Jetzt können wir wieder planen...

zumindest bis zum 15.07.2009.
Am 17.07. ist nämlich Emelies OP-Termin! Das haut unsere unter Vorbehalt gemachten Pläne um, aber das geht vor. Ich bin sicher, da wird jeder Verständnis haben.
Ich hab am Mittwoch dort angerufen um mal nachzuhaken. Die nette Dame sagte, dass sie leider noch nichts neues für mich wusste und mich zurückrufen würde. Natürlich war ich dann nicht erreichbar, als sie angerufen hat. Ich hab also zwischen Tür und Angel (musste zum Turnen) mal angerufen. Und sie sagte mir, dass dies der früheste Termin sein den der Doc vergeben könne und es wäre ja auch nicht so dringend. Ich nehme alles und es ist genau in der Mitte der angegebenen Zeitspanne, von daher bin ich zufrieden.

In der Firma war ich heute doch nicht. Erstens ging es mir nicht so gut und dann war die Motivation eben auch im Keller. Vielleicht ein andermal, oder auch nicht. Morgen fahre ich zu einer Kollegin die sich wirklich interessiert, mich regelmäßig anruft und mich schon mehrmals eingeladen hat. Da freu ich mich schon drauf, auch wenn es mit Fahrerei und dem üblichen Aufwand verbunden ist.

Heute hab ich mich mal wieder getraut, Emelie mit nacktem Popo neben mich zu legen. Leider war ich durch Kopfschmerzen so weg, dass ich die sehr offensichtlichen Signale für Pipi verpasst habe. Dafür hat sie aber, bevor wir uns hingelegt haben eine riesenportion Großes Geschäft in die Schüssel gemacht. Das klappt richtig gut, und der Popo ist immer ratzfatz sauber. :)

Ich sehe was, was du nicht siehst...

...und das hat DS.
Wir sind viel unterwegs diese Woche. Ich werde wohl endlich mal die Maus in meiner Firma vorführen... da hab ich eigentlich gar keine Lust drauf.

ZENSIERT!!! (Ich will hier ja keinen beleidigen.)

Morgen ist wieder Turnen und Tom kommt mit um sich neue Übungen zeigen zu lassen, ich kann das ja nicht :)
Wenn es aber so heiß ist wie es gestern war, kann ich mit Emelie keine Übungen machen, sie schwitzt ja so schon sehr stark, ohne sich zu bewegen. Zum Glück ist es heute nicht mehr so schwül.

Ich habe heute früh mit dem DKHZ Sankt Augustin gesprochen. Prof. Rupprath hat Emelie schon dort angemeldet. Leider konnte Prof. Asfour noch nicht mit ihm sprechen, aber da werd ich morgen wohl Neues erfahren. Hoffentlich bekommt Emelie BALD einen Termin!

Picknick

Unsere kleine Maus im Krankenhaus. Sie war dort wirklich guter Dinge.

Gestern haben wir uns in der Gartenschau mit vielen anderen Familien getroffen die auch Kinder mit Down Syndrom haben. Es waren 9 Familien mit im Schnitt je 2 Kindern. Wir müssen uns noch ein bisschen anstrengen. :) (Davon leider keine Bilder, da so viele Menschen zu sehen sind die vielleicht nicht online veröffentlicht werden wollen, hab vergessen zu fragen.)

Es war super. Wir hatten auch noch Glück mit dem Wetter, es sah nämlich stark nach Regen und sogar Gewitter aus, aber es hat sich die ganze Zeit gehalten.

Ein Mädchen (4) hatte den gleichen Herzfehler wie Emelie und wurde mit 6 Monaten operiert. Sie ist jetzt kerngesund und braucht keine Behandlung mehr. Wir konnten uns mit den Eltern viel über Sankt Augustin, die OP und was so dazugehört unterhalten. Sie haben uns auch dringenst eine Führung empfohlen. Das haben wir auch schon geplant. Wir sind auch eingeladen mal vorbeizukommen um Bilder anzuschauen. Mal sehen ob wir das machen werden.

