Wieder daheim!

So, wir sind wieder in den eigenen 4 Wänden. Emelie hat erst mal ein bisschen gebraucht um sich zu aklimatisieren. Und das gelbe Untersuchungsheftchen hab ich im Krankenhaus vergessen, ist ja zum Glück nicht so weit weg, oder schicken die mir das zu?

Nun mal zum Ergebnis, davon hab ich nämlich noch gar nicht berichtet.
Es wurde zum Glück nur ein reiner Venenkatheter gemacht, die Aorta (Quatsch natürlich meint ich die Arterie) wurde nur zur Druckmessung angepiekst. Der Eingriff, lief laut Ärzten ohne Probleme.
Danach hatte sie erst mal 39,1 C Fieber, was aber wohl von der Wärmelampe gewesen sein muss (für einen Infekt, war das nämlich zu früh). Der AV-Kanal muss innerhalb von 3 Monaten operiert werden, was wir ja schon wussten und eher noch schneller machen wollen. Die Klappen schließen gut, müssen aber bei der OP rimodelliert werden, was zu Undichtigkeiten führen kann.
Und ich bekam auch noch eine Zahl was den Fluß (Shunt?) in die Lunge anbelangt, das ist 1 zu 3,8. Wenn ich das richtig verstanden habe, bedeutet das, dass Emelies Herz fast 4-mal soviel Blut in die Lunge pumpt als normal wäre. Sie hat Lungenhochdruck, allerdings hat sich noch kein Wiederstand aufgebaut. (Wiederstand bedeutet, dass die Lunge sich schützt und dann nur noch funktionieren kann wenn dieser hohe Druck herrscht - eine "Reparatur" des Herzfehlers also zum Kollaps führt.) Also ist Emelies Herz praktisch immer im Dauerlauf, von daher kann sie nicht wirklich viel zunehmen, da die ganze Energie fürs Herz aufgebraucht wird. Außerdem wehrt sich der Körper ein bisschen gegen die Flüssigkeit, da sie Mehrarbeit für's Herz bedeutet.

Jetzt ist Emelie erstmal platt und ich hoffe sie hat sich nix eingefangen. Schließlich ist das ja immer so die Gefahr wenn man zum Arzt geht, oder eben bei einem Krankenhausaufenthalt.
Vorher
Nachher
Juhu, endlich wieder trinken.
Überwachung
Little punk head - die Luft war so trocken durch die Klimaanlage, dass auch mir die Haar zu Berge standen.

K.O.

Countdown

Morgen ist es soweit, wir gehen ins Krankenhaus für die Herzkatheteruntersuchung.
Ich bin etwas nervös, Emelie merkt das und trinkt schlecht. Ich versuche so normal wie möglich zu sein, aber alleine schon das Koffer packen ist eine Odysee. Was muss ich denn alles einpacken? Brauche ich Windeln für Emelie? Klamotten, ok die brauch ich auf jeden Fall. Und dann das ganze Zeug für die Fläschchen. Und die Milchpumpe, die Ärztin meinte beim letzten Termin ich bringe am besten meine eigene mit, dann muss ich mich deswegen nicht mehr kümmern. Nehm ich dann die Elektrische, oder die Handpumpe mit? Ich glaub die Elektrische, auch wenn das ein Riesenkoffer ist!
Wir sind bis Montag dort wenn alles gut läuft.
Wahrscheinlich vergesse ich am Ende alles mögliche für mich :)
Wir wohnen zum Glück nicht weit weg, ich kann also auch mal schnell nach Hause laufen und holen was fehlt. Tom hat sich Urlaub genommen, der wird eh ständig vorbeikommen, da kann er auch was mitbringen. Ich sehe das Ganze aber als Generalprobe für Sankt Augustin, wobei es dort ja schon wieder ganz anders sein wird. Dort sind z. B. keine eigenen Elektrogeräte erlaubt, das weiß ich sicher, also kein eigener Flaschenwärmer etc.

