Emelie bekam Besuch

Darf ich vorstellen: Johanna
Sie ist genau an Emelies Entbindungstermin geboren, somit eine Woche älter. Wir haben uns über das Forum kennengelernt da Johanna auch einen AVSD hat(te). Da sie beim gleichen Kardiologen sind wie wir und wir nur um die Ecke wohnen, haben sie mal vorbeigeschaut. Danke für euren Besuch, wir freuen uns schon auf das nächste Mal.
Da wir auch beim Kardiologen waren, hier nun mal die NEWS. Emelie geht es super, die Klappen sind nicht ganz dicht, aber die Insuffizienz ist so gering, dass man ihr keine Bedeutung bemisst. Sie muss noch nicht mal mehr Medikamente nehmen. Der Arzt meinte eine Woche lang ein bisschen reduzieren in der Dosierung und dann absetzen. Das heißt ab 10. September sind wir Medikamentenfrei... bis auf das Vitamin D. :)
Jetzt muss ich nur noch mal zum Osteopathen um mal dem Hubel, den sie jetzt auf dem Brustkorb hat, auf den Grund zu gehen. Die Biolyth Creme hab ich übrigens versucht online zu bestellen... bisher ohne Erfolg. Das hört sich nämlich ganz gut an was die so darüber schreiben, auch wenn ich nicht so der Esotheriker bin.

Emelie mit ihrer Oma

Watch out, I see you!Ab und zu ist sie auch mal zum schlafen zu bewegen.

Bald wieder zuhause

Heute Abend bekommt Emelie das letzte Mal ihr Antibiotikum. Morgen wird dann Blut abgenommen, Ultraschall gemacht und weitere Abschlußuntersuchungen, wenn dabei nichts auffälliges rauskommt gehen wir am Mittwoch nach hause. Wobei die Ärztin noch gesagt hat Mittwoch oder Donnerstag. Ich hab dann gleich mal nachgehakt, wieso denn Donnerstag? Es könnte sein, dass sie es zeitlich nicht schaffen die Untersuchungen zu machen, da sie zu wenig Personal haben. Das wäre natürlich sehr ärgerlich, aber dann würden die Schwestern hier auch mal eine ganz entspannte und witzige Emelie kennenlernen.

Wir haben hier noch eine Frau mit Down Syndrom kennengelernt. Sie ist 25 Jahre alt und hat hier ihre 2. OP gemacht bekommen. Sie ist Harry Potter Fan, schreibt sogar den ersten Band ab und mag Emelie, das Punk-Baby, total gerne.

Das Schlafen hat ganz gut geklappt, wir haben uns einfach zusammen in mein Bett gekuschelt. Emelie wurde zwar weinend wach und ließ sich erstmal nicht beruhigen. Sie hat dann noch was zum Trinken bekommen und mit diversen Wiederholungen von 'Der Mond ist aufgegangen' ist sie dann wieder ruhig geworden. Wir haben dann ihre vielen Mückenstiche versorgt und uns wieder ins Bett gekuschelt. Das war nicht so wirklich bequem für mich, aber sie hat komplett ohne Hilfsmittel geschlafen. Wenn sie wach wurde hab ich sie gestreichelt und da ist sie wieder eingeschlafen. Gestern Abend hat es bei mir klick gemacht, ich hab mir gedacht, dass die irgendwie nicht schlafen will, bzw kann weil sie Angst hat, dass ich dann weg bin. Und da hab ich mein Bett schon mal direkt neben ihres gestellt. So konnte ich die Gitter ihres Bettchen als Abrenzung benutzen und musste mir keine Gedanken machen, das sie aus dem Bett fallen könnte. Heute morgen wurde ich dann von anderen Müttern gefragt, ob ich denn die Erlaubnis bekommen hätte - ich hatte niemanden gefragt! Es hat aber auch niemand was gesagt.
Die Nachtschwester hat sich auch gefreut, dass Emelie ohne Hilfe geschlafen hat.

Nachts schlafen, ach nö!

Also das klappt noch nicht so, wie wir uns das vorstellen mit dem Schlafen. Tagsüber schläft die Kleine zwar auch mal ne Runde ist aber dann abends wieder voll auf Entzug oder sowas in der Art. Und sie kann dann auch nur mit Schlafmitteln bzw Beruhigungsmittel wieder einschlafen. Das ist für mich natürlich nicht so einfach. Zum Glück ist Tom da, der tagsüber dann einige Stunden übernehmen kann damit ich mich ausschlafen kann. Das ist zwar nicht der Idealzustand, aber ich muss es nachts eben erst mal ohne Medikamente probieren... gestern war das bis halb 2.
Sie ist müde, aber total fahrig und wenn es ihr langweilig wird macht sie ganz schnell tamtam. Ich hab sie dann gepuckt, damit die Arme schon mal nicht mehr so am Mund rumfuchteln. Das durch die Gegend gucken konnte ich noch nicht mal mit dunkel machen stoppen. Sie fängt dann an rumzumeckern und holt sich mit aller Kraft die Hände wieder ins Gesicht. Solange ihre Spieluhr lief, oder ich mit ihr im Kinderwagen rumgelaufen bin war sie ruhig. Aber wehe ich hab sie mal in Ruhe gelassen... NEIN Mama, ich will nicht schlafen. Und wir sind nicht mehr alleine im Zimmer, das ist dann auch keine Zuckerschlecken.
Wie gesagt, tagsüber klappt es mit schlafen... sollen wir sie dann wachhalten damit sie nachts schläft? Wird sie dann nicht zu aufgekratzt? Gibt es ein Wundermittelchen? Was homöopathisches vielleicht? Wobei die sanften Sachen zeigten bei ihr keine Wirkung.