Dadurch, dass ich mich viel um Emelie gekümmert habe konnte ich mich gar nicht so ins Getümmel stürzen wie mein Mann, er konnte mir am Ende zu fast jedem Kind was sagen. Ich geb Emelie eben nicht gerne weg :) Dafür hab ich mich mal wieder sehr nett mit verschiedenen Eltern unterhalten.

Gestern hab ich Emelie mal wieder Heliumglobuli gegeben und hab dann mal meinen Mann gefragt ob sie denn was Neues, Außergewöhnliches gemacht hätte. Er hat geantwortet, dass sie doch immer Außergewöhnliches tut.
Sie versucht auf jeden Fall mal sich auf den Bauch zu drehen, schafft es aber noch nicht und ärgert sich. Wenn ich ihr helfen will, schimpft sie. Also werd ich jetzt mal wieder Vojta-Übungen machen, damit das bald klappt. Da hoffe ich nur, sie weint nicht zuviel dabei.
Sie nimmt seit ein paar Tagen auch endlich mal die Hand in den Mund, oder lutscht an ihrem Daumen. Ich denke immer daran das mal hier im Blog festzuhalten, kann dann aber die Zeit nicht finden.


Emelie auf der Wingbo-Babyschaukel, inzwischen mag sie das auch schon etwas länger.

DANKE!

wollte ich noch sagen, an alle die uns Mut zugesprochen haben und in Gedanken bei uns waren. Auch wenn es nur ein Routineeingriff gewesen ist, war es doch schön zu wissen, dass jemand da ist der meine Ängste und Bedenken verstehen kann.

Ein Gedanke:
Es rührt mich und macht mich Stolz dieser "Community" anzugehören.
Eltern mit Regelkindern kommen gar nicht so in den Genuß diese Gemeinschaft zu erfahren, denke ich.
Wenn wir unterwegs anderen Eltern begegnen die einen Kinderwagen vor sich her schieben, dann lachen wir beide sie an, doch es kommt meist nichts zurück. Oder wenn sich die Situation ergibt sprechen wir Eltern an, diese sind damit aber regelrecht überfordert. Sie fühlen sich nicht Teil einer Gemeinschaft.

Wieder daheim!

So, wir sind wieder in den eigenen 4 Wänden. Emelie hat erst mal ein bisschen gebraucht um sich zu aklimatisieren. Und das gelbe Untersuchungsheftchen hab ich im Krankenhaus vergessen, ist ja zum Glück nicht so weit weg, oder schicken die mir das zu?

Nun mal zum Ergebnis, davon hab ich nämlich noch gar nicht berichtet.
Es wurde zum Glück nur ein reiner Venenkatheter gemacht, die Aorta (Quatsch natürlich meint ich die Arterie) wurde nur zur Druckmessung angepiekst. Der Eingriff, lief laut Ärzten ohne Probleme.
Danach hatte sie erst mal 39,1 C Fieber, was aber wohl von der Wärmelampe gewesen sein muss (für einen Infekt, war das nämlich zu früh). Der AV-Kanal muss innerhalb von 3 Monaten operiert werden, was wir ja schon wussten und eher noch schneller machen wollen. Die Klappen schließen gut, müssen aber bei der OP rimodelliert werden, was zu Undichtigkeiten führen kann.
Und ich bekam auch noch eine Zahl was den Fluß (Shunt?) in die Lunge anbelangt, das ist 1 zu 3,8. Wenn ich das richtig verstanden habe, bedeutet das, dass Emelies Herz fast 4-mal soviel Blut in die Lunge pumpt als normal wäre. Sie hat Lungenhochdruck, allerdings hat sich noch kein Wiederstand aufgebaut. (Wiederstand bedeutet, dass die Lunge sich schützt und dann nur noch funktionieren kann wenn dieser hohe Druck herrscht - eine "Reparatur" des Herzfehlers also zum Kollaps führt.) Also ist Emelies Herz praktisch immer im Dauerlauf, von daher kann sie nicht wirklich viel zunehmen, da die ganze Energie fürs Herz aufgebraucht wird. Außerdem wehrt sich der Körper ein bisschen gegen die Flüssigkeit, da sie Mehrarbeit für's Herz bedeutet.

