glatt, Emelie konnte das Teil nicht ansaugen und den Unterdruck halten. Dann ist das Mundstück das auf den Lippen liegt (wie man das wohl nennt?) zu klein, Emelie war mit ihren Lippen immer voll auf der Kante. Das stelle ich mir auf Dauer unangenehm vor. Sie hat es zwar geschafft 120 ml zu trinken, hat dafür aber 1 1/2 Stunden gebraucht. (Mit den 2 Loch Sauger von Avent klappt das in 30 Min, mit viel Luft schlucken und danach ist sie auch erst mal richtig KO, aber man sieht ein Vorankommen.)
Und wenn ich den Sauger gedreht habe, dass mehr rauskommt bzw. auf das Reservoir gedrückt habe, kam Emelie einfach mit dem Schlucken nicht mehr hinterher.
Ich versuch das Teil jetzt bei meiner Apotheke zu reklamieren, denn ich hatte auch das Problem, dass immer ein bisschen Milch am Verschluss rauslief. Wenn man irre fest zudreht kommt nix mehr raus, aber dann bekam ich das Ding fast nicht mehr aufgeschraubt.
Einen Versuch war es auf jeden Fall wert und man gibt für viel unnötigere Dinge Geld aus und wenn das mit der Reklamation klappt krieg ich ja mein Geld wieder zurück.

-Bilder kommen noch, die muss ich erst noch machen-

Jetzt mach ich keine Experimente mehr was das Trinken angeht und bald wird sowieso alles besser werden, denn heute morgen waren wir beim Kardiologen.
Er war sehr zufrieden. Emelie spricht gut auf die Medikamente an, die Leber ist kleiner geworden und nicht mehr so hart. Also bleibt bei der Dosierung erstmal alles so wie es ist. Er meinte man könnte mit der OP warten bis sie 12 Monate alt ist, engmaschige Kontrollen sind aber weiterhin notwendig. Also in 6 Wochen wieder vorbeikommen.
Da hab ich aber gleich gestreikt. Ich will, dass wir die OP hinter uns bringen. Emelie ist so eingeschränkt in ihrer Entwicklung. Ich muss ihre Kräfte einteilen fürs Trinken und die Übungen, schließlich will ich auch die Frühförderung durchziehen.
Wir machen uns da jetzt keinen besonderen Stress, aber diese Zeit ist unheimlich wichtig. Wenn wir die Übungen an einem Tag nicht schaffen ist das kein Beinbruch. Aber ich kann sie sowieso nur einmal am Tag machen, Emelie schläft einfach zuviel und wenn sie mal wach ist muss sie ja erst mal was essen. Direkt danach ist dann schlecht von wegen Erbrechen, also klappt das oftmals gar nicht.
Der Arzt hat mir zugestimmt und wir haben einen Termin für den Herzkatheder bekommen - am 24. April geht's los. Die OP soll dann, wenn alles planmäßig verläuft, einen Monat später gemacht werden. Da werden wir aber nach Sankt Augustin ins Deutsche Kinderherzzentrum gehen, schließlich will man nur die Besten für so einen Eingriff. Aber soweit ich weiß, überweist der Chefarzt Dr. Rupprath auch oftmals dahin, gerade bei Säuglingen.

Meine kleine Maus, was noch alles auf sie wartet, liebend gerne würde ich das an ihrer Stelle durchmachen müssen.

Das Best kommt noch!

So, Emelie schläft. Um 11 Uhr sollte sie sich melden mit ganz viel Hunger, ansonsten wird sie eben von mir wieder mal geweckt, dass sie was in den Bauch bekommt.

Eigentlich hätte sie jetzt einen Termin zur Krankengymnastik, aber ich bin krank und zwar richtig heftig. Hab wohl eine Grippe. Ich hoffe nur, dass ich Emelie nicht anstecke. Aber über die Muttermilch bekommt sie wohl die notwendigen Antikörper, das hoffe ich zumindest inbrünstig.

