Mittwoch, 28. März 2012

Logopädie



Die Patentante war mit bei der Logopädin und hat tolle Bilder gemacht. Emelie gebärdet wieder ganz toll. Hier "sagt" sie Ei, unten Hase. Begeistert hat sie gestempelt und mit Wasserfarben gemalt.



Das erste Mal beim Friseur





Jetzt sehen die Haare so ordentlich aus... 10 Euro haben die auch verlangt... das komische blaue Leuchtding was ich Emelie gebe ist mein Handy, sie durfte darauf malen.

Sonntag, 25. März 2012

Frühlingsfest im Naturschutzzentrum


Danke für den Tipp Sonja!
Total schöne Lage und den Kindern... uns allen, hat es richtig gut gefallen.




Klettern: Emelies Lieblingssport, am liebsten bis ganz oben. Eis essen kommt gleich danach.



Schafe gab es da auch zum ANFASSEN... die mussten einiges mitmachen mit der stürmischen Emelie.




Drinnen war es auch spannend, es gab eine Ausstellung zu Strom, Erzeugung und Verbrauch. Es gab ein Fahrrad, wenn man da ordentlich reingetreten hat, lief das Radio. Natürlich mussten meine Kids dann dazu tanzen. Emelie hat sich sogar lautstark beschwert, als das Mädchen aufgehört hat zu treten. ;)

Abschlußfotos



Mittwoch, 21. März 2012

Welt Down Syndrom Tag und so weiter

Das hab ich ganz vergessen, ich wollte hier ja mal Bilder zeigen von unserem tollen Tag. Dank einer engagierten Freundin konnten wir einen wirklich besonderen Tag verbringen.
Wir durften den WDST im Waldkindergarten feiern, zusammen mit den Kiga-Kindern und weiteren Kindern mit DS. Wir haben uns um 10 Uhr im Kiga getroffen und wurden mit Liedern auf der Tanzwiese begrüßt. Danach gab es verschiedene Stationen, man konnte kneten, einen Eierbecher aus Rinde basteln, malen oder einfach nur toben und klettern.
Emelie hat die Kiste mit den Wachsmalstiften gefunden und da sind wir gestrandet. Marian ist ständig in den Bauwagen geklettert und hat sich dort die Werkzeugkiste gekrallt.
Als Emelie dann auch noch ein Buch gefunden hat, konnte ich sie da kaum noch weg bewegen. Bücher, vor allem mit dünnen Seiten findet sie super. Solange sie keinen Teddy zum zudecken dabei hat, bleiben die Seiten auch heile, ;) komische Ideen hat die Maus.
Es gab dann noch ein Frühstück mit leckeren Muffins die verschiedene Mütter gebacken hatten und trotzdem wollte Emelie immer das Schinkenbrot von Johan haben, der neben ihr saß. Sowas ißt sie zuhause gar nicht... und nicht weil sie es nicht bekommt.


So gegen 12 sind wir alle wieder auf die Tanzwiese und haben uns einen gasgefüllten Luftballon geschnappt. An der Schnur hing die Karte "Unzumutbar" http://shop.ds-infocenter.de/index.php?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=134&category_id=10&option=com_virtuemart&Itemid=8
des DS Infocenters.



Ein früher Vogel... ähm Ballon. Emelie hat ihren artig festgehalten, bis zum Schluss. Sie wollte ihn dann aber auch nicht loslassen.

Hier dann beim aufräumen helfen. Ein Tuch in Sicht und sie muss ran.
Leider sind immer soviele andere Kinder auf den Bildern, darum nur die zwei von diesem tollen Erlebnis.


Es gab für alle dann auch noch einen Ballon zum mitnehmen, den haben wir leider irgendwie vergessen.
Und hier die Beiden nach dem Erlebnis, total erschlagen. Emelie ist auf dem Heimweg gegen 1 eingeschlafen und hat bis halb vier geschlafen. Wahrscheinlich hätte sie noch länger geschlafen, Marian wollte aber mit ihr spielen.