Jetzt ist Emelie erstmal platt und ich hoffe sie hat sich nix eingefangen. Schließlich ist das ja immer so die Gefahr wenn man zum Arzt geht, oder eben bei einem Krankenhausaufenthalt.
Vorher
Nachher
Juhu, endlich wieder trinken.
Überwachung
Little punk head - die Luft war so trocken durch die Klimaanlage, dass auch mir die Haar zu Berge standen.

K.O.

Wir sind im Krankenhaus

Heute ist schon der "Tag danach", mein Mann hat den Computer vorbeigebracht, er wird meinen Post heute abend online stellen. Deshalb erst mal ohne Bilder, die wären ja sowieso nicht allzu schön.

Wie es war:
Am Donnerstag früh wurden wir in der Kinderambulanz aufgenommen, Emelie wurde gewogen und gemessen (4180 g - 62 cm - fast 5 Monate alt). Dann kam noch der ganze Papierkram und die Erklärungen eines Arztes, mit dem ich vorher noch nie gesprochen hatte. Er hat uns über die Risiken aufgeklärt, da wär ich ja am liebsten gegangen. :(
Gut, dann die Blutanalyse - Schilddrüsenwerte werden mit überprüft. Das Blutabnehmen war gruselig, mir wird ja schon schlecht, wenn der Hund Blut abgenommen bekommt. Ich hab versucht, Emelie abzulenken, womit ICH auf jeden Fall schon mal abgelenkt war. Die Kleine leider weniger, sie hat fast die ganze Prozedur über geweint. Ich hab nur gehofft, dass die Schwester nicht mit noch mehr Ampullen ankommt... Es waren 7 Stück, glaube ich. Wenigstens haben sie den Einstich gleich für einen Zugang verwendet, auch wenn er dauerhaft "bewässert" werden musste. Danach dann EKG und Ultraschall, bei einer sehr netten Ärztin die sehr ausführlich erklärt hat und alle unsere Fragen beantwortet hat, obwohl ständig eine Schwester reinplatzte um Stress zu machen von wegen sie brauche den Raum. Sie hat sogar noch den Chefarzt gerufen damit wir ihn mal kennenlernen (Prof. Dr. Rupprath). Danach ging es mal auf Station, um die Koffer nicht immer hinterherzutragen (ohne meinen Mann hätte ich schon früher gestreikt). Ich musste auch abpumpen und wir durften in einem Untersuchungszimmer verweilen, da unser Zimmer noch nicht geputzt war.  Emelie wurde dann noch geröngt. Das hat ewig gedauert bis wir dran kamen, ich hatte schon den Flaschenwärmer startklar, da es Zeit für eine Mahlzeit war. Wir mussten dann noch warten ob die Aufnahme OK ist, da hab ich dann mal ganz frech die Flasche aufgewärmt und sie nach dem Röntgen im Wartebereich gefüttert. Dann gabs das "leckere" Mittagessen aus der Personalcaffeteria für Papa und Mama.
Nachmittags mussten wir dann noch zur Anästhesie... Leute das ist ein Witz, wir wurden vor einen Film gesetzt der alles erläuterte, danach dann nochmal in den Warteraum weil man ja noch mit dem Doktor sprechen muss und der hat dann hauptsächlich wiederholt was das Band gesagt hatte. Ok, Fragen hat er auch beantwortet, dabei hat mich natürlich mit meiner Fixation aufs Essen beunruhigt, dass sie 6 Std. vor dem Eingriff nix mehr essen soll. Terminiert waren wir für 10:30 Uhr, also letzte Mahlzeit um 4:00 Uhr. Wie krieg ich die Maus da denn nur wach, geschweige denn zum Trinken?