Dieses Wochenende hat uns mein Mann, Tom, ganz toll versorgt. Da gab es für Emelie fast nur Fläschchen. Er hat leider nicht so den Dreh raus, wie man sie zum trinken bekommt, da ist dann meist nach max. 50 ml Schluß. Da hat sie sich aber ganz schnell wieder gemeldet (*freu* das macht sie sehr selten). Sie hatte praktisch dauernd Hunger. Gestern abend hab ich dann mal das Füttern übernommen und Tom hat zugeschaut, damit er mal meine Tricks lernt. Da hat sie fast 125 ml getrunken. Danach war sie so platt, dass sie direkt eingeschlafen ist. Sogar beim Pyjama anziehen ist sie nicht aufgewacht.
Tom hatte auch dauernd Milchreste in der Flasche, was mich tierisch ärgert. Ok, er trinkt die Reste meist selbst - er steht auf Muttermilch, denn sie schmeckt nach Vanille. Aber ich hab schon ganz wunde Brustwarzen vom vielen Abpumpen und mit Emelie rumprobieren, dass sie mal ohne Stillhütchen trinkt und er vergeudet das Zeug.
Oh, ohne Stillhütchen kann sie trinken wenn ich meine Brustwarze vorher präpariere :) Ich muss nur ein bisschen die Milchpumpe benutzen, dann steht der Nippel schön und sie kann ihn fassen, aber das tut höllisch weh. Ich weiß nicht ob sie falsch saugt oder ob das normal ist, ich hab ja leider keinen Vergleich. Von der Menge her ist es dann aber trotzdem noch zu wenig, es ermüdet sie einfach zu sehr (auch mit Stillhütchen).
Ich hab auch schon überlegt ob es an der Seitenlage liegt, wegen ihrem Herzen. Es wird vielleicht mehr belastet wenn sie auf der rechten Seite liegt als auf der linken. Ich meine nämlich, dass sie auf der linken Seite nicht so schnell einschläft. Oder ist es mein Herzschlag der sie in den Schlaf lullt.

Aber nun zum Besten... eigentlich ist es überhaupt nicht gut, aber nach sovielen traumatischen Erlebnissen bzw. Erkenntnissen kommt jetzt auch noch die Gesundheit meines Schwiegervaters ins Spiel. Im November wurde ihm ein Magenkarzinom entfernt, danach stand dann Reha an, wobei da alles schiefgelaufen ist was nur ging und er mit einem Magen-Darm Infekt im Krankenhaus landete. Dann war er eine Weile zuhause und hatte Therapie in den eigenen 4 Wänden, was sich sehr positiv ausgewirkt hat. Wir haben ihn dann doch, trotz unserer Bedenken über die Behinderung seiner Enkelin aufgeklärt, allerdings nicht ohne informatives Material (das Buch, das ich schonmal erwähnt habe). Diese Woche erlitt er einen Schlaganfall, jetzt ist er wieder im Krankenhaus. Er kann nicht mehr laufen und anscheinend ist er auch im Kopf nicht mehr voll da. Ich hab das nur so am Rande mitbekommen, denn mein Mann wollte mich nicht auch noch damit belasten.
Oh, Emelie macht sich gerade bemerkbar, das ist toll da erspar ich mir das qualvolle Wecken.

Wunschkind auch mit Down Syndrom

“Reparieren konnte ich es nicht, wegschmeißen wollte ich es nicht, also hab ich es behalten.”

Das hab ich gerade beim Stöbern im Internet gefunden, sorry für den Diebstahl. Den Satz werd ich dem nächsten an den Kopf hauen, der mit dummen Kommentaren ankommt. :)
Natürlich sitze ich mal wieder in Tränen aufgelöst zuhause und mache mir absurde Gedanken. Wobei ich eigentlich mehr gerührt bin von dem Zusammenhalt der Familien und der Liebe von Geschwistern von denen ich viel lese.

Vor kurzem haben wir meine Schwiegereltern "aufgeklärt". Die anfänglich folgenden Telefongespräche waren wirklich doof. Da reden die so einen Mist von wegen ich soll den Frauenarzt verklagen, da er keinen Fruchtwassertest gemacht hat. Und wieso wurde das denn nicht getestet, das kann man doch schon in der Schwangerschaft feststellen etc. Mein Mann musste wirklich ewig lang mit ihnen diskutieren, dabei ist es doch sowieso vorbei. Emelie ist da und wir freuen uns dass die Schwangerschaft doch noch zu Ende ging (ich hatte massivst mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen - die ganze Zeit). Da reg ich mich gleich wieder auf, immer solche Diskussionen über Themen die zu nichts führen. Das macht einen doch nur fertig. Eigentlich bin ich nämlich froh, dass ich nicht vor der Entscheidung stand: Abtreibung oder austragen. Ok, ich hätte mich vielleicht auf mein Schicksal vorbereiten können (hatte unendlich viel Zeit, da ich fast die ganze Zeit krankgeschrieben war), aber so muss ich es nehmen wie es ist. Inzwischen sind wir auch recht zuversichtlich, dass wir das schaffen werden. Wir lieben unsere Kleine und zwar so wie sie ist, denn sie ist ein Wunschkind auch mit DS.