Tom geht es übrigens wieder besser, nach einem Tag Schlaf ist er wieder auf den Beinen. Er hat jetzt Schnupfen und ist nur noch mit Mundschutz unterwegs. Ich schlaf ja bei Emelie und bin vor Ansteckung weitesgehend geschützt, außerde funktioniert mein Immunsystem ganz gut. Allerdings brauch ich dafür wiederrum meinen Schlaf! Ich bin mal gespannt auf heute nacht, ob wir es ohne Medis schaffen?

Die Ärztin hat heute bei der Visite gesagt, dass alles in Ordnung ist und wir nächste Woche nach der Abschlussuntersuchung wieder nach hause gehen können, das wird wohl Mittwoch sein.

Ganz vorsichtig hat der Papa sie heute zum Bäuerchen machen an die Schulter gelegt und das war ok, da kam auch gleich ein Riesenbauer raus.
Die Verdauung funktioniert auch wieder gut.

Was gibt es noch Neues? Wenn ich wieder wach bin schreib ich das...

Die Hölle auf Erden

Hab ich schon mal erwähnt, dass ich meinen Schlaf liebe? Er ist mir fast schon heilig, und trotzdem sitze ich immernoch hier... Emelie ist jetzt ganz ohne Catapressan und total überdreht. Sie hat den ganzen Tag kaum geschlafen und wenn dann nur ganz leicht für ne halbe Stunde. Und hab ich schon erwähnt, das ich um halb 6 schon gerufen wurde, da die Kleine schon wach war? Schreibfehler überles ich jetzt einfach mal.. ich kann sie ja vielleicht morgen korrigieren, wenn ich jemals wieder aufwachen sollte :)

Nie wieder DROGEN kann ich da nur sagen. Außer dem Schlafentzug geht es ihr aber gut. Sie ist noch orientierungslos und erkennt usn noch nicht wirklich. Zwischendurch ist sie aber schon voll da gewesen hat sich im Bett gedreht und mit der Sumse gespielt. Jetzt fuchtelt sie aber einfach nur wild mit den Händen vorm Mund rum. Hoffentlich geht das bald vorbei.
Oh, wir sind übrigens im Mutter-Kind-Zimmer... die Hölle halt. :)

Weniger stoned

Hm, Emelie geht es schon ganz gut. Das Catapressan wir immer mehr reduziert, weg ist es noch nicht. Sie ist komischerweise dauerwach. Sie hat heute vielleicht mal eine Stunde geschlafen, anonsten war sie wach, müde zwar aber in den Schlaf hat sie nicht gefunden. Heute abend hat sie ein Beruhigungsmittel von der Nachtschicht bekommen damit sie schlafen kann.

Der Verband ist ab und die Narbe sieht ganz gut aus, was ich mir auf die schnelle mal angeschaut habe, ich bin da nämlich ein bisschen empfindlich.

Sie trinkt UNMENGEN! Eine Mahlzeit sogar 175 ml... das ist unglaublich. Ich werd sie wohl schnell an die Brust kriegen müssen, sonst komm ich mit der Produktion nicht mehr nach. Öfter abumpen geht einfach zeitlich nicht und das müsste ich machen um die Produktion anzuregen. Also muss es dann jetzt einfach an der Brust klappen. Sie braucht eben die Kraft dazu und da sie die riesen Mengen in kurzer Zeit trinkt, denk ich, dass sie das schaffen kann. Ich werde mir hier wohl auch mal die Muse und die Zeit nehmen können um es auszuprobieren. Wenn mich zuhause der Alltag wieder hat, weiß ich nicht wie entspannt ich da dran gehen kann.

A propos zuhause. Wir müssen auf jeden Fall noch solange hier bleiben bis das Antibiotikum fertig gegeben ist. Also 10 Tage ab Samstag, da wurde die Gabe nämlich begonnen. Da können wir vielleicht nächste Woche Mittwoch schon heim, das wäre super.

Das Fieber war heute abend allerdings wieder da, also ist sie da noch nicht über den Berg. Vielleicht hängt das mit dem Schlafmangel zusammen und hier war es heute mal wieder übelst schwül.

Sie schläft...

...immer noch nicht! Aber Emelie ist auf der Station K2 im Überwachungszimmer.
Wir nehmen das Leben jetzt auf der Überholspur. :)

Ich bin so glücklich. Auch wenn es immer wieder was negatives gibt, ist doch alles so wunderbar. Es läuft so unglaublich glatt, Emelie erholt sich so schnell. WAHNSINN!
Sie ist im Überwachungszimmer der K2, ohne Schläuche, also kein Sauerstoff mehr. Sie atmet alles alleine ohne Hilfe. Sie hat kein Fieber mehr, trinkt wie verrückt und ist voll stoned. Sie hat total die Entzugserscheinungen. Um die zu lindern bekommt sie jetzt immer niedriger dosiert Catapressan, absetzen geht noch nicht, da dreht sie durch. Das ist gar nicht mein Mädchen, sie hat noch eine heisere Stimme und fuchtelt wie wild mit den Händen vor ihrem Gesicht herum. Zeichen des Erkennens gibt es auch noch nicht, sie verfolgt einen aber inzwischen wenn man ne Runde um ihr Bettchen macht.

Meine Maus, ich hab sie heute abend verlassen da hat sie noch nicht geschlafen. Es war aber schon halb 10 und ich hatte noch nichts gegessen, nicht das es mir schaden würde...

