Wenigstens einmal im Monat :)

muss ich mal einen Pieps von uns hören lassen.

Diese zwei Komiker wollte ich euch nicht vorenthalten, auch wenn das Bild noch von Weihnachten 2009 ist.
Und hier beim "Nase klauen" noch in unserer alten Wohnung.

Letztes Mal Pekip in Kaiserslautern
Emelie hat gelernt ihre Spieluhr aufzuziehen, oder besser gesagt Musik zu machen! Die Bilder entstanden übrigens schon in der neuen Wohnung.Nochmal?Heute wird hoffentlich unsere Küche fertig, das hat sich ewig gezogen. Ich hoffe nur der gute Mann schafft das in einer Stunde, denn dann muss ich mich auf den Weg machen zur Ergotherapie.
Die Therapeutin ist sehr nett und begeistert von Emelies Entwicklungsstand. Sie mag sie total gerne und knuddelt sie zwischendurch auch mal. Das kann ich von der Krankengymnastin leider nicht sagen. Ich bin sehr unzufrieden mit ihr. Sie setzt Emelie auf einen großen Ball und rüttelt sie, damit sie lernt sich zu halten. Dann kommt sie auf eines dieser Hüpftiere und da wird sie auch nochmal durchgeschüttelt. Danach geht es dann aufs Trampolin, da passiert dann das selbe. Immer muss sie sich entweder einfach durch Gewichtsverlagerung oder eben mit den Händen im Sitz halten. Irgendwie denke ich da, dass sie das schon zur Genüge kann und das hab ich auch schon erwähnt. Ich fühle mich dort nicht gut aufgehoben und werde wahrscheinlich bald mal Therapeut wechseln.
Morgen haben wir einen Termin bei einer Logopädin, die in einer Gemeinschaftspraxis arbeitet. Sie wird mir die dortige Krankengymnastin mal vorstellen. Ich hoffe nur, die gefällt mir besser. Unsere Frau Trautwein wird sehr schwer zu ersetzen sein. Sie hatte einfach von Anfang an einen Draht zu Emelie.

Fipsy wird inzwischen ganz schön durch die Wohnung gejagt und knurrt auch mal. Da muss ich ganz schön aufpassen, denn Emelie zieht sie manchmal ganz schön hart am Fell. Und der Hund ist alt, die macht das nicht mehr so mit. Bisher ist noch nichts passiert und ich hab ein Auge auf die Zwei. Alleine lassen tu ich sie nicht, das ist mir zu riskant.

News

So, und jetzt gibts mal Neuigkeiten hier.

Wir haben uns in unserer Wohnung inzwischen ganz gut eingelebt. Haben die zu Fuß erreichbaren Dinge wie Post und Bäcker gefunden beim Fipsy Gassigehen und winden uns gerade durch den Therapeuten-Dschungel. Mann, waren wir verwöhnt mit dem REHA-Zentrum in Kaiserslautern. Eine Physiotherapeutin haben wir schon, die ist zwar ganz anders als unsere vorherige Frau Trautwein, aber die kann es auch nur einmal geben! Ergotherapie sollen wir ja, laut Ärztin des REHA-Zentrums auch schon seit Oktober angefangen haben. Leider ist das aber wohl überall total überlaufen. Wir bekamen in KL keinen Termin mehr, war ja dann irgendwann auch doof mit dem bevorstehenden Umzug, und hier wird es wohl auch noch ein Weilchen dauern bis was frei wird. Aber da wir zeitlich flexibel sind klappts vielleicht doch eher als in 4 Wochen. Logopädie sollte ich wohl auch bald dazunehmen, da bin ich mir aber noch recht unsicher, da es mit dem Essen ganz gut klappt und ich nicht weiß wann man mit der Sprachförderung am besten anfängt.
Der hiesige Kinderarzt ist wohl auch ein bisschen sparsam was die Verordnungen angeht, doch da werd ich dann schon Druck machen wenn ich das Gefühl habe "wir kriegen zuwenig".