Auf der Station wurde uns aber nochmal gesagt, dass man bei Stillkindern von 4 Stunden ausgehen kann. Also hab ich mir den Wecker um 5:45 Uhr gestellt und Emelie dann auch gleich geweckt. Sie hat zwar angefangen zu trinken, hatte aber eigentlich keine Lust. Nach 45 Min. waren 75 ml drin. Nach dem Waschen ist sie wie immer schnell wieder eingeschlafen. Ich hab ja gehofft, dass sie lange schläft... Pustekuchen! Sie war nach einer Stunde wieder wach. Es wurde halb elf und nichts passierte, die Schwestern wussten auch noch nichts aus dem Labor. Es wurde 12 Uhr und wir wurden langsam unruhig, da Emelie ja wieder eine Mahlzeit erwartete... Wir haben sie im Kinderwagen hin und her geschoben bis sie eingeschlafen ist. Um 13:15 Uhr wurde ich gerufen, mein Mann war gerade Essen holen gegangen.
Die Tür geht auf und die Pfleger fahren unsere Tochter weg, wir können nichts mehr tun außer warten. Tom kam auch noch herbeigeeilt um Emelie ein Küsschen auf die Wange zu drücken. Um 3 Uhr wurde ich in den Aufwachraum gerufen. Emelie war knallrot, sie hatte Fieber und schrecklichen Durst. Sie bekam Paracethamol und eine mit Wasser getränkte Kompresse zum Mund abtupfen, sie hat sie ausgesaugt. Arme Maus, je wacher sie wurde umso mehr kam der Hunger. Wieder auf Station bekam ich die Aussage, dass Emelie erst um 18:30 Uhr wieder "Essen" darf laut Anästhesist. Es war 16:00 Uhr und sie weinte schon vor Hunger. Um 17:00 Uhr durfte ich ihr dann was geben, da hat sie 50 ml wie nix abgepumpt. Weitere 50 ml die schon im Wärmer bereitstanden hat sie nicht mehr geschafft, da sie erschöpft eingeschlafen ist. Sie bekam Sauerstoff, da ihre Sättigung immer wieder unter 85% fiel. Das wäre aber nach so einem Eingriff normal hat man uns gesagt. Da die Maske viel zu groß ist, musste eine Nasenbrille her. Das Teil ist wirklich nicht so schlimm wie es aussieht, wenn man nicht vergisst den O2 runterzudrehen, bevor man sie dem Baby in die Nase steckt! Ich hab die Schwester nur dezent gefragt, ob sie Emelie denn aufblasen will :)
Die Nacht war anstrengend, vor allem da ich es überhaupt nicht gewöhnt bin nachts aufzustehen. Meine kleine Heldin kennt nämlich ihre Mama und weiß wie verpennt sie ist. Diesesmal hatte sie aber richtig Hunger um 3 Uhr, da hab ich dann auch gleich noch abgepumpt. Dann hat sie sich um 6 Uhr wieder gemeldet. Ich hab ihr dann nochmal trinken angeboten, sie wollte aber Käckern...  Wir haben dann Beide nochmal geschlafen um uns von den Strapazen der Nacht zu erholen. Heute hatte sie immer mal wieder Hunger, hat aber nur kleine Portionen geschafft. Sonst war sie quieschtfidel und es ist als wäre gestern nichts gewesen. Sogar der Verband durfte schon ab, jetzt ist nur noch ein kleines Pflaster drauf.
Die Maus schläft jetzt wieder und ich hab ihr die Medikamente noch nicht gegeben... Die Schwestern gehen aber voll auf meinen Rhythmus ein, vergessen dann aber leider mir die Meds zu geben weil es nicht in ihrem Zeitplan passt. Ich glaub ich mach das doch lieber komplett selber. Und das Lanitop soll ich auf keinen Fall mit in die Milch tun sondern direkt in den Mund tropfen...Hallo, da kommen manchmal so schnell 2 Tropfen raus... Ich will ja nicht überdosieren! Jetzt kriegt Emelie das vom Löffel und es klappt wirklich gut.