Tom ist nämlich ausgefallen, er ist kränklich und Männer leiden ja immer so. :) Er hat sich ausgeklinkt und sich mal ordentlich ausgeschlafen. Hoffentlich geht es ihm morgen besser, denn alleine ist das ganz schön hart. Und ich kann mich nicht auch noch um ihn kümmern...

Es gibt hier soviele Fälle, da müssen die Kinder mehrmals operiert werden. Ein Kind hat viele Missbildungen die operiert werden müssen oder operiert wurden (1 Jahr alt und 4 Monate im KH verbracht). Wir schätzen uns glücklich mit diesem Standard-Herzfehler, der auch super korrigiert ist. Keine Klappenundichtigkeit, keine weiteren Korrekturen notwendig. Wie NEU!

Ich schwebe im Hochgefühl! Muss die Müdigkeit sein :) Danke an alle die an uns denken und mitfiebern. Was bin ich froh, dass ich hier keine schlechten Nachrichten überbringen muss.

Alles GUUUUT

Morgen darf Emelie bestimmt auf die normale Station, die da heißt K2. Dort wird sie dann anfangs zwar immernoch intensiver überwacht, aber eben nicht wie auf der Intensivstation. Und wir bzw. ich darf da noch nicht bei ihr im Zimmer schlafen.

Ich bin mal gespannt wie sie sich dann verhält. Im Moment ist sie nämlich erstaunlich laut wenn sie wach ist. Das sind wohl die Entzugserscheinungen von den Opiaten die sie zur Sedierung bekommen hat. Und sie lechzt nach Milch! Sie trinkt am Stück 70 ml weg. Das ist fantastisch! Eigentlich darf sie ja noch gar nicht soviel trinken, aber ich hab den Schwestern gesagt, dass sie normalerweise nur 4 - 5 Mahlzeiten zu sich genommen hat, also hat sie dann mal größere Mengen bekommen. Sie schläft zwischendurch immer viel.

Gestern hatte ich noch so meine Zweifel was das Trinken angeht. Wir dürfen bis 20 Uhr bei ihr sein und sie hat einfach den ganzen Nachmittag geschlafen und wurde nicht wach. Und es wurde halb 8 und sie schlief immernoch. Die Schwester, die einzige die uns nicht so sympatisch ist, hat dann Milch warmgestellt und versucht Emelie zu füttern da wir kurz wegen Übergabe rausmussten. Die hat es nicht geschafft Emelie im Halbschlaf zum Trinken zu bewegen. Sie hat dann irgendwas gesagt, von wegen es muss dann wohl eine Magensonde her, wenn Emelie nicht trinkt und so. Ich hab da ja gleich auf stur geschaltet, ich will keine Magensonde, sie soll trinken. Die Flasche hab ich mir dann auch erstmal gekrallt und hab Emelie zum Trinken bewegt. Es war ein hartes Stück Arbeit, da sie noch halb am Schlafen war, aber die kleine Maus hat alles ausgetrunken. :) Der Nachtschwester hab ich dann gesagt, dass sie uns anrufen soll, falls sie keine Zeit hat um Emelie zu füttern. Wir wollen auf jeden Fall die Magensonde vermeiden... Es hat aber wohl sehr gut geklappt und wenn Emelie Hunger hat, dann haut sie voll rein. ENDLICH!

Also morgen dann mein Bericht von der normalen Station!?! Wir werden sehen.

Oh! Habs ja fast schon wieder vergessen. Emelie bekommt Atemtherapie! Eine Physiotherapeutin rüttelt ihr auf der Brust rum. Sie macht das super, hat heute sogar ein bisschen den Bauch bearbeitet damit die Verdauung wieder anläuft. Das Sekret ist locker und Emelie macht das super mit dem Abhusten, da sind wir zuversichtlich. Danke für die Tips!

Das Fieber ist leider doch noch nicht weg, aber das wird ständig kontrolliert. Ist wohl ein Nebeneffekt des Eingriffs, der Körper muss ja ordentlich arbeiten um zu heilen.
Der Infekt wurde auch bestimmt, es sind Bakterien. Leider weiß ich nicht mehr wie die heißen... aber es betrifft die Lunge und das Antibiotikum ist wirkungsvoll, der Infekt geht zurück.

Die Kabel, die Schläuche und das Fieber verschwinden...

Dieser Post kommt ausnahmsweise vom Papa, da Mama schon hundemüde im Bett liegt. Deshalb auch nur die essenziellsten Updates.

Emelie hat in der Mittagspause schon etwas Milch bei den Schwestern getrunken, und abends zum Ende der Besuchszeit, nachdem die Mama sie hartnäckig mit dem Sauger gepiesackt hat, auch noch mal mit Lust und Laune. Das Ergebnis der Mühen ist im Videoschnipsel zu sehen.

Weiterhin wurde heute die Drainage entfernt, womit das größte der verbleibenden Löcher geschlossen wurde; es bleiben nur noch der zentralvenöse Zugang am Hals, die am Kopf und am linken Fuß, sowie die Drähte für den Schrittmacher, der bislang glücklicherweise unbenutzt zu ihren Füßen liegt.