Samstag, 17. März 2012

Fortsetzung

Es gab dann eine Woche lang Luxusbehandlung für Emelie. Reichlich Sauerstoff und auch viel Flüssigkeit und Glukose intravenös. Erholung für die Lunge was oberste Priorität. Alle 4 Stunden inhalieren ging mir zwar ein bisschen auf die Nerven, aber die Maus hat es wirklich gut mitgemacht. Sie hielt sogar schon die Inhalette selbst fest, zumindest für eine Weile. Und dabei Fernsehen macht ja dann auch noch Spaß. Nachts hat sie es gar nicht mitbekommen, nur die Mama musste sich teilweise aufrappeln, wenn die Nachtschwester keine Zeit hatte. 
Wann es ihr dann besser ging und sie das erstemal ganzen Tag wach gewesen ist, muss ich dann mal bei F@cebook spicken, das hab ich nämlich schon wieder vergessen. Ich glaub am 1. März war sie wieder am spielen, hat aber nochmal ein Schläfchen gemacht am späten Nachmittag. Freitags war sie dann den ganzen Tag wach und seither hat sie keinen Mittagsschlaf mehr gebraucht, zumindest nicht im KH. Dann wurde es schwieriger für mich, ich musste Emelie im Bett beschäftigen. Sie war aber eigentlich die ganze Zeit eine recht liebe Patientin.
Die Zimmergenossen waren anfangs frustriert (kein Wunder nach 3 Wochen KH und noch mindestens 2 weiteren in Aussicht), super lustig und sehr dankbar gegenüber dem KH Personal (der italienische Ursprung macht sich da wohl bemerkbar) und am Ende dann ein kleine Junge mit Down Syndrom, der sich auch mit dem RS-Virus abquälen musste. Der Genosse war sehr anstrengend. Er rebellierte gegen alles, wollte sich bewegen und konnte es nicht im Gitterbett. Inhalieren ging auch nicht, essen und trinken wollte er auch nicht... Der Arme hat die meiste Zeit geweint. Mit einem Liedchen konnte ich ihn ein bisschen ablenken. 
Wir Großen haben uns dann abends aber sehr lange unterhalten und ausgetauscht als die Kinder endlich geschlafen haben. 

Nachdem dann endlich alle Schläuche und Kabel ab waren durfte Emelie raus. Da haben wir uns gleich mit ihrem Papa und Marian für den Zoo verabredet. Nur mit Mundschutz durften wir raus, Emelie fand es spannend.

Von diesem Ausflug gibt es nur sehr wenige Bilder, wir hatten alle Hände voll zu tun, die Zwerge zu bändigen. Bzw. Emelie zu stützen, sie war sehr wacklig auf den Beinen. Wollte aber auch immer wieder laufen, stehen war allerdings gar nicht ihr Ding. Der Zoo war wirklich das perfekte Ausflugsziel.
Am Tag danach sind wir nur zu zweit losgezogen und haben uns den Klinikspielplatz angesehen. Das war Emelie allerdings viel zu anstrengend. Die Schaukel war der Hit und auf dem Wipptier wollte sie nur sitzen. Als ein anderes Mädchen dazukam konnten wir sie für die Rutsche begeistern. 
 Und jetzt kommt noch eine Überraschung:
Emelie hat aus ihrer Klapperschlange einen Umriss gelegt und Baum gebärdet. Ich war fertig. Sowas hat sie noch nie gemacht. Wenn ich ihr sage, das etwas z.B. ihr gemaltes, wie ein Haus aussieht, dann hat sie das schon gebärdet, aber so noch nie. Ein Haus hat sie dann auch gleich noch gelegt.
 

 Inzwischen ist sie übrigens wieder voll die Alte. Sie schubst ihren Bruder, nimmt ihm Spielsachen weg, "knuddelt" Babies und beim Kinderturnen hat sie auch schon wieder toll mitgemacht.
Und morgen geht's zur Oma, die hat extra Fruchtzwerge gekauft... grummel grummel...




Dienstag, 13. März 2012

Zuhause!

Einige verfolgen uns ja auch auf Facebook, für diejenigen die es nicht tun muss ich hier nun doch mal einen langen Bericht über die letzten 2 Wochen schreiben.