Krankengymnastik

Heute war ihr erstes Mal... bei der Krankengymnastik. Sie hat das ganz gut gemeistert. Bei den Übungen sollte sie den Kopf heben. Nach ner Weile hat Emelie gemeckert, es war ihr wohl zu anstrengend. Außerdem hatte die Kleine mal wieder kaum was getrunken am morgen, sie war wieder total verschlafen. Ich hab nur die Flasche mit den Medikamenten reinbekommen - 20 ml. Heute beim wiegen hatte sie wieder ihr Geburtsgewicht. Das hatte der Arzt schon profezeit, schließlich bekommt sie Diuretika. Sie soll mehr Flüssigkeit ausscheiden damit das Herz entlastet wird und da geht dann einiges an Gewicht flöten.

Termine sind mir wirklich ein Gräuel. Bei Freunden kann man noch sagen, dass man so gegen 3 kommt, und wenn man dann erst um 4 da ist, ist das kein Problem. Bei ner Therapie allerdings muss man die Uhrzeit leider einhalten. Stress pur heute morgen. Hoffentlich pendelt sich bei uns baldigst ein Rhythmus ein, damit ich die Termine so legen kann, dass es mit der Trinkerei zeitlich passt.

Zum Orthopäden muss ich auch noch. Im Krankenhaus bei der U2 wurde nämlich kein zufriedenstellendes Ergebnis erzielt, bei der Ultraschalluntersucheng der Hüfte. Es ist also noch nicht sicher ob Emelie nun eine Hüftdisplasie hat oder nicht. Vielleicht hab ich das inzwischen schon mit dem Tragetuch korrigieren können. Das wäre toll.

So hat übrigens unsere Küche ausgesehen nachdem Fipsy, unser Hund, 1 Std. und 15 Min. alleine zuhause gewesen ist. Sie hat sich mal an unserem (leider schon vollen) Plastikmüll gütlich getan.
Das Beste kam ins Nest (Verpackung von Hackfleisch).

Herz

Ich hab es ja schon geahnt, schließlich haben 80% der Kinder mit DS einen angeborenen Herzfehler. Emelie hat diesen typischen Herzfehler: Atrio-ventrikulärer Septumdefekt (AVSD) - Kurios: nur 2% der betroffenen hat kein Down Syndrom. Inzwischen sehr gut operabel, allerdings erst in ein paar Monaten. Bis dahin bekommt ihr kleines Herz medikamentöse Unterstützung. Jetzt muss sie erstmal bisschen zunehmen. Die Ärzte im Krankenhaus haben mir empfohlen mir eine Babywaage zu besorgen, damit ich öfter mal Stillproben machen kann, d. h. prüfen wieviel sie in einer Mahlzeit trinkt. Die habe ich gleich mit den Medikamenten in der Apotheke besorgt, die ich nachher noch abholen muss. Wenn ich mal was aus der Apotheke brauche, haben die es nicht vorrätig. :(
Kritische Situationen gibtes angeblich nicht, sie kommt wohl auch ne ganze Weile gut klar mit dem Defekt, allerdings muss es eben operiert werden bevor sie 1 Jahr ist. Ansonsten kann es zu irreparablen Schäden kommen. Sehr wahrscheinlich bekommt sie mit 4 Monaten einen Herzkatheter gelegt und den Monat drauf wird sie wohl operiert. Wenn nur ich das für sie machen könnte, wieso muss so ein kleines Würmchen schon so extrem schwere Dinge durchmachen.

Ich hab mal noch ne Frage an meine Leser :) Wie kann ich hier denn Bilder hochladen, bzw wo landen die denn wenn die oben sind. Hab so meine Probleme hier durchzublicken. Schließlich will ich doch auch mal ein paar nette Bilder von meiner Kleinen posten.