Genaueres zu den Infektverursachern wissen wir noch nicht, allerdings ergaben die Untersuchungen im Krankenhauslabor, dass im Rachen und im Urin einige Keime rumlungern, die dort nicht hingehören. Man sagte uns, dass diese mit dem momentan verabreichten Breitbandantibiotikum ganz gut im Griff seien. In der Tat war Emelie's Temperatur heute Mittag noch bei 38,8 Grad, weswegen sie wieder "auf Eis" gelegt wurde, die letzten 4h unserer Besuchszeit jedoch ohne Kühlakkus stabil auf 37,1 Grad. Das kann die einsetzende Wirkung der Antibiotika sein, aber z.B. auch das Fehlen des Drainageschlauches. Aber in solch einer Situation ist sicher halt sicher.


An alle, die uns mit so rührenden Kommentaren unterstützen, hier auch von mir ein ganz dickes Dankeschön!

Abpumpen...

So ein Mist, heute ist die Pumpe auf Station nie frei wenn ich hinkomme. Außerdem gibt es keine frischen Pumpaufsätze. Also bin ich schnell rüber ins Wohnheim, ich hab ja zum Glück meine eigene Pumpe dabei.

Ich muss hier auch unbedingt, während ich am "Melkautomaten" hänge, die Neuigkeiten schreiben.
Emelie wurde extubiert! Sie atmet alleine und das schon seit einiger Zeit konstant. Auch wenn sie sehr wenig Atemzüge die Minute macht ist die O2 Sättigung absolut in Ordnung. Sie wurde allerdings extubiert weil sie mal wieder rumgestrampelt hat und sich tierisch aufgeregt hat. Sie will ihre Beinchen bewegen und schreit lautlos... Mit dem lautlos ist es jetzt vorbei.
Sie hat wohl Bauchschmerzen, ihr Bauch ist ganz hart. Eine kleine Spülung soll den Darm ein bisschen anregen.
Wie gerne würd ich ihr helfen indem ich sie abhalte zum Käckerchen machen.
Außerdem geht der Infekt anscheinend zurück, das Sekret aus der Lunge ist nicht mehr so gelb und zäh. Das kann jetzt nicht mehr abgesaugt werden, da muss sie sich im abhusten üben. Wir sollen sie dazu animieren, nur wie macht man das?

Es folgen einige Bilder, wer das nicht ertragen kann am besten nicht weiter gucken.

Vor der OP - unser Lord Helmchen
In ihrem OP-Dress
Papa wollt auch so ein Helmchen :)


Achtung!!! Nach der OP, auf der Intensivstation!!!



Der Sensor für die Messung der Sauerstoffsättigung

2. Tag Post-OP

Emelie ist stabil, sie atmet immer mehr mit, aber nicht genug um extubiert zu werden. Für uns ist das auch ok so. Lieber nichts überstürzen.
Die Kleine wird zwischendurch immer mal wieder etwas wacher, ist dann aber mit der Gesamtsituation unzufrieden und schreit lautlos... Das ist unheimlich wenn sie die Mimik macht und kein Ton dabei rauskommt. Der Beatmungsschlauch blockiert da alles. Dann will sie sich bewegen, sie strampelt mit den Beinen und würde sich am liebsten auf die Seite drehen.

Leider hat sie nun wohl doch einen Infekt, das wurde anhand der Blutwerte festgestellt. Um was es sich handelt wissen die Ärzte noch nicht. Es wurden aber schon Blutkulturen gemacht die noch bis Montag brauchen, außerdem wurde Sekret aus der Lunge ins Labor geschickt. Laut Krankenschwester ist es zäh und gelb. Nun mach ich mir natürlich voll die Gedanken. Was hab ich wohl falsch gemacht, dass sie jetzt doch krank ist?
Sie bekommt jetzt ein Antibiotikum mit einem breiten Wirkspektrum.

Zwischendurch hatte Emelie einen merkwürdigen Herzrhythmus. Der Impuls für die Herzschläge kam wohl nicht von den üblichen Punkten in Vorhof und Kammer sondern eher aus der Mitte bei den Klappen, so dass sich Vorhöfe und Kammern gleichzeitig kontrahierten. Das scheint sich aber wieder zu normalisieren.

Irgendwie ist das Hochgefühl von gestern nicht mehr so präsent. Ich bin aber noch zuversichtlich, dass es bergauf geht. Wir müssen ihr nur Zeit geben. Was am meisten stört ist, dass man nichts tun kann. Wenn sie da liegt und den Mund im Schrei aufreißt, kann ich ihr nicht helfen, ich kann sie nicht trösten, kann ihre Schmerzen nicht lindern... Ich kann noch nicht mal verstehen was sie hat.

Es gibt aber auch Positives zu berichten. Sie bekommt seit heute mittag wieder die gute Muttermilch. Nur in kleinen Portionen von 5-10 ml, alle 4 Stunden und sie verträgt es sehr gut. Sie fängt dann auch immer an zu schmatzen. Ich darf dann die Mundpflege übernehmen und ihr einen in Fencheltee getränkten Wattebausch zum lutschen geben. Außerdem bekam sie heute Physiotherapie. Durch Vibrationen auf der Brust wurde das Sekret, das sich durch den Beatmungsschlauch in den Lungen bildet, etwas gelockert damit es abgesaugt werden konnte.

Abwarten ist jetzt das einzige was wir machen können. Sehen wie sie auf das Antibiotikum reagiert, wie das Fieber sich entwickelt, die Atmung besser wird und der Herzrhtythmus sich wieder normalisiert.

18:55 Uhr

Wir sind in der Cafeteria beladen mit Tablett und einem eher kargen Abendessen, da klingelt das Telefon. Die Station ruft uns an um uns Bescheid zu sagen, dass Emelie fertig ist.