Am Mittwoch den 29.02.12 bekam Emelie endlich die letzten Fäden an ihrem gebrochenen Arm gezogen, somit war dieses Kapitel abgeschlossen. Schon auf dem Weg nach hause war sie müde und hat angefangen zu husten.
Am Donnerstag war es nicht besser, sie hat wenig gegessen und viel geschlafen. Die Nacht war sie unruhig, kurzatmig und hatte leichtes Fieber. Am Freitag haben wir dann erstmal einen Termin beim Kinderarzt gemacht und beim Abhören meinte die Ärztin es höre sich schlecht an. Die Lunge sei betroffen und wir müssen ihr ein Antibiotikum geben. Außerdem soll sie viel inhalieren... das ist immer so ein Problem, wenn Kind nicht will, ist da nichts zu machen.
Am Samstag wollte sie dann kaum mehr was trinken und einfach nur in Ruhe gelassen werden. Nur mit Müh und Not konnten wir ihr die Medizin geben und etwas Flüssigkeit in sie reinbekommen. Außerdem hatte sie Durchfall bekommen, was für den Flüssigkeitshaushalt schlecht ist wie auch für ihren After, der bei sowas immer sofort leidet.
Sonntag war es uns dann zuviel und wir sind in die Kinderklinik in Darmstadt gefahren. Dort gibt es am Wochenende immer einen Kinder- und Jugendärztlichen Notdienst. Der Arzt hat Emelie aber nur abgehört, ein anderes Antibiotikum verschrieben, wegen dem Durchfall und uns wieder nach hause geschickt. Dabei hatten wir schon eine gepackte Tasche im Auto.
Naja, wir sind guter Dinge wieder nach hause und Emelie hat sich wieder in ihr Bett verkrochen und wollte nur in Ruche gelassen werden. Zu Trinken gab es mit der Spritze in den Mund, damit sind wir dann zumindest mal auf 50 ml gekommen. Klar war das zu wenig und uns war klar, dass es am nächsten Tag in die Klinik geht. Einen Kinderarzt-Termin für Montag hatten wir schon. Die Ärztin hat uns gleich in der Kinderklinik in Heidelberg angemeldet und uns weitergeschickt. Sie hat nach der O2-Sättigung geschaut und abgehört. Marian wurde nochmals gecheckt, bei ihm war es auch schlimmer geworden, aber nicht so wie bei Emelie. Er hatte ja noch gegessen und getrunken.
In der Ambulanz hat man uns direkt ohne Aufnahme mitgenommen und Emelie mit Sauerstoff versorgt. Außerdem musste sie gleich inhalieren. Sie hatte plötzlich wieder jede Menge Kraft um sich zu wehren.
Da ein sogenanntes RS-Virus im Winter immer die Runde macht und es starke Probleme mit der Verbreitung gab, wurde gleich ein Schnelltest gemacht, wie bei jedem anderen aufgenommenen Kind mit einer Atemwegserkrankung. Der Test war negativ. Auf Station wurde Emelie dann noch weiter gequält. Sie bekam Blut abgenommen und einen Zugang gelegt, musste wieder inhalieren und bekam fiebersenkenden Saft.
Die erste Nacht war schwierig, die hatte ganz viel Sauerstoff und die Sättigung war einfach immer nur um die 88/89. Ich hab mich zu ihr ins Bett gesetzt und sie gegen meine Brust gelegt. So blieb die Sättigung wenigstens etwas über 90, max. 93. Es wurde schon mit Intensivstation gedroht. Am nächsten morgen ging es ihr dann wirklich schlecht, da sie so um Sauerstoff kämpfen musste konnte sie sich nicht erholen. Die Physiotherapeutin kam um Emelie beim Abhusten zu unterstützen. Außerdem haben ich ihr den Inhalator vor die Nase gehalten, wir haben immer wieder mit Kochsalzlösung aufgefüllt. Der ganze Aufwand, weil auf Intensiv noch kein Bett frei war. Wir mussten also warten und die Zeit überbrücken.
Um die Mittagszeit, kam sie dann runter. Sie bekam eine High-Flow Brille mit der man wesentlich mehr Sauerstoff geben kann. Ein Warmvernebler kam auch noch dazu, das hat ihr richtig gut getan. Außerdem mussten wir ja wieder inhalieren. Nach der Inhalation wurde es wieder schlechter. Das eine Medikament hat so gut den Schleim gelöst, dass erst mal wieder alles verstopft war und sie kaum Luft bekommen hat. Das Abhusten fällt ihr halt schwer, das kennen sicher einige von Euch. Die Physiotherapeutin konnte da ein bisschen nachhelfen. Interessant war, dass diese einen Bruder mit Down Syndrom hat, der nun auch schon 16 Jahre alt. Es hat gut getan sich mit ihr zu unterhalten. Es hat abgelenkt und ich konnte sie mal fragen wie sie so für sie als Schwester ist. Ihr Interesse für Emelie war riesig und sie hat sich wirklich ganz toll gekümmert. Sie war oftmals sehr lange da.
Nachts hatte Emelie wohl eine so gute Sättigung, dass der Sauerstoff immer weiter reduziert werden konnte. Bis die dann mal gemerkt haben, dass die Nudel sich die Nasenbrille aus der Nase gezogen hatte. :( Für die Intensivstation ging es ihr definitiv zu gut. Also war es fast schon sichere Sache, dass sie wieder auf die "Normal"Station kann. Nach dem Inhalieren sah es aber wieder recht schlecht aus. Da aber wohl das Bett frei werden sollte, wurde sie doch verlegt. Oben angekommen mussten wir erst wieder, mit Hilfe der Physiotherapeutin, um eine ordentliche Sättigung kämpfen. Außerdem durften wir  2 Geräte aus der Intensivstation mitnehmen: den Warmvernebler und die Sauerstoffheizung.

Endlich in Ruhe schlafen.

Von wegen, schließlich musste noch Blut abgenommen werden.

Break auf der Intensivstation

Und hier ist sie wieder am Essen... ach nee, da war ich ja mit Marian im Zoo, während die Patentante bei Emelie die Stellung gehalten hat.

Irgendwie war der Spielplatz aber wesentlich interessanter als die echten Tiere.

Der Appetit ist wieder da. Und nicht nur für Fruchtzw@rge. Ihr Rekord waren 11 Stück an einem Tag. Da es als Flüssigkeit galt, hab ich mir da nicht so wirklich Gedanken gemacht.

Einmal hat der Papa dann lecker Eis mitgebracht. Ein Cornetto ganz für mich allein. So lecker und so süß, in Kombination mit den vielen Fruchtzw@rgen war ihr schlecht am Abend.

Und hiermit mache ich dann mal Schluß, sonst wird der Post nie fertig und auch viel zu lang. Ich muss mich erstmal sammeln und gucken wie es weiter gegangen ist.