Heimkehr

Jubel, mit dickem Windelpopo dank Lott... Stoffwindel
Auf das Jahr genau lebt meine Mutter nun schon 10 Jahre in Gran Canaria.
Jetzt möchte sie zurückkommen, wegen Emelie.
Sie will es nicht verpassen ihre Enkelkinder aufwachsen zu sehen, wohlbemerkt habe ich schon 2 Neffen die um die 4 Jahre alt sind.
Unsere kleine Emelie hat da was ins Rollen gebracht. Wieviele Dinge wird sie, mit ihrem einen Chromosom mehr, wohl noch anstoßen. Ich weiß, dass wir viel von ihr lernen werden und das es eine Herausforderung ist. Gestern (inzwischen schon vorgestern), durch die Email meiner Mutter in der sie erzählt was sie schon alles für ihren Umzug in die Wege geleitet hat, habe ich den Gedanken "Herausforderung" weitergesponnen. Für Emelie bedeutet alles eine Herausforderung, sich bewegen lernen, also aufsetzen, krabbeln, gehen und noch viele kleine Zwischenschritte. Vom Sprechen fange ich erst gar nicht an. Einfach alles muss hart erarbeitet werden.
Bei mir selbst lief eigentlich immer alles ganz locker. Ich war ein "Hausaufgabenvergesser", ich hatte nachmittags einfach keine Lust mehr mich noch mit Schulkram zu beschäftigen. Trotz allem hab ich mein Abitur in Italien gemacht. Ich arbeite gerne und konzentriert, brauche aber meist einen Tritt in den Hintern. Hobbys hab ich keine, sind mir zu anstrengend. :) Lesen ist ja eigentlich kein Hobby, zumindest nicht bei den Sachen die ich so lese. Ich hab viele Dinge versucht, aber aufgehört wenn es zu kompliziert wurde.
So funktioniert das aber mit Emelie nicht, denn wenn es anstrengend wird, muss ich umso härter weiter machen (ohne die Maus zu quälen natürlich).
Ich stelle mich der Herausforderung! Ich wandle mich zur Kämpfernatur! Integration ist in Deutschland schließlich noch nicht alltäglich. Zum Glück wachse ich da langsam rein.
Und alles (was Therapie angeht) kann keiner, das ist ein Gedanke der mich beruhigt.

Gestern beim "Tauziehen" mit Papa

Waldspaziergang

Heute morgen beim "Training" auf dem Wickeltisch erwischt. Langsam kommen die Beine mit ins Spiel. Bisher hat sie sie noch nicht von selbst angefasst.
Außerdem wurde ich mal wieder beim Schlafen erwischt/beobachtet. Emelie wurde von ihrem Papa neben mich gelegt, auf den Rücken. Sie hat sich mal auf die Seite gedreht und ist so liegen geblieben. Wenn ich das von ihr will, muss ich sie immer ganz doll animieren. Ich bin so stolz auf meine Maus.

Oh, und sie darf hier ohne Windel neben mir liegen, weil sie schon Pipi und Kacka in die Schüssel gemacht hat. Mein Mann ist da viel mehr hinterher als ich. *schäm* Zu meiner Verteidigung kann ich sagen, dass die Käckerchen praktisch immer in die Schüssel gehen und das Pipimachen sich leider mit dem Abpumpen nicht so gut verträgt. Außerdem kann ich die Signale zwischen ihrem Dauergebrabbel nicht mehr ausmachen. Emelie "quatscht" manchmal den ganzen Tag.

Essen gehen und essen lassen

Gestern abend waren wir mit Freunden essen. Wir hatten Emelie im Kinderwagen dabei, indem sie auch direkt eingeschlafen ist, sie hat sich auch nicht durch den Krach in ihrem Schönheitsschlaf stören lassen. Süße Maus! Leider war sie noch nicht im Pyjama, da meinte mein Mann, dass wir ihr doch im Zuge des Kleiderwechsels auch was zu trinken geben könnten. Ein Nachtmahl sozusagen. Na gut, wenn es ums Essen geht, lass ich mir gerne reinreden. Ich hätte es besser wissen sollen! Emelie wurde beim umziehen gar nicht richtig wach, erst als ich mich an der Windel zu schaffen gemacht habe (so windelfrei sind wir nämlich noch nicht), da hat sie mich mit ganz großen Augen angeschaut. Ok, sie ist wach, probieren wir es mit Trinken. Wir haben extra nur ne kleine Portion vorbereitet, 50 ml. Die hat sie dann über eine große Zeitspanne (1 1/2 Stunden) leergetrunken, ist danach dann allerdings nicht mehr eingeschlafen. Sie hat angefangen zu erzählen und war nicht mehr zu beruhigen. In ihrem Bettchen hat sie pausenlos gejammert und sich hin und her geworfen. Als ich fertig war mit abpumpen - mit "meiner" Symphony von Medela :) - hab ich mich neben sie gelegt und alles möglich versucht. Mein Mann kam ins Bett und hat sie dann doch noch ein bisschen rumgetragen - nichts. Da hat dann nur noch das "in-den-Schlaf-wiegen" geholfen und das geht so: ich lieg im Bett, Emelie auf meinen leicht angewinkelten Beinen und ich schaukel sie hin und her. Ausdauertraining sozusagen.
Ein Foto gibt es davon nicht, da mein Mann schon geschlafen hat. Dafür aber ein paar andere, die in den letzten Tagen entstanden sind.