Es gibt hier in der Nähe auch ein Frühförderzentrum der Lebenshilfe. Dort werden wohl aber keine regelmäßigen Termine vergeben. Es wäre auch zu weit weg um mehrmals die Woche hinzufahren. Aber so eine Reittherapie das wär doch was, laut Therapeutin soll nämlich alles was hoppelt und schaukelt jetzt ganz toll für Emelie sein.

Inzwischen isst Emelie alles was man ihr in den Mund steckt, außer Milch-Getreide-Brei. Am liebsten isst sie von meinem Teller mit. Leider hat sie auch schon das Spucken entdeckt. Das ist ja nicht so schlimm, wenn man sowieso zuhause rumgammelt, aber wenn man dann mal im Restaurant sitzt und danach auch noch was vor hat, ist das Nervenaufreibend.
Mit dem Trinken dagegen klappt es gar nicht. Ich hab bisher noch nichts gefunden was sie wirklich gerne trinkt, außer natürlich ihrer Säuglingsmilch. Die geb ich ihr jetzt schon verdünnt, damit sie neben Brot und Brei auch noch genug Flüssigkeit bekommt. Wir haben das mit dem Strohhalm ausprobiert, verschieden Trinklernflaschen etc. Und heute trinkt sie direkt aus dem Becher, leider nicht ohne groß Sauerei zu machen. Es war übrigens sehr dünne Apfelschorle mit Kohlensäure, ohne ist sie da nicht so scharf drauf. Noch reicht die Flüssigkeit wohl, die Windeln sind immer gut nass. Das mit dem großen Geschäft klappt wieder besser, aber auch nicht immer. Da kann ich dann doch noch, nach und nach, meine 30er Packung Babylax aufbrauchen. ;)
Wir machen unser Joghurt selber und das mag Emelie auch gerne, wahrscheinlich hilft das auch ein bisschen bei der Darmtätigkeit.

Oh, noch was neues: sie bekommt ihren 2. Zahn (unten, vorne, rechts) direkt neben dem Ersten.

Bilder gibt es leider noch keine, dafür ist uns die Wohnung noch zu chaotisch, schließlich steht der Herd noch vollständig verpackt im Wohnzimmer, neben der Spüle. Jede Menge Küchenkisten auf dem Balkon die noch auf die Küche warten. Aber nächste Woche ist es endlich so weit!

Oha, lange her

Jetzt muss aber mal wieder was von mir kommen, ich werd schon auf anderen Wegen gefragt wie es uns geht da man hier nix mehr zu lesen bekommt. :)
Uns geht es gut, wobei Emelie wohl gerade einen Entwicklungsschub durchmacht, sie ist nämlich total weinerlich. Aber da muss man durch und ich trage sie eben mehr im Tuch, das mag sie und da ist sie auch recht zufrieden.

Beim Turnen macht sie gut mit, dreht sich aber weiterhin nicht ohne Hilfestellung auf den Bauch. Sie braucht auch immer nur einen kleinen Schubs, den Rest macht sie alleine. Ich hab keine Ideen mehr wie ich sie noch dazu animieren soll. Sie mag es auch auf dem Bauch zu liegen und spielt dabei schön. Mehr mit der linken Hand, da sie rechts besser stützen kann, ist ja schließlich ihre bevorzugte Zeite. Aber wehe sie rollt sich dann aus Versehen wieder zurück. Ich hab auch schon probiert sie dann einfach nur mit Spielsachen dazu zu bewegen, da nimmt sie die Beine hoch und verkrampft sich und weiß gar nicht mehr wie sie weiterkommt. Das ist nicht so gut im Moment. Das Nachbarskind ist gerade mal 8 Monate älter und läuft schon... Ich weiß, dass der Vergleich auf jeden Fall hinkt, es ist nur gerade etwas frustrierend...