Nach 5 Stunden Warten, endlich die Erlösung. Der Operateur hat uns im Elternzimmer der Intensivstation mit unserem Abendessen überrascht.
Dr. Hraska hat Emelie operiert. Er fragt uns erstmal ob wir Englisch sprechen und hat uns dann über den OP-Verlauf in Kenntnis gesetzt. Die Klappen schließen sehr gut, wobei sich das auch noch ändern kann wegen Schwellung und so.
Der Kreislauf ist nach anfänglichen Rhythmusstörungen stabil.
Ihre Temperatur ist erhöht, da wird sie gekühlt. Gleichzeitig werden aber ihre Extremitäten erwärmt da sie eiskalt sind. Das ist eins der Probleme von denen es 2 gibt. Das Andere ist das Blut im Urin. Das kann man sich nicht so wirklich erklären, es kommt wohl sehr selten vor. War wahrscheinlich die Herz-Lungenmaschine, in der das Blut zu stark verwirbelt wurde.

Soweit so gut, jetzt müssen wir erstmal abwarten wie sie sich weiterhin macht.

Verschoben!!!

Unser Termin wurde verschoben...
Emelie ist heute schon dran! Das war ein regelrechter Überfall. Wir waren sehr überrascht, sind nun aber froh, dass es voran geht. Nachdem ich ja so Angst hatte, dass sie noch krank wird oder irgendein Notfall dazwischen kommt.
Wir sitzen rum, versuchen uns irgendwie zu beschäftigen und nicht zu viel an die momentane Situation unserer Kleinen zu denken, offener Brustkorb und sowas. Bei den Aufklärungsgesprächen bekommt man nämlich mehr als nur einen flüchtigen Eindruck des OP-Verlaufs.

Kurz vor 14:00 Uhr haben wir sie zur OP-Tür begleitet und dann war sie weg! Das ging wirklich schnell - ich kann es immernoch nicht fassen. Wir sind doch gestern erst hier angekommen...

Internet haben wir leider nicht über freies WLAN, aber mein Handy fungiert jetzt als Modem und das klappt, aber es gibt noch keine Bilder da es zu große Datenmengen sind. Dabei sind schon einige Witzige entstanden. Aber die kommen nach, wenn wir wieder zuhause sind!

Gestern war ein harter Tag für unsere Maus. Erstmal die lange Fahrt (2 1/2 Stunden), dann mächtig Hungergeschrei - der erste Eindruck war nicht so gut auf der Station. :) Dann kamen die vielen Untersuchungen: Röntgen, EKG, wiegen, messen und so Standardkram sowieso. Am späten Nachmittag dann noch Echo. Da hat sie was bekommen damit sie schläft, das wollte Emelie aber überhaupt nicht schlucken, sie steht eben nicht so auf Himbeeraroma, braves Mäuschen! Also musste es ohne Schlaf gehen und es ging. Sie hat die ganze Prozedur unheimlich gut mitgemacht obwohl sie eigentlich hundemüde war. Sie ist einfach viel zu neugierig. Sie schaut immer mit ganz großen Augen um sich, sie ist sooo süß.
Ein großes ABER gibt es allerdings: jeder hier hält sie für einen JUNGEN... ich kann nicht verstehen wieso und die Schwestern konnten auch nicht erklären warum, schließlich hatte sie sogar rosa gestreifte Hosen an.

Gestern nacht hat sie mich einmal geweckt. Sie hat ja gestern abend nach dem Ultraschall geschlafen wie ein Stein und hat gerade mal so 30 ml getrunken, damit waren wenigstens die Medikamente drin. Um 2 hatte sie also nochmal Hunger und hat 80 ml getrunken, nach dem Windelwechsel ist sie dann gleich wieder eingeschlafen. Ich hab mir gedacht, dass wenn ich schonmal wach bin auch noch abpumpen kann...

Heute war dann noch Blutabnahme dran. Da werd ich ja schwach. Mir wird immer schlecht, auch wenn ich nicht hingucke. Dieses Mal haben sie sich für eine Vene am Kopf entschieden, Tom hat Emelie getröstet, wobei die Ärztin noch sagte, dass es gar nicht schlecht ist, wenn Emelie schreit, da dann das Blut besser läuft. Gruselig sag ich da nur. Ich musste raus an die Luft!
Einen Zugang haben die da noch nicht gelegt, da die OP ja erst "morgen" ist! Pech gehabt. Eine Stunde später waren wir wieder da und der Zugang sollte gelegt werden. An der Hand probiert und dann doch wieder die Vene am Kopf genommen. Arme Maus hat so geschrien. Natürlich war meine Sorge dann mal wieder das Essen. Sie hat heute morgen um 8 nur 70 ml getrunken und nun durfte sie ja nicht mehr...
Sie war erstaunlicherweise aber recht ruhig. Wir haben sie die ganze Zeit getragen und das Kuscheln mit ihr besonders genossen, denn das wird uns ja die nächsten Tage nicht möglich sein.

Unsere kleine Heldin hat sich bisher ganz tapfer geschlagen und das wird sie auch weiterhin.

Von einem schönen Erlebnis muss ich auch noch berichten. Sowas ist echt gemein, denn es treibt einem die Tränen in die Augen, wenn man doch gerade alles daran setzt gefasst zu bleiben. Wir waren im Untersuchungsraum kurz nachdem wir erfahren hatten, dass Emelie heute schon dran ist. Nervös saßen wir da und warteten auf die Ärztin. Da kam die Schwester nochmal rein und meinte sie hätte da wohl was, das uns gut tun könnte. Wir waren total überrascht um nicht zu sagen 'von den Socken': Wir haben Post bekommen! Ein Päckchen. Absender ist eine Frau aus unserer "Selbsthilfegruppe". Eine kleine Rassel und eine Karte mit tröstenden Worten unterzeichnet von allen Mamas. VIELEN DANK! Ich musste wirklich mit den Tränen kämpfen. Es ist soooo schön, so rührend.
Genauso wie die vielen Glückwünsche hier auf dem Blog, da kann es ja nur gut laufen.