Ganz eingemummelt, da war es noch recht kühl draußen.

Fipsy hält Emelie den Platz warm, oder will sie auch spielen?

Meine Schwägerin mit der Maus an meinem Geburtstag. An dem Tag hätte ich fast vergessen können, dass ich ein Kind habe, wenn da nicht das Abpumpen wäre.


Hier nochmal beim Baden, ich finde es gefällt ihr in der großen Wanne. Sie hat mich immer im Blick.
Nee, ich bin nicht müde...
Ich ja auch nicht :)

Und das Turnen heute war super. Emelie war zwar etwas müde, hat aber toll mitgemacht. Als sie dann zu müde für die anstrengenden Übungen war, haben wir die Ärmchen trainiert, bzw animiert. Dafür hat die Therapeutin so einen Puschelball aus Gummifäden genommen. Emelie konnte ich bisher mit keinem ihrer Spielsachen so begeistern, zumindest nicht was den Gebrauch der Hände angeht.

Kardiologe

Heute waren wir wieder mal unterwegs. Ich hab mir endlich bei meinem Hausarzt eine Überweisung für den Frauenarzt geholt, damit ich mir das Rezept für die Pumpe holen kann. Und dann ging es gleich weiter ins Klinikum zu Dr. Slavkov, dem Kardiologen. Der war sehr zufrieden mit Emelie. Die Gewichtszunahme liegt bei 50 gramm/Woche, das ist absolut ausreichend bei dieser Art von Herzfehler. Die Sauerstoffsättigung liegt bei 99 %, da hab ich dann mal nachgehakt wie das denn möglich sei. Es ist möglich, da kein Blut aus der linken Kammer in die Rechte läuft sondern umgekehrt. Also mischt sich das angereicherte Blut mit dem Nichtangereicherten, da muss das Herzchen mehr arbeiten, kann aber volle Leistung bringen. (Ich glaub ich muss mal noch ein paar Semester Medizin belegen, sehr verständlich ist das nämlich nicht auf Anhieb. Ich frag eben tausendmal nach, da muss er immer grinsen, erklärt aber gerne nochmal). Der Lungendruck wird erst bei der Herzkathederuntersuchung gemessen.
Bei der OP kann der Fehler vollständig korrigiert werden - die linke Kammer ist zwar etwas kleiner als die Rechte, aber voll funktionsfähig.
So, was hab ich denn noch alles gefragt... Achso, ich wollte noch wissen ob man die Schwellen BERA eventuell machen kann, wenn Emelie sowieso eine Narkose bekommt, das ist aus logistischen Gründen leider nicht möglich. Dann muss es eben beim HNO klappen Anfang Mai. Und zur Belastung der Organe durch die Medikamente hat er nur gesagt, dass es bei der kurzen Zeitspanne nicht so tragisch sei.
Ich bin sehr zufrieden mit der Untersuchung heute.

Allerdings will ich heute nachmittag unbedingt noch mit der Osteopathin sprechen, da Emelie seit wir letzte Woche da waren vermehrt erbricht. Sie spuckt nicht nur mit Bäuerchen sondern krampft richtig und würgt. Sie trinkt eine bestimmte Menge und bricht dann ab. Nach 70 ml ungefähr, was wir ihr dann noch "aufzwingen" kommt wieder raus. Das reicht nicht, dafür trinkt sie zu selten. Ich verstehe das nicht, sie hat zeitweise sogar 120 ml/Mahlzeit getrunken und das klappt gar nicht mehr. Bei nur 4 Mahlzeiten am Tag ist das zu wenig.