Am Sonntag waren wir wieder bei meiner Oma, Emelies Uroma. Sie hatte Geburtstag, ich habe ihr einen Kuchen gebacken. Meine Geschwister waren auch da mit ihren Familien. Es war sehr schön, bis meine Geschwister mit ihren Kindern zum Spielplatz aufgebrochen sind, während ich blieb um Emelie zu füttern. Meine Oma weiß nämlich nicht, dass Emelie das Down Syndrom hat, und von dem Herzfehler weiß sie auch nix. Sie ist nervenkrank, wir wollen bzw. sollen sie schonen. Ich bin also wie amputiert wenn ich dort bin! Und die Frau ist zwar alt, aber nicht blöd, sie ahnt etwas. Ständig weist sie auf die Zunge hin, Emelie hätte die ja sehr oft draußen. "Emelie mach die Zunge rein, du bist doch kein Deppchen." und zu mir: "Besteht da denn noch Gefahr?" Emelie wollte natürlich dann nichts mehr trinken, da ich immer nervöser und verzweifelter wurde, also hab ich was gemurmelt von wegen "Stillkinder trinken oftmals auch nur um den Durst zu stillen, es ist noch gar nicht Zeit für eine volle Mahlzeit." hab meinen Kram zusammengepackt und bin regelrecht geflohen. Auf den Spielplatz, wo meine Geschwister mit ihren Kindern waren. Dort konnte ich Emelie in Ruhe weiterfüttern, sie war zwar immer wieder abgelenkt, aber wir waren beide wesentlich ruhiger.
Ich muss mir was überlegen, schließlich kann man das Down Syndrom auf Dauer nicht geheimhalten. Man sieht es den Kindern früher oder später auch als Laie an. Und sie gar nicht mehr besuchen gehen möchte ich eigentlich nicht und Emelie immer zuhause lassen kann ich nicht. Außerdem gehört sie jetzt zu mir und ist Teil meines Lebens.

Schick gemacht für Uroma - wir haben uns dann aber doch noch für was Anderes entschieden. Emelie sah so winzig aus in den Sachen.


Die Uroma mit Urenkel

Meine Neffen

Nachuntersuchung

Am Montag hatten wir einen Temin bei der Ärztin des Reha-Zentrums. Hier in der Region ist das sehr gut organisiert, man geht in dieses Zentrum und bekommt dann die gesamte Förderung wie Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie aus einer Hand. Die Therapeuten tauschen sich untereinander aus und ein Arzt checkt das Kind regelmäßig. Und am Montag war eben wieder der Arzt dran. Frau Dr. Abelitis war hellauf begeistert von Emelie. Ok, der Muskeltonus ist im Brustbereich schlecht, die Kleine bewegt die Arme nicht so gerne, aber da arbeiten wir dran. Die Beine sind bei Emelie ja immer aktiv, inzwischen hebt sie die auch schon ganz schön lange an und sie dreht sich alleine auf die Seite. Zur Bauchlage braucht sie nur noch einen kleinen Schubser *neidisch zu Paul guck*:)
Die Ärztin war aber vor allem von Emelies geistiger Entwicklung begeistert. Emelie ist sehr interessiert und scheint schon unheimlich viel zu begreifen. Ich geb ihr zuhause immer einen Stupser an die Füße und sag: Nimm die Beinchen hoch, Emelie. Da hebt sie die auch an und streckt sie in die Höhe. Bei der Untersuchung hab ich nur geredet ohne Impuls an den Füßen und meine Maus hat die Beine hochgestreckt, da war ich, mächtig stolz, nur noch am grinsen und der Doc hat sich bald nicht mehr eingekriegt. "Sie reden ja schon so richtig mit ihrer Tochter... das ist so super, wie sie das machen... Sie beide haben wirklich eine tolle Bindung, da spürt man richtig das Verständnis..."
Obwohl es nicht so richtig klappt mit dem Abhalten (zumindest was Pipi angeht :( ) verstehen wir uns super gut.
Das war mein höchstes Hoch, diese Woche.

Tief ist nämlich mal wieder die Trinkmenge der Kleinen, sie will nicht richtig trinken. Wir hatten das Maltodextrin ein bisschen erhöht, bzw. hab ich endlich mal auf einer Teewaage wiegen können, wieviel Messlöffel 1 Gramm ist. Und dementsprechend haben wir dosiert, was mehr war als bisher. Die Frage die sich mir dann gestellt hatte, war das Hungerfühl, wie wird es befriedigt, durch Menge, oder Dichte der Nahrung? Und wie lange hält das Sättigungsgefühl an? Da geh ich aber lieber wieder runter mit der Maltodextrinmenge, da es mir lieber ist, dass sie mehr trinkt auch wenn es nicht so Kalorienreich ist.