Danke an alle die an uns denken und Emelie die Daumen drücken!

Vorbereitungen

Heute musste Fipsy schon ihre Koffer packen... da sie das nicht kann, blieb das auch wieder an mir hängen. Sie wird heute von meiner Mutter abgeholt und darf dann dort ihren Urlaub verbringen.
Ich hab immer ein mulmiges Gefühle wenn ich sie weggeben muss, schließlich ist sie schon so alt. Sie ist fast 14 Jahre alt und im Sommer merkt man ihr das auch sehr an. Ich werd sie nach unserem "Urlaub" wahrscheinlich wieder hergebracht bekommen. Ich weiß ja nicht wie transportfähig Emelie sein wird, außerdem will ich sie dann erstmal nur in ihrer vertrauten Umgebung haben.

Uns wurde bei der Führung gesagt, dass es der Krankenhausleiter nicht so eng sieht mit dem WLAN und es anscheinend frei zu nutzen ist. Man muss eben nur in Reichweite sein. Sollte dies der Fall sein, werd ich auf jeden Fall versuchen täglich hier mal ein paar Sätze zu schreiben um euch auf dem Laufenden zu halten. Und wenn nicht gibt es immernoch ein paar Computer in der 'Elternoase', neben den Massagesesseln. :)
Die Koffer sind gepackt, nur noch die letzten Dinge müssen eingepackt werden. Das meiste davon geht leider erst morgen direkt vor der Abfahrt, schließlich muss ich nochmal abpumpen, Emelie füttern und so. Die Spielsachen werd ich heute abend schon einpacken.

Ich danke allen, die an uns denken, uns die Daumen drücken und uns Schutzengel schicken. Es ist schön zu wissen, dass da jemand (gaaaanz viele) ist, der an uns denkt.
DANKE!

Up-to-date

Ja, ich bekenne mich schuldig! Ich habe den Juli hier noch gar nicht beginnen lassen. Ihr seid hier alle gar nicht mehr auf dem Laufenden, dabei gibt es schon so einiges zu berichten.

Emelie hat ihre erste Schramme im Gesicht. Ein anderes Baby hat mal 'Hallo' sagen wollen, was auch lautstark erwidert wurde.Wir waren mit Freunden auf einem Bauernhof der Lebenshilfe.

Essen? Nein, das ist kein überdimensionierter Latz,
ich bereite gerade das Abpumpen vor.

Wir waren bei der U5 - die nicht wirklich sehr aufschlussreich gewesen ist, außer das alles i.O. ist. Fipsy musste zuhause bleiben, für den Rest braucht es keine Worte.

Und wir waren diese Woche nochmal beim Kardiologen, da gibt es aber auch nichts neues, außer vielleicht dass Emelie laut den dortigen Aufzeichnungen im Monat nur 100 g zugenommen hat. Wir waren dort das letzte Mal im Mai zum HErzkatheter gewesen. Zur Zeit ist es wieder schlecht mit dem Trinken. Gestern hat sie sogar wieder alles ausgespuckt... Das macht mich nachdenklich und ich greife nach dem Strohhalm der da in der Luft schwebt: der 17. Juli! Dann wird es besser. Ich bin im Moment so paranoid, was das Krankwerden angeht. Ich gehe schon nicht mehr unter Leute, besuche nicht mehr meine Freunde die auch Kinder haben. Das macht leider die angespannte Situation nicht besser. Wenn es noch länger dauert putze ich vielleicht sogar den Keller. :)

Unser mageres Mäuschen, mal nicht windelfrei. Schließlich musste ich diese Windel auch mal hier festhalten (gdiapers, ganz tolle Dinger - biologisch abbaubar).

Von überall hört man, dass es besser wird, sobald die OP überstanden ist, dann essen die Kinder und nehmen ordentlich zu, sind belastbarer und schaffen mehr was die körperlich Anstrengung angeht. Das ist mir alles klar und ich weiß auch dass es dringend notwendig ist. Am liebsten hätte ich die OP schon hinter mir...

Im Wald unterwegs, Papa darf ans Steuer vom roten Flitzer.

Aber, es gibt auch schönes zu berichten. Emelie hat sich am 1. Juli das erste Mal alleine auf den Bauch gedreht. Ich weiß nicht wie sie das gemacht hat, da ich es nicht gesehen habe. Auf jeden Fall war sie sehr überrascht und das noch mehr als ich dann auch noch einen Freudentanz veranstaltet habe. Sie wirkte etwas perplex danach. Ich glaube aber, dass sie geschummelt hat. Sie hat sich wohl an ihrem Gestell, an dem die Spielsachen runterhängen, herumgezogen. Bisher hat es nicht noch mal geklappt.

Noch eine Woche...