U4

Ich hab ganz vergessen von der U4 zu berichten. Am Donnerstag waren wir beim Kinderarzt und die Ärztin hat mir gesagt, dass ich das so toll mache und meine Tochter ja so süß ist.
Emelie war wirklich tapfer, sie hat nach dem Piekser (Pneumokokken-Auffrischimpfung) nur ganz kurz geschrien.
Emelie wiegt jetzt 4050 gramm, ist 59 cm groß und hat einen Kopfumfang von 37,5 cm.
Ganz viele Kreuze auf der linken Seite im Untersuchungsheft die mir nicht gefallen, aber eben typisch bei Down Syndrom sind, wie z. B. die Hypotonie.

Die Ärztin hat uns Heliumglobuli mitgegeben, das soll die Entwicklung anregen. Na das muss ich erst mal noch recherchieren. Schaden tut es bestimmt nicht, aber Emelie bekommt schon einiges an Medikamenten (soviel bekomme ich nicht... hm, eigentlich nehm ich gar nix), da muss nicht unbedingt noch mehr dazu kommen.

Emelie lacht

Heute hab ich mich mächtig gefreut als Emelie plötzlich angefangen hat laut zu lachen. Das war so süß. Wir waren bei einer Freundin und meine Kleine war ein bisschen nörgelig, da sie mal wieder total übermüdet war, aber nicht schlafen wollte aus Angst sie könnte was verpassen. Ich hab sie also in die Trage gepackt. Beim zurechtrücken ihrer Beinchen, was man so leicht hüpfend macht, hat sie angefangen laut zu lachen. Ich hab das schon sooo oft gemacht, heute hat es ihr wohl ganz besonders gut gefallen. Ich hoffe ich kann das bald mal auf Video festhalten. Der Papa ist ganz neidisch, dass ich sowas erleben durfte.

Diese Woche kam ich nicht so recht zum posten, da meine Mutter zu Besuch ist. Wir reden viel und sind häufig unterwegs. Es ist sehr schön und macht viel Spaß. Wir waren auch bei meiner Oma mütterlicherseits, Emelies Uroma.
4 Generationen auf einem Bild:
Emelie mit ihrer Uroma, leider ist das Bild ein bisschen unscharf.

Spaß beim Baden in der großen Wanne hatten wir auch schon. Wobei es Emelie anscheinend noch ein bisschen unheimlich ist, sie hat immer die Händchen zu Fäusten geballt. Das war allerdings schon das 3. Mal.
Ich denke es gefällt ihr. Ok, sie muss noch bisschen lockerer werden, aber sie schreit nicht oder wird hippelig.
Fipsy klaut sich den besten Platz, während wir anderweitig beschäftigt sind:Beim Kacka machen! Emelie liebt es fotografiert zu werden, wie man sieht.

Beim Turnen hatten wir diese Woche auch einen Durchbruch, den ich allerdings verpasst habe da ich mich mit jemandem unterhalten habe. Emelie hat sich alleine auf die Seite gedreht. Die Therapeutin war ganz aus dem Häuschen und ich hatte schon Tränen in den Augen so gerührt war ich. Ich bin sooo stolz auf meine Maus, sie macht das klasse. Eine Wiederholung der Vorstellung hab ich allerdings nicht bekommen :(

Leider klappt das mit dem Trinken ja immer noch nicht so richtig. Zur Zeit trinkt sie 4 Mahlzeiten, sie schafft zwar dann immer mindestens 100 ml, es ist aber zu wenig. Sie ist wahnsinnig müde und ist nach dem Trinken im Nacken verschwitzt. Es ist inzwischen ja ganz schön warm geworden draußen. Im Autositz ist Emelie immer ganz schwitzig im Rücken, trotz Handtuch drunter, ich weiß nicht was ich da machen kann. Liegt das am Wetter oder an Emelie. Das Schwitzen macht mir Sorgen, nächste Woche Mittwoch haben wir wieder einen Termin beim Kardiologen, da muss ich das unbedingt erwähnen (wenn Dr. Slavkov mich zu Wort kommen lässt). Morgen sind wir wieder bei Frau Holst, der Osteopathin, vielleicht kann die mir auch einen Tip geben.

Tage wie dieser

Dieser Tag heute hat schon mal richtig schlecht angefangen. Ich habe verschlafen, da weiß ich dann schon nicht mehr mit was ich anfangen soll. Ich muss ja erst mal abpumpen. Emelie muss ihre Medikamente so um 8 bekommen und dafür sollte sie ja wach sein. Für 10 Uhr hatte ich schon einen Termin im Kopf: Babymassage.