Am Donnerstag war ich auch endlich mal bei einer Stillberaterin. Wir haben viel auch über meine Zweifel gesprochen, im Moment kann ich es mir ja nicht leisten das Emelie weniger trinkt. Wir haben beschlossen, dass ich die Kleine erstmal mit dem Brusternährungsset wieder an die Brust gewöhne, so kann ich weiterhin Dinge zusetzen und die Medikamente mit der Milch geben und hab nicht den Druck der Menge. Das probieren wir jetzt aber immer nur zwischendurch mal aus, wenn wir ganz viel Zeit und Muse haben. Nach der OP, wenn sich ihr Körper wieder normalisiert hat, steigen wir dann voll ein. Ich werd mir eine Deadline setzen und wenn es bis dahin nicht klappt werd ich eben bei der Flasche bleiben, ob ich dann noch abpumpe oder Nahrung kaufe, werd ich dann sehen. Außerdem woll ich ihr auch mal nur die "Sahne" meiner Milch mit dem Löffelchen geben, das haben wir heute auch schon ausprobiert.

Kardiologe

Heute waren wir wieder mal unterwegs. Ich hab mir endlich bei meinem Hausarzt eine Überweisung für den Frauenarzt geholt, damit ich mir das Rezept für die Pumpe holen kann. Und dann ging es gleich weiter ins Klinikum zu Dr. Slavkov, dem Kardiologen. Der war sehr zufrieden mit Emelie. Die Gewichtszunahme liegt bei 50 gramm/Woche, das ist absolut ausreichend bei dieser Art von Herzfehler. Die Sauerstoffsättigung liegt bei 99 %, da hab ich dann mal nachgehakt wie das denn möglich sei. Es ist möglich, da kein Blut aus der linken Kammer in die Rechte läuft sondern umgekehrt. Also mischt sich das angereicherte Blut mit dem Nichtangereicherten, da muss das Herzchen mehr arbeiten, kann aber volle Leistung bringen. (Ich glaub ich muss mal noch ein paar Semester Medizin belegen, sehr verständlich ist das nämlich nicht auf Anhieb. Ich frag eben tausendmal nach, da muss er immer grinsen, erklärt aber gerne nochmal). Der Lungendruck wird erst bei der Herzkathederuntersuchung gemessen.
Bei der OP kann der Fehler vollständig korrigiert werden - die linke Kammer ist zwar etwas kleiner als die Rechte, aber voll funktionsfähig.
So, was hab ich denn noch alles gefragt... Achso, ich wollte noch wissen ob man die Schwellen BERA eventuell machen kann, wenn Emelie sowieso eine Narkose bekommt, das ist aus logistischen Gründen leider nicht möglich. Dann muss es eben beim HNO klappen Anfang Mai. Und zur Belastung der Organe durch die Medikamente hat er nur gesagt, dass es bei der kurzen Zeitspanne nicht so tragisch sei.
Ich bin sehr zufrieden mit der Untersuchung heute.

Allerdings will ich heute nachmittag unbedingt noch mit der Osteopathin sprechen, da Emelie seit wir letzte Woche da waren vermehrt erbricht. Sie spuckt nicht nur mit Bäuerchen sondern krampft richtig und würgt. Sie trinkt eine bestimmte Menge und bricht dann ab. Nach 70 ml ungefähr, was wir ihr dann noch "aufzwingen" kommt wieder raus. Das reicht nicht, dafür trinkt sie zu selten. Ich verstehe das nicht, sie hat zeitweise sogar 120 ml/Mahlzeit getrunken und das klappt gar nicht mehr. Bei nur 4 Mahlzeiten am Tag ist das zu wenig.