Führung

Heute waren wir in Sankt Augustin. Um genauer zu sein im Deutschen Kinderherzzentrum der Asklepios Klinik Sankt Augustin. Es gab eine Führung für die Eltern die schon einen OP-Termin haben, zu denen wir ja 'glücklicherweise' gehören. Wir waren positiv überrascht. Die Station ist sehr hell durch ein Glasdach, das schafft ein sehr angenehmes Ambiente. Die Schwestern sind alle sehr nett gewesen und wir wurden sozusagen mit Samthandschuhen angefasst.
Wir wurden über den genauen Ablauf des Aufenhalts aufgeklärt und was man so alles mitbringen muss. Außerdem konnten wir die Intensivstation anschauen und der dortige Kollege hat uns sogar den OP-Ablauf geschildert. Jetzt wissen wir sogar was so eine OP kostet und sind dankbar, dass es die Krankenkassen gibt :)

Auf Station lag ein Baby, das Emelie so ähnlich sah und auch von der Art her genauso brav da lag und uns mit großen Augen angeschaute, das trieb mir die Tränen in die Augen.
Bald ist es auch bei uns soweit und Emelie wird so auf dem Bettchen liegen.
Hilflos, erschöpft, verkatert, winzig, zerbrechlich - dieses kleine unschuldige Wesen.
Das macht einem ja schon ne Mordsangst. Und dann fängt die auch noch an davon zu reden, dass die Babys die ersten Tage abnehmen. Wo soll Emelie denn bitte noch abnehmen? Da ist doch gar nix dran an der Maus.

Bilder gibt es keine, da wir überhaupt nicht daran gedacht haben Bilder zu machen. Dafür aber mal noch welche von Freitag abend. Wir waren auf einer Gartenparty in der Gartenschau, dort hat eine Band Salsa gespielt, das Wetter war trotz schlechter Prognosen einfach herrlich.

Ich sehe was, was du nicht siehst...

...und das hat DS.
Wir sind viel unterwegs diese Woche. Ich werde wohl endlich mal die Maus in meiner Firma vorführen... da hab ich eigentlich gar keine Lust drauf.

ZENSIERT!!! (Ich will hier ja keinen beleidigen.)

Morgen ist wieder Turnen und Tom kommt mit um sich neue Übungen zeigen zu lassen, ich kann das ja nicht :)
Wenn es aber so heiß ist wie es gestern war, kann ich mit Emelie keine Übungen machen, sie schwitzt ja so schon sehr stark, ohne sich zu bewegen. Zum Glück ist es heute nicht mehr so schwül.

Ich habe heute früh mit dem DKHZ Sankt Augustin gesprochen. Prof. Rupprath hat Emelie schon dort angemeldet. Leider konnte Prof. Asfour noch nicht mit ihm sprechen, aber da werd ich morgen wohl Neues erfahren. Hoffentlich bekommt Emelie BALD einen Termin!

Picknick

Unsere kleine Maus im Krankenhaus. Sie war dort wirklich guter Dinge.

Gestern haben wir uns in der Gartenschau mit vielen anderen Familien getroffen die auch Kinder mit Down Syndrom haben. Es waren 9 Familien mit im Schnitt je 2 Kindern. Wir müssen uns noch ein bisschen anstrengen. :) (Davon leider keine Bilder, da so viele Menschen zu sehen sind die vielleicht nicht online veröffentlicht werden wollen, hab vergessen zu fragen.)

Es war super. Wir hatten auch noch Glück mit dem Wetter, es sah nämlich stark nach Regen und sogar Gewitter aus, aber es hat sich die ganze Zeit gehalten.

Ein Mädchen (4) hatte den gleichen Herzfehler wie Emelie und wurde mit 6 Monaten operiert. Sie ist jetzt kerngesund und braucht keine Behandlung mehr. Wir konnten uns mit den Eltern viel über Sankt Augustin, die OP und was so dazugehört unterhalten. Sie haben uns auch dringenst eine Führung empfohlen. Das haben wir auch schon geplant. Wir sind auch eingeladen mal vorbeizukommen um Bilder anzuschauen. Mal sehen ob wir das machen werden.

Dadurch, dass ich mich viel um Emelie gekümmert habe konnte ich mich gar nicht so ins Getümmel stürzen wie mein Mann, er konnte mir am Ende zu fast jedem Kind was sagen. Ich geb Emelie eben nicht gerne weg :) Dafür hab ich mich mal wieder sehr nett mit verschiedenen Eltern unterhalten.

Gestern hab ich Emelie mal wieder Heliumglobuli gegeben und hab dann mal meinen Mann gefragt ob sie denn was Neues, Außergewöhnliches gemacht hätte. Er hat geantwortet, dass sie doch immer Außergewöhnliches tut.
Sie versucht auf jeden Fall mal sich auf den Bauch zu drehen, schafft es aber noch nicht und ärgert sich. Wenn ich ihr helfen will, schimpft sie. Also werd ich jetzt mal wieder Vojta-Übungen machen, damit das bald klappt. Da hoffe ich nur, sie weint nicht zuviel dabei.
Sie nimmt seit ein paar Tagen auch endlich mal die Hand in den Mund, oder lutscht an ihrem Daumen. Ich denke immer daran das mal hier im Blog festzuhalten, kann dann aber die Zeit nicht finden.


Emelie auf der Wingbo-Babyschaukel, inzwischen mag sie das auch schon etwas länger.

Wieder daheim!

So, wir sind wieder in den eigenen 4 Wänden. Emelie hat erst mal ein bisschen gebraucht um sich zu aklimatisieren. Und das gelbe Untersuchungsheftchen hab ich im Krankenhaus vergessen, ist ja zum Glück nicht so weit weg, oder schicken die mir das zu?