Außerdem wollen wir in nächster Zeit umziehen, so richtig in ein anderes Bundesland. Jetzt wo ich gerade Kontakte geknüpft habe und die Therapie sich eingespielt hat usw. Es ist nicht sehr verlockend.
Tom muss jeden Tag so weit zur Arbeit fahren, das ist Zeit die einfach weg ist und belastend ist es für uns beide, da er manchmal abends Emelie gar nicht mehr wach miterleben kann.
Ich bin also am Wohnung suchen und am forschen wie das mit der Therapie für Emelie in Hessen aussieht, genauer im Kreis Bergstraße.

Ich glaub ich muss mal shoppen gehen um meine Laune etwas aufzubessern... wobei die Kleidergröße dabei nicht so aufmunternd wirkt... grrr.

2. Tag Post-OP

Emelie ist stabil, sie atmet immer mehr mit, aber nicht genug um extubiert zu werden. Für uns ist das auch ok so. Lieber nichts überstürzen.
Die Kleine wird zwischendurch immer mal wieder etwas wacher, ist dann aber mit der Gesamtsituation unzufrieden und schreit lautlos... Das ist unheimlich wenn sie die Mimik macht und kein Ton dabei rauskommt. Der Beatmungsschlauch blockiert da alles. Dann will sie sich bewegen, sie strampelt mit den Beinen und würde sich am liebsten auf die Seite drehen.

Leider hat sie nun wohl doch einen Infekt, das wurde anhand der Blutwerte festgestellt. Um was es sich handelt wissen die Ärzte noch nicht. Es wurden aber schon Blutkulturen gemacht die noch bis Montag brauchen, außerdem wurde Sekret aus der Lunge ins Labor geschickt. Laut Krankenschwester ist es zäh und gelb. Nun mach ich mir natürlich voll die Gedanken. Was hab ich wohl falsch gemacht, dass sie jetzt doch krank ist?
Sie bekommt jetzt ein Antibiotikum mit einem breiten Wirkspektrum.

Zwischendurch hatte Emelie einen merkwürdigen Herzrhythmus. Der Impuls für die Herzschläge kam wohl nicht von den üblichen Punkten in Vorhof und Kammer sondern eher aus der Mitte bei den Klappen, so dass sich Vorhöfe und Kammern gleichzeitig kontrahierten. Das scheint sich aber wieder zu normalisieren.

Irgendwie ist das Hochgefühl von gestern nicht mehr so präsent. Ich bin aber noch zuversichtlich, dass es bergauf geht. Wir müssen ihr nur Zeit geben. Was am meisten stört ist, dass man nichts tun kann. Wenn sie da liegt und den Mund im Schrei aufreißt, kann ich ihr nicht helfen, ich kann sie nicht trösten, kann ihre Schmerzen nicht lindern... Ich kann noch nicht mal verstehen was sie hat.

Es gibt aber auch Positives zu berichten. Sie bekommt seit heute mittag wieder die gute Muttermilch. Nur in kleinen Portionen von 5-10 ml, alle 4 Stunden und sie verträgt es sehr gut. Sie fängt dann auch immer an zu schmatzen. Ich darf dann die Mundpflege übernehmen und ihr einen in Fencheltee getränkten Wattebausch zum lutschen geben. Außerdem bekam sie heute Physiotherapie. Durch Vibrationen auf der Brust wurde das Sekret, das sich durch den Beatmungsschlauch in den Lungen bildet, etwas gelockert damit es abgesaugt werden konnte.

Abwarten ist jetzt das einzige was wir machen können. Sehen wie sie auf das Antibiotikum reagiert, wie das Fieber sich entwickelt, die Atmung besser wird und der Herzrhtythmus sich wieder normalisiert.