U4

Ich hab ganz vergessen von der U4 zu berichten. Am Donnerstag waren wir beim Kinderarzt und die Ärztin hat mir gesagt, dass ich das so toll mache und meine Tochter ja so süß ist.
Emelie war wirklich tapfer, sie hat nach dem Piekser (Pneumokokken-Auffrischimpfung) nur ganz kurz geschrien.
Emelie wiegt jetzt 4050 gramm, ist 59 cm groß und hat einen Kopfumfang von 37,5 cm.
Ganz viele Kreuze auf der linken Seite im Untersuchungsheft die mir nicht gefallen, aber eben typisch bei Down Syndrom sind, wie z. B. die Hypotonie.

Die Ärztin hat uns Heliumglobuli mitgegeben, das soll die Entwicklung anregen. Na das muss ich erst mal noch recherchieren. Schaden tut es bestimmt nicht, aber Emelie bekommt schon einiges an Medikamenten (soviel bekomme ich nicht... hm, eigentlich nehm ich gar nix), da muss nicht unbedingt noch mehr dazu kommen.

Osteopath

Heute war unser erster Termin bei der Osteopathin. Ich bin wirklich froh dort gewesen zu sein, vielen Dank für den Tipp.
Emelie hat nämlich schon den Ansatz einen "schiefen" Kopf zu bekommen, da sie zu häufig auf der rechten Seite liegt. Dadurch wird der Hinterkopf verschoben und das geht weiter auf den ganzen Kopf. Wenn man sich ihren Kopf von oben betrachtet kann man sehen, dass die rechte Seite der Stirn weiter oben ist. Ich soll sie, wann immer ich kann, dazu animieren sich auf die linke Seite zu drehen. Auf den Bauch soll ich sie auch immer wieder legen, das stärkt die Muskeln im Nacken und diese zentrieren dann den Hinterkopf. (Alles Dinge die ich bisher schon gemacht habe, jetzt aber wohl vermehrt tun werde.) In 3 Wochen gehen wir wieder hin. Ich bin mal gespannt wie lange es dauert bis man den Erfolg der Behandlung sehen kann, meistens dauert das ein paar Monate.

Da wir das erste Mal dagewesen sind musste ich natürlich alles über Emelie erzählen. Also das Down Syndrom, den Herzfehler, die Stillprobleme usw., das war merkwürdig. Ich meine ok, sie muss das ja wissen um Emelie behandeln zu können. Es war nur einfach so komisch wie ich mit diesen Begriffen wie (Achtung!) Atrio-ventrikulärer Septum Defekt um mich werfe. :) So sachlich und irgendwie distanziert. Es kam mir dann alles gar nicht mehr so schlimm vor. Im Grunde ist es das auch nicht, wir sind schließlich mit allem klargekommen bisher. Und die Herz OP schaffen wir auch noch. Hab heute wohl nen Positiv-Day, na sowas braucht man auch mal. Die Frau hat mir auch einen Griff gezeigt, was ich tun kann um die Tränenkanäle freizubekommen. Am linken Auge laufen die Tränchen nämlich immer noch nicht ab.

Gestern abend war mal wieder Besuch da vor dem wir uns geoutet haben. Das hat Emelie geschenkt bekommen:
Hier noch ein paar Bilder mit Emelie auf dem Bauch.
Wenn sie was interessantes vor sich hat und schön bespaßt wird, kann sie das schon richtig gut. Auf meinen Beinen war es wohl ein bisschen unbequem, war ja auch nur für's Foto.

Terminverschiebung

Heute waren wir mal wieder bei der Babymassage. Emelie hat die Massage sehr gut gefallen bis es an den Rücken kam. Schließlich muss man ja auf dem Bauch liegen um den Rücken massiert zu bekommen, darauf hatte die kleine Maus aber gerade keine Lust. Wenigstens war sie nicht alleine am Weinen. Irgendwie fanden es die meisten nicht so prickelnd.

Danach waren wir dann wieder zum Kaffeekränzchen zu dritt versammelt. Wir haben uns total verquatscht und nachdem wir die Kinder versorgt hatten und zum Spaziergang aufgebrochen sind, war die Sonne auch schon wieder wolkenverhangen. Sowas aber auch.