Kinderarzt

Heute hab ich Emelie mal bei unserem Kinderarzt vorgestellt. Eigentlich uns, denn bisher kannte ich die nicht, hatte ja keinen Bedarf. Da Emelie wirklich sehr viel schläft und wenig trinkt, folglich auch wenig zunimmt, hat meine Hebamme mir empfohlen mal einen Kinderarzt zu Rate zu ziehen zwecks evtl. Zufüttern. Allerdings wusste meine Hebamme bisher auch noch nix vom Down Syndrom, da sind die Wachstumskurven anders als bei normalen Kindern.
So, nun aber mal zum Arztbesuch.
Die Frau Doktor war sehr nett und einfühlsam. Jung und ohne komische Vorurteile gegenüber meiner Kleinen. Sie hat mir auch gleich verschiedene Anlaufstellen genannt, wo ich wegen dem DS hinmuss. Sie hat direkt bei einer Krankengymastin angerufen, mit der ich gleich einen Termin vereinbart habe. Außerdem muss ich noch, sie meinte: "zur Sicherheit" ein Echokardiogram machen lassen (Ultraschall vom Herzen), da Herzfehler eben sehr häufig sind bei Kindern mit DS. Einen Termin haben die mir auch gleich mit dem Klinikum vereinbart. Wobei sie meinte, dass sie beim Abhören, nichts feststellen konnte.
Desweiteren ist auch von dem niedrigen Muskeltonus bisher noch nichts erkennbar. Emelie strampelt immer sehr viel und spielt mit den Händen wenn sie wach ist.
Sie hat mich außerdem darauf aufmerksam gemacht, dass die Augen in 6 Monaten kontrolliert werden müssen.
So wie es aussieht haben wir wirklich großes Glück. Wenn man so die Geschichten von anderen Kindern mit DS liest, die müssen ja noch nicht mal DS haben. Es gibt soviele Kinder die mit einem Herzfehler geboren werden und die ersten Monate im Krankenhaus verbringen müssen.
Ich hoffe dass es weiterhin so gut läuft bei uns, denn inzwischen könnte ich Emelie den ganzen Tag knuddeln und drücken, ich möchte sie nicht mehr missen.

Oh, wir haben heute auch ganz viel Kacka in die Schüssel gemacht. Die Signale waren sehr eindeutig. Sie war quengelig und hat ständig die Beinchen angezogen und regelrecht in die Luft geworfen. Ja und nach ner Weile über der Schüssel hat sie erstmal gepubst, der Startschuss sozusagen. Ich war nämlich schon wieder zu ungelduldig und wollte ihr schon den Popo abwischen, da ging es erst richtig los (die Hälfte natürlich neben die Schüssel - selber Schuld!). Pipi kam dann auch noch. Herrlich, das ist so toll. Das ganze hat schon 3 mal geklappt heute und ich hab bis am Nachmittag immer ein und dieselbe Windel benutzen können.

Endlich ist sie da!

Entbindungstermin war der 8.12.2008. Eine Woche später beschloss die diensthabende Ärztin im Landstuhler Krankenhaus, dass die Wehen eingeleitet werden müssen, da nur noch wenig Fruchtwasser zu sehen war.
Mein Körper hat sehr gut auf dieses Gel reagiert und die Wehen haben sehr schnell und regelmäßig angefangen. Das scheint dann eine halbe Ewigkeit zu dauern bis der Muttermund sich weitet. Zwischendurch kam dann noch ein bisschen Panikmache von der nächsten Schicht, die Ärztin war beunruhigt da das Baby auf die Wehen reagiert (Herzschlag verlangsamte sich). Also wurde ich vorsichtshalber mal über einen evtl. Kaiserschnitt aufgeklärt und die verschiedenen Möglichkeiten der Anästesie. Dann haben sie mich an den Wehentropf gehängt und es stellte sich als falscher Alarm heraus. Doch mit dem Wehentropf kamen dann auch schon richtig heftige Wehen, so stark, dass ich was bekam um die Wehen zu hemmen (Verschnaufpause). Und mir wurde ein entspannendes Bad eingelassen. Das war fantastisch, endlich ne Wanne wo auch der Bauch mit rein passte! :)
Irgendwann war mir dann aber zu kalt da drin und ich wollte raus, mich nur noch hinlegen und schlafen. Pustekuchen! Die Presswehen haben dann eingesetzt und am Ende ging alles ziemlich schnell. Ein unglaubliches Gefühl, erst noch total am Pressen und den Moment danach hält man das langersehnte Kind im Arm, so winzig und zerbrechlich. Glücksgefühle überrennen einen regelrecht, es ist unbeschreiblich schön.
Emelie wurde am 16.12.2008 um 2.01 Uhr geboren, sie wog 3310 g und war 51 cm groß.