Osteopath

Heute war unser erster Termin bei der Osteopathin. Ich bin wirklich froh dort gewesen zu sein, vielen Dank für den Tipp.
Emelie hat nämlich schon den Ansatz einen "schiefen" Kopf zu bekommen, da sie zu häufig auf der rechten Seite liegt. Dadurch wird der Hinterkopf verschoben und das geht weiter auf den ganzen Kopf. Wenn man sich ihren Kopf von oben betrachtet kann man sehen, dass die rechte Seite der Stirn weiter oben ist. Ich soll sie, wann immer ich kann, dazu animieren sich auf die linke Seite zu drehen. Auf den Bauch soll ich sie auch immer wieder legen, das stärkt die Muskeln im Nacken und diese zentrieren dann den Hinterkopf. (Alles Dinge die ich bisher schon gemacht habe, jetzt aber wohl vermehrt tun werde.) In 3 Wochen gehen wir wieder hin. Ich bin mal gespannt wie lange es dauert bis man den Erfolg der Behandlung sehen kann, meistens dauert das ein paar Monate.

Da wir das erste Mal dagewesen sind musste ich natürlich alles über Emelie erzählen. Also das Down Syndrom, den Herzfehler, die Stillprobleme usw., das war merkwürdig. Ich meine ok, sie muss das ja wissen um Emelie behandeln zu können. Es war nur einfach so komisch wie ich mit diesen Begriffen wie (Achtung!) Atrio-ventrikulärer Septum Defekt um mich werfe. :) So sachlich und irgendwie distanziert. Es kam mir dann alles gar nicht mehr so schlimm vor. Im Grunde ist es das auch nicht, wir sind schließlich mit allem klargekommen bisher. Und die Herz OP schaffen wir auch noch. Hab heute wohl nen Positiv-Day, na sowas braucht man auch mal. Die Frau hat mir auch einen Griff gezeigt, was ich tun kann um die Tränenkanäle freizubekommen. Am linken Auge laufen die Tränchen nämlich immer noch nicht ab.

Gestern abend war mal wieder Besuch da vor dem wir uns geoutet haben. Das hat Emelie geschenkt bekommen:
Hier noch ein paar Bilder mit Emelie auf dem Bauch.
Wenn sie was interessantes vor sich hat und schön bespaßt wird, kann sie das schon richtig gut. Auf meinen Beinen war es wohl ein bisschen unbequem, war ja auch nur für's Foto.

Krankengymnastik

Heute war ihr erstes Mal... bei der Krankengymnastik. Sie hat das ganz gut gemeistert. Bei den Übungen sollte sie den Kopf heben. Nach ner Weile hat Emelie gemeckert, es war ihr wohl zu anstrengend. Außerdem hatte die Kleine mal wieder kaum was getrunken am morgen, sie war wieder total verschlafen. Ich hab nur die Flasche mit den Medikamenten reinbekommen - 20 ml. Heute beim wiegen hatte sie wieder ihr Geburtsgewicht. Das hatte der Arzt schon profezeit, schließlich bekommt sie Diuretika. Sie soll mehr Flüssigkeit ausscheiden damit das Herz entlastet wird und da geht dann einiges an Gewicht flöten.

Termine sind mir wirklich ein Gräuel. Bei Freunden kann man noch sagen, dass man so gegen 3 kommt, und wenn man dann erst um 4 da ist, ist das kein Problem. Bei ner Therapie allerdings muss man die Uhrzeit leider einhalten. Stress pur heute morgen. Hoffentlich pendelt sich bei uns baldigst ein Rhythmus ein, damit ich die Termine so legen kann, dass es mit der Trinkerei zeitlich passt.

Zum Orthopäden muss ich auch noch. Im Krankenhaus bei der U2 wurde nämlich kein zufriedenstellendes Ergebnis erzielt, bei der Ultraschalluntersucheng der Hüfte. Es ist also noch nicht sicher ob Emelie nun eine Hüftdisplasie hat oder nicht. Vielleicht hab ich das inzwischen schon mit dem Tragetuch korrigieren können. Das wäre toll.

So hat übrigens unsere Küche ausgesehen nachdem Fipsy, unser Hund, 1 Std. und 15 Min. alleine zuhause gewesen ist. Sie hat sich mal an unserem (leider schon vollen) Plastikmüll gütlich getan.
Das Beste kam ins Nest (Verpackung von Hackfleisch).