Alexander (7 Tage älter als Emelie)

Paula (2 Tage jünger als Emelie)

Emelie mit "neuem" Hut

Zwischendurch klingelte mein Handy. Die Nummer war mir unbekannt und doch wieder nicht, auf jeden Fall konnte ich sie nicht zuordnen. Es war das Krankenhaus. Die Herzkathederuntersuchung muss verschoben werden, da der Chefarzt sie persönlich durchführen möchte und an dem vereinbarten Termin nicht da ist. Mist, es verschiebt sich um 2 Wochen. Ich kann nichts daran ändern, hake aber nochmal nach ob ich dann zwischendurch nicht zur Kontrolle kommen soll, schließlich war unser letzter Termin schon Mitte Februar. Sie wollte mich zurückrufen, da sie das erst noch besprechen musste. Jetzt haben wir Mitte April einen Termin zur Kontrolle und Mitte Mai die Herzkathederuntersuchung.



So sieht das aus wenn ich Emelie morgens wecke. Ich muss mal versuchen es zu filmen. Sie braucht volle 5 Minuten um sich zu strecken und zu räckeln bis sie dann mal die Augen aufmacht.

Schwellen-BERA

Juhu, heute hat es geklappt. Ich war am Freitag schon einmal beim HNO gewesen um diesen Test zu machen. Da wir wenig Zeit hatten hat das nicht geklappt, Emelie wollte nämlich ausnahmsweise überhaupt nicht schlafen.

Heute morgen waren wir also nochmal da. Ich war schon ein bisschen angespannt, schließlich musste ich die Kleine bisher noch nicht zum schlafen bringen. Ihr fallen immer von alleine die Äuglein zu.
Also in dem Raum der Praxis konnte man noch nicht mal die Fenster verdunkeln und für Emelie ist alles so interessant, da kann man doch nicht schlafen. Ich hatte sie allerdings seit dem Aufstehen schön wachgehalten, also war sie richtig müde. Ich hatte ihre Spieluhr dabei, die nach dem x-ten Mal aufziehen auch schon einen Ton verloren hat. Emelie hat aber erstmal angefangen der Kuh (Spieluhr) zu erzählen was sie so alles geträumt hat in der Nacht (nehme ich an). Da war plötzlich die Müdigkeit wie weggeblasen. Ich saß daneben und hab überlegt wie ich sie wohl zum Schlafen bringe. Sie hatte auch schon die Elektroden aufgeklebt, da konnte ich sie nicht mehr hochnehmen um sie in den Schlaf zu wiegen. Ich hab ihr dann einfach übers Gesicht gestreichelt und dabei immer Ihre Augen geschlossen. Irgendwann blieben die dann einfach zu. Sie hat den Test also überstanden, gegen Ende wurde sie unruhig und ist dann weinend aufgewacht. Also eigentlich hat sie so laut geschrien, dass die Arzthelferin direkt aus dem unteren Stockwerk hochgerannt kam. Der Arzt hat gesagt es sieht gut aus, da sie aber noch nicht vollständig entwickelt ist, soll ich den Test in 6 Wochen wiederholen... na toll! Ich hab allerdings nicht wirklich verstanden wie der Test funktioniert und was die Ergebnisse bedeuten. Nur eins weiß ich, sie kann hören und das wohl ziemlich gut. Ok, ich rede es mir wieder schön :) das muss auch mal sein. Hab leider vergessen Bilder zu machen, da sie schreiend augewacht ist, aber ich hab ja noch einen Versuch in 6 Wochen.

Trinken tut sie auch gut, das ist eine Erleichterung. Allerdings sind es zu wenige Mahlzeiten. Sie liegt jetzt schon im Bett und hat erst 3 Mahlzeiten bekommen. Sie wach zu machen ist wieder eine Herausforderung und ob sie dann viel trinkt, hm.
Ich werd jetzt einfach nochmal ne Mahlzeit abpumpen und ihr dann 60 ml warm machen. Wir werden sehen ob sie noch was trinkt. Wir sind heute mit 3 Mahlzeiten bei ner Trinkmenge von 400 ml. Vor der Impfung war 450 ml Durchschnitt. Hoffentlich schaffen wir es nochmal auf die 500 ml, das wäre super.