Nun mal zum Ergebnis, davon hab ich nämlich noch gar nicht berichtet.
Es wurde zum Glück nur ein reiner Venenkatheter gemacht, die Aorta (Quatsch natürlich meint ich die Arterie) wurde nur zur Druckmessung angepiekst. Der Eingriff, lief laut Ärzten ohne Probleme.
Danach hatte sie erst mal 39,1 C Fieber, was aber wohl von der Wärmelampe gewesen sein muss (für einen Infekt, war das nämlich zu früh). Der AV-Kanal muss innerhalb von 3 Monaten operiert werden, was wir ja schon wussten und eher noch schneller machen wollen. Die Klappen schließen gut, müssen aber bei der OP rimodelliert werden, was zu Undichtigkeiten führen kann.
Und ich bekam auch noch eine Zahl was den Fluß (Shunt?) in die Lunge anbelangt, das ist 1 zu 3,8. Wenn ich das richtig verstanden habe, bedeutet das, dass Emelies Herz fast 4-mal soviel Blut in die Lunge pumpt als normal wäre. Sie hat Lungenhochdruck, allerdings hat sich noch kein Wiederstand aufgebaut. (Wiederstand bedeutet, dass die Lunge sich schützt und dann nur noch funktionieren kann wenn dieser hohe Druck herrscht - eine "Reparatur" des Herzfehlers also zum Kollaps führt.) Also ist Emelies Herz praktisch immer im Dauerlauf, von daher kann sie nicht wirklich viel zunehmen, da die ganze Energie fürs Herz aufgebraucht wird. Außerdem wehrt sich der Körper ein bisschen gegen die Flüssigkeit, da sie Mehrarbeit für's Herz bedeutet.

Jetzt ist Emelie erstmal platt und ich hoffe sie hat sich nix eingefangen. Schließlich ist das ja immer so die Gefahr wenn man zum Arzt geht, oder eben bei einem Krankenhausaufenthalt.
Vorher
Nachher
Juhu, endlich wieder trinken.
Überwachung
Little punk head - die Luft war so trocken durch die Klimaanlage, dass auch mir die Haar zu Berge standen.

K.O.

Countdown

Morgen ist es soweit, wir gehen ins Krankenhaus für die Herzkatheteruntersuchung.
Ich bin etwas nervös, Emelie merkt das und trinkt schlecht. Ich versuche so normal wie möglich zu sein, aber alleine schon das Koffer packen ist eine Odysee. Was muss ich denn alles einpacken? Brauche ich Windeln für Emelie? Klamotten, ok die brauch ich auf jeden Fall. Und dann das ganze Zeug für die Fläschchen. Und die Milchpumpe, die Ärztin meinte beim letzten Termin ich bringe am besten meine eigene mit, dann muss ich mich deswegen nicht mehr kümmern. Nehm ich dann die Elektrische, oder die Handpumpe mit? Ich glaub die Elektrische, auch wenn das ein Riesenkoffer ist!
Wir sind bis Montag dort wenn alles gut läuft.
Wahrscheinlich vergesse ich am Ende alles mögliche für mich :)
Wir wohnen zum Glück nicht weit weg, ich kann also auch mal schnell nach Hause laufen und holen was fehlt. Tom hat sich Urlaub genommen, der wird eh ständig vorbeikommen, da kann er auch was mitbringen. Ich sehe das Ganze aber als Generalprobe für Sankt Augustin, wobei es dort ja schon wieder ganz anders sein wird. Dort sind z. B. keine eigenen Elektrogeräte erlaubt, das weiß ich sicher, also kein eigener Flaschenwärmer etc.

Am Sonntag waren wir wieder bei meiner Oma, Emelies Uroma. Sie hatte Geburtstag, ich habe ihr einen Kuchen gebacken. Meine Geschwister waren auch da mit ihren Familien. Es war sehr schön, bis meine Geschwister mit ihren Kindern zum Spielplatz aufgebrochen sind, während ich blieb um Emelie zu füttern. Meine Oma weiß nämlich nicht, dass Emelie das Down Syndrom hat, und von dem Herzfehler weiß sie auch nix. Sie ist nervenkrank, wir wollen bzw. sollen sie schonen. Ich bin also wie amputiert wenn ich dort bin! Und die Frau ist zwar alt, aber nicht blöd, sie ahnt etwas. Ständig weist sie auf die Zunge hin, Emelie hätte die ja sehr oft draußen. "Emelie mach die Zunge rein, du bist doch kein Deppchen." und zu mir: "Besteht da denn noch Gefahr?" Emelie wollte natürlich dann nichts mehr trinken, da ich immer nervöser und verzweifelter wurde, also hab ich was gemurmelt von wegen "Stillkinder trinken oftmals auch nur um den Durst zu stillen, es ist noch gar nicht Zeit für eine volle Mahlzeit." hab meinen Kram zusammengepackt und bin regelrecht geflohen. Auf den Spielplatz, wo meine Geschwister mit ihren Kindern waren. Dort konnte ich Emelie in Ruhe weiterfüttern, sie war zwar immer wieder abgelenkt, aber wir waren beide wesentlich ruhiger.
Ich muss mir was überlegen, schließlich kann man das Down Syndrom auf Dauer nicht geheimhalten. Man sieht es den Kindern früher oder später auch als Laie an. Und sie gar nicht mehr besuchen gehen möchte ich eigentlich nicht und Emelie immer zuhause lassen kann ich nicht. Außerdem gehört sie jetzt zu mir und ist Teil meines Lebens.

Schick gemacht für Uroma - wir haben uns dann aber doch noch für was Anderes entschieden. Emelie sah so winzig aus in den Sachen.


Die Uroma mit Urenkel

Meine Neffen