Countdown

Morgen ist es soweit, wir gehen ins Krankenhaus für die Herzkatheteruntersuchung.
Ich bin etwas nervös, Emelie merkt das und trinkt schlecht. Ich versuche so normal wie möglich zu sein, aber alleine schon das Koffer packen ist eine Odysee. Was muss ich denn alles einpacken? Brauche ich Windeln für Emelie? Klamotten, ok die brauch ich auf jeden Fall. Und dann das ganze Zeug für die Fläschchen. Und die Milchpumpe, die Ärztin meinte beim letzten Termin ich bringe am besten meine eigene mit, dann muss ich mich deswegen nicht mehr kümmern. Nehm ich dann die Elektrische, oder die Handpumpe mit? Ich glaub die Elektrische, auch wenn das ein Riesenkoffer ist!
Wir sind bis Montag dort wenn alles gut läuft.
Wahrscheinlich vergesse ich am Ende alles mögliche für mich :)
Wir wohnen zum Glück nicht weit weg, ich kann also auch mal schnell nach Hause laufen und holen was fehlt. Tom hat sich Urlaub genommen, der wird eh ständig vorbeikommen, da kann er auch was mitbringen. Ich sehe das Ganze aber als Generalprobe für Sankt Augustin, wobei es dort ja schon wieder ganz anders sein wird. Dort sind z. B. keine eigenen Elektrogeräte erlaubt, das weiß ich sicher, also kein eigener Flaschenwärmer etc.

Am Sonntag waren wir wieder bei meiner Oma, Emelies Uroma. Sie hatte Geburtstag, ich habe ihr einen Kuchen gebacken. Meine Geschwister waren auch da mit ihren Familien. Es war sehr schön, bis meine Geschwister mit ihren Kindern zum Spielplatz aufgebrochen sind, während ich blieb um Emelie zu füttern. Meine Oma weiß nämlich nicht, dass Emelie das Down Syndrom hat, und von dem Herzfehler weiß sie auch nix. Sie ist nervenkrank, wir wollen bzw. sollen sie schonen. Ich bin also wie amputiert wenn ich dort bin! Und die Frau ist zwar alt, aber nicht blöd, sie ahnt etwas. Ständig weist sie auf die Zunge hin, Emelie hätte die ja sehr oft draußen. "Emelie mach die Zunge rein, du bist doch kein Deppchen." und zu mir: "Besteht da denn noch Gefahr?" Emelie wollte natürlich dann nichts mehr trinken, da ich immer nervöser und verzweifelter wurde, also hab ich was gemurmelt von wegen "Stillkinder trinken oftmals auch nur um den Durst zu stillen, es ist noch gar nicht Zeit für eine volle Mahlzeit." hab meinen Kram zusammengepackt und bin regelrecht geflohen. Auf den Spielplatz, wo meine Geschwister mit ihren Kindern waren. Dort konnte ich Emelie in Ruhe weiterfüttern, sie war zwar immer wieder abgelenkt, aber wir waren beide wesentlich ruhiger.
Ich muss mir was überlegen, schließlich kann man das Down Syndrom auf Dauer nicht geheimhalten. Man sieht es den Kindern früher oder später auch als Laie an. Und sie gar nicht mehr besuchen gehen möchte ich eigentlich nicht und Emelie immer zuhause lassen kann ich nicht. Außerdem gehört sie jetzt zu mir und ist Teil meines Lebens.

Schick gemacht für Uroma - wir haben uns dann aber doch noch für was Anderes entschieden. Emelie sah so winzig aus in den Sachen.


Die Uroma mit Urenkel

Meine Neffen

BES

ist die Abkürzung für das Brusternährungsset. Unsere erste Erfahrung damit war alles andere als erfreulich. Bei der Stillberaterin hat das so einfach ausgesehen.
Erstens ist es schon schwierig für mich den richtigen Moment dafür zu finden, denn Emelie soll schon ein bisschen Hunger haben, aber eben nicht zuviel. Außerdem brauche ich Ruhe und die Muse dazu.
So, am Sonntag war es dann mal soweit. Ich hab mich mit der Befestigung der Schläuche und so weiter beschäftigt. Bis dann alles richtig saß, hatte Emelie dann doch einen Mordshunger und war viel zu ungeduldig um es wenigstens zu versuchen. Sie war allerdings auch viel früher dran als sonst. Dann kann ich auch nicht wirklich eine bequeme Position finden, irgendwie fühlen wir uns beide nie so richtig wohl, es verrutscht immer alles, oder es kneift irgendwo. Nachdem Emelie dann nur noch geweint hat, hab ich alles wieder ins Fläschchen gefüllt und gefüttert wie immer.
Hm, jetzt warte ich schon seit Tagen wieder auf den richtigen Moment... vielleicht versuche ich es heute bei der 5 Uhr Mahlzeit mal.