Zweifel

Die Herzkathederuntersuchung ist schon sicher, also einen Termin haben wir schon. Allerdings hier in Kaiserslautern - ich möchte ja niemandem auf die Füße treten, aber vom Westpfalzklinikum hab ich noch nie wirklich gutes gehört. Meine Kinderärztin sagte mir zwar, dass die Kardiologen richtig gut seien, Dr Rupprat für die OP aber sehr wahrscheinlich nach St. Augustin überweisen wird. Wir waren am Montag aber bei unserem Termin bei Dr. Slavkov, der sehr gesprächig ist. So gesprächig, dass ich fast alle meine Fragen vergessen habe unter der Anstrengung überhaupt mal zu Wort zu kommen.
Ist mein Drängen zur OP gut, ist es sinnvoll möglichst früh zu operieren? Dr. Slavkov hat gesagt, es gäbe keine Vorraussetzungen für die OP wie Gewicht oder Alter, schließlich kann man ja auch schon direkt nach der Geburt operieren. Emelie ist ja nun wirklich noch ein Fliegengewicht mit ihren 3700 Gramm. (Wobei sie die letzten 2 Wochen schon mehr zugenommen hat durch das Maltodextrin und das Öl. Gestern hat sie einen Rekord von 530 ml am Tag getrunken. *freu*)
Hier in KL ist es für uns super praktisch, da wir um die Ecke zum Klinikum wohnen. Vom Organisatorischen her wäre das super. Ich weiß halt nicht, ob es nicht besser wäre das alles gleich in St. Augustin machen zu lassen. Ich weiß einfach über den Ablauf noch viel zu wenig, aber den Slavkov kann man sowas auch nicht fragen. Bleibt der Herzkatheder dann drin bis zur OP? Krieg ich dann rechtzeitig einen Termin in St. Augustin? Muss die OP einen Monat später sein? etc.
Warum kann mir das nicht passieren, ich würde die OP und die ganzen Untersuchen mit Freude über mich ergehen lassen, wenn nur Emelie das nicht ertragen müsste.
Gestern abend wurde sie selber um 23.00 Uhr nochmal wach und da hatte sie ein blutiges Nasenloch. Nun wissen wir nicht genau wann sie geblutet hat und warum. Bei Nasenbluten denke ich natürlich sofort an das Herz.

Fast hätte ich es vergessen, es gibt ja auch noch schönes zu berichten: am Montag hat Emelie mich das erste Mal als Reaktion angelacht. Der Papa war ganz neidisch. Ich weiß allerdings gar nicht mehr was ich ihr so erzählt habe. Und beim Turnen nachmittags war Emelie hellwach und hat 20 Minuten richtig super mitgemacht, bei den BOBATH-Übungen. Der stolze Papa war begeistert und hat fleißig gefilmt.

Saugertest

So, nun muss ich aber endlich mal meine Erfahrungen mit dem Habermansauger von Medela, der inzwischen "Special Needs Feeder" heißt, schildern.

Ich muss sagen, dass ich enttäuscht bin. Vor allem von mir, da ich, bevor ich den Sauger gekauft habe, nicht erst mal mit der Logopädin drüber gesprochen habe - sie hasst das Teil. Ok, ich habe 23 Euro investiert in einen Sauger, der seit Jahrzenten nicht mehr überarbeitet wurde.
Das Prinzip dieses "Feeders" ist toll. Er hat im Sauger ein "Reservoir" das man anfangs gezielt befüllen muss, man kann während des Trinkens die Anstrengungen des Kindes unterstützen indem auf dieses Reservoir drückt und somit mehr Milch rauskommt. Auch hat der Sauger einen Schlitz, der es ermöglicht die Trinköffnung zu regulieren, je nachdem wie rum man ihn hält. Sowas gibt es auch von Avent, den hab ich zuerst erst ausprobiert, da ich das Aventsystem schon benutze. Das Teil war für unsere Bedürfnisse nichts, da von vornerein schon zuviel rauskommt und Emelie gar nicht mehr mit Schlucken nachkommt. Zurück zum Habermansauger: Der Sauger ist zu glatt, Emelie konnte das Teil nicht ansaugen und den Unterdruck halten. Dann ist das Mundstück das auf den Lippen liegt (wie man das wohl nennt?) zu klein, Emelie war mit ihren Lippen immer voll auf der Kante. Das stelle ich mir auf Dauer unangenehm vor. Sie hat es zwar geschafft 120 ml zu trinken, hat dafür aber 1 1/2 Stunden gebraucht. (Mit den 2 Loch Sauger von Avent klappt das in 30 Min, mit viel Luft schlucken und danach ist sie auch erst mal richtig KO, aber man sieht ein Vorankommen.)
Und wenn ich den Sauger gedreht habe, dass mehr rauskommt bzw. auf das Reservoir gedrückt habe, kam Emelie einfach mit dem Schlucken nicht mehr hinterher.
Ich versuch das Teil jetzt bei meiner Apotheke zu reklamieren, denn ich hatte auch das Problem, dass immer ein bisschen Milch am Verschluss rauslief. Wenn man irre fest zudreht kommt nix mehr raus, aber dann bekam ich das Ding fast nicht mehr aufgeschraubt.
Einen Versuch war es auf jeden Fall wert und man gibt für viel unnötigere Dinge Geld aus und wenn das mit der Reklamation klappt krieg ich ja mein Geld wieder zurück.