Also bin ich aus dem Bett gesprungen, hab mir das Knie angestoßen, :( in die Küche gerast, mir die Pumpe geschnappt (oh, hab ich schonmal erwähnt, dass ich die Handpumpe von Avent benutze, ich sollte mir mal eine Elektrische gönnen) und etwas verwirrt dann erstmal noch Emelies erste Flasche mit den Medikamenten vorbereitet. Da ich in der Hektik drauf und dran war irgendwas zu vergessen, hab ich mir erst mal einen Tee gekocht. Hat aber leider nicht soviel zu meiner Entspannung beigetragen. Also, abpumpen 10 Minuten linke, 10 Minuten rechts... nach 7 hab ich rechts aufgegeben da nix mehr kam. Dann hab ich mir Emelie geschnappt... Ok, ich hab sie sanft aus ihrem Bettchen geholt und sie liebevoll geweckt :)
Sie braucht ja immer ne Weile bis sie voll da ist. Sobald sie halbwegs wach war hab ich ihr die Flasche angeboten, morgens meldet sie sich ja nie wegen Hunger. Ein Schlückchen hier, ein Schlückchen da, so richtig Bock hatte sie aber nicht. Nach längerem Probieren hab ich es erstmal aufgegeben, die Flasche warmgestellt und alles zum Waschen vorbereitet. Emelie war recht fröhlich und hat sich köstlich amüsiert als ich ihr die Füßchen gewaschen hab. Neuer Versuch mit der Flasche. Ich krieg es hin, dass sie die Milch mit den Medikamenten trinkt (40ml) bei der nächsten Portion schwächelt sie allerdings, da helf ich ein bißchen mit drücken nach und schon muss sie spucken. :( Ungeduld ist gar nicht gut. Ok, ich mache mich selbst mal fertig, schließlich kann ich ja nicht im Pyjama zur Babymassage und es ist schon 9.15 Uhr. Ein erneuter Versuch Emelie etwas einzuflößen scheitert daran, dass sie schläft. Ich packe sie in die Trage und gehe los. Stopp, zurück marsch marsch, ich muss die Wohnung noch "Fipsysicher" machen. Dabei weiß ich, dass der Hund bestimmt irgendwas findet (hat sie auch, ich war nicht allzugenau beim sichern). Dann gehts los. Ich gehe ungern aus dem Haus, wenn Emelie nicht richtig gegessen hat. Wenn ich doch nur einfach stillen könnte. Nein, ich muss ja immer Fläschchen und Zusätze und Flaschenwärmer usw. mitschleppen. Außerdem trinkt die Kleine ja so langsam das kann ich nicht so gut ab. Bei Freunden ok, aber nicht im Wartezimmer oder sonstwo.
Dort angekommen nach 10 Minuten Fußmarsch, werd ich freundlich begrüßt und der Tag erhellt sich zumindest ein bisschen. Ich erzähle ein bisschen wie es war und es geht mir wieder ein bisschen besser - Ablenkung! Heute war ja die letzte Babymassage, also wurden Fotos gemacht.
Erst mal durchgeknetet und dann die Fotosession.


Emelie unverkennbar. Für das erste Bild musst ich ihr die Beine lag machen. Sie glaubt wohl sie sei ein Frosch.
Da macht sich schon einer an meine Tochter ran.


Mein neues Lieblingsbild.


Kann ja nur besser werden sag ich mir, allerdings war ich da noch nicht zuhause. Fipsy hat nämlich wieder jede Menge angestellt. Sie hat die Brötchen vom Tisch geklaut, die ich fest eingeplant hatte, schließlich hatte ich noch nichts gegessen. Und den Müll im Bad hat sie sich wieder vorgeknöpft (wie kommt die da rein, wenn ich die Tür zumache?) Und in der ganzen Wohnung verstreut lagen Papierschnipsel von einer Tafel Schokolade die ich auch auf dem Küchentisch liegengelassen hatte. Und ich hab gestern erst sauber gemacht. *heul*

So, jetzt hab ich das ganze Chaos wieder beseitigt. Emelie hat inzwischen auch schon ordentlich was getrunken und jetzt gehts mit Fipsy raus. Außerdem warte ich auf meine Mutter die etwas länger als eine Woche zu Besuch sein wird. Da sie nicht in Deutschland wohnt ist das selten und das erste Mal, dass sie Emelie live sehen wird.

Mal sehen was der Tag noch so bringt. Heute abend ist noch Kochclub und da freu ich mich drauf.