Nachuntersuchung

Am Montag hatten wir einen Temin bei der Ärztin des Reha-Zentrums. Hier in der Region ist das sehr gut organisiert, man geht in dieses Zentrum und bekommt dann die gesamte Förderung wie Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie aus einer Hand. Die Therapeuten tauschen sich untereinander aus und ein Arzt checkt das Kind regelmäßig. Und am Montag war eben wieder der Arzt dran. Frau Dr. Abelitis war hellauf begeistert von Emelie. Ok, der Muskeltonus ist im Brustbereich schlecht, die Kleine bewegt die Arme nicht so gerne, aber da arbeiten wir dran. Die Beine sind bei Emelie ja immer aktiv, inzwischen hebt sie die auch schon ganz schön lange an und sie dreht sich alleine auf die Seite. Zur Bauchlage braucht sie nur noch einen kleinen Schubser *neidisch zu Paul guck*:)
Die Ärztin war aber vor allem von Emelies geistiger Entwicklung begeistert. Emelie ist sehr interessiert und scheint schon unheimlich viel zu begreifen. Ich geb ihr zuhause immer einen Stupser an die Füße und sag: Nimm die Beinchen hoch, Emelie. Da hebt sie die auch an und streckt sie in die Höhe. Bei der Untersuchung hab ich nur geredet ohne Impuls an den Füßen und meine Maus hat die Beine hochgestreckt, da war ich, mächtig stolz, nur noch am grinsen und der Doc hat sich bald nicht mehr eingekriegt. "Sie reden ja schon so richtig mit ihrer Tochter... das ist so super, wie sie das machen... Sie beide haben wirklich eine tolle Bindung, da spürt man richtig das Verständnis..."
Obwohl es nicht so richtig klappt mit dem Abhalten (zumindest was Pipi angeht :( ) verstehen wir uns super gut.
Das war mein höchstes Hoch, diese Woche.

Tief ist nämlich mal wieder die Trinkmenge der Kleinen, sie will nicht richtig trinken. Wir hatten das Maltodextrin ein bisschen erhöht, bzw. hab ich endlich mal auf einer Teewaage wiegen können, wieviel Messlöffel 1 Gramm ist. Und dementsprechend haben wir dosiert, was mehr war als bisher. Die Frage die sich mir dann gestellt hatte, war das Hungerfühl, wie wird es befriedigt, durch Menge, oder Dichte der Nahrung? Und wie lange hält das Sättigungsgefühl an? Da geh ich aber lieber wieder runter mit der Maltodextrinmenge, da es mir lieber ist, dass sie mehr trinkt auch wenn es nicht so Kalorienreich ist.

Am Donnerstag war ich auch endlich mal bei einer Stillberaterin. Wir haben viel auch über meine Zweifel gesprochen, im Moment kann ich es mir ja nicht leisten das Emelie weniger trinkt. Wir haben beschlossen, dass ich die Kleine erstmal mit dem Brusternährungsset wieder an die Brust gewöhne, so kann ich weiterhin Dinge zusetzen und die Medikamente mit der Milch geben und hab nicht den Druck der Menge. Das probieren wir jetzt aber immer nur zwischendurch mal aus, wenn wir ganz viel Zeit und Muse haben. Nach der OP, wenn sich ihr Körper wieder normalisiert hat, steigen wir dann voll ein. Ich werd mir eine Deadline setzen und wenn es bis dahin nicht klappt werd ich eben bei der Flasche bleiben, ob ich dann noch abpumpe oder Nahrung kaufe, werd ich dann sehen. Außerdem woll ich ihr auch mal nur die "Sahne" meiner Milch mit dem Löffelchen geben, das haben wir heute auch schon ausprobiert.