-Bilder kommen noch, die muss ich erst noch machen-

Jetzt mach ich keine Experimente mehr was das Trinken angeht und bald wird sowieso alles besser werden, denn heute morgen waren wir beim Kardiologen.
Er war sehr zufrieden. Emelie spricht gut auf die Medikamente an, die Leber ist kleiner geworden und nicht mehr so hart. Also bleibt bei der Dosierung erstmal alles so wie es ist. Er meinte man könnte mit der OP warten bis sie 12 Monate alt ist, engmaschige Kontrollen sind aber weiterhin notwendig. Also in 6 Wochen wieder vorbeikommen.
Da hab ich aber gleich gestreikt. Ich will, dass wir die OP hinter uns bringen. Emelie ist so eingeschränkt in ihrer Entwicklung. Ich muss ihre Kräfte einteilen fürs Trinken und die Übungen, schließlich will ich auch die Frühförderung durchziehen.
Wir machen uns da jetzt keinen besonderen Stress, aber diese Zeit ist unheimlich wichtig. Wenn wir die Übungen an einem Tag nicht schaffen ist das kein Beinbruch. Aber ich kann sie sowieso nur einmal am Tag machen, Emelie schläft einfach zuviel und wenn sie mal wach ist muss sie ja erst mal was essen. Direkt danach ist dann schlecht von wegen Erbrechen, also klappt das oftmals gar nicht.
Der Arzt hat mir zugestimmt und wir haben einen Termin für den Herzkatheder bekommen - am 24. April geht's los. Die OP soll dann, wenn alles planmäßig verläuft, einen Monat später gemacht werden. Da werden wir aber nach Sankt Augustin ins Deutsche Kinderherzzentrum gehen, schließlich will man nur die Besten für so einen Eingriff. Aber soweit ich weiß, überweist der Chefarzt Dr. Rupprath auch oftmals dahin, gerade bei Säuglingen.

Meine kleine Maus, was noch alles auf sie wartet, liebend gerne würde ich das an ihrer Stelle durchmachen müssen.

Vojta

Ich hab gestern mit der Therapeutin gesprochen und sie hat mir dann eine andere Übung gezeigt bei der der Körper nicht allzusehr unter Spannung steht. Danke für das Mut machen sich auch mal gegen die "Autorität" zu stellen, das ist nicht so mein Ding (ich denk immer: die muss es ja wissen). Bei der neuen Übung werden jetzt die Bauchmuskeln trainiert. Ich glaub ich mache dabei was falsch, denn Emelie bewegt die Beine nicht wie sie es tun sollte. Hm, bin ja morgen zum Glück direkt nochmal da, da lasse ich mir den Druckpunkt nochmal genau zeigen.

Habe gerade mit einer Frau gesprochen, die ich im Geburtsvorbereitungskurs kennengelernt habe. Ihre Tochter ist 2 Tage jünger als Emelie, sie kam per Kaiserschnitt auf die Welt. Ich werde wohl mal mit ihr Spazieren gehen. Wenn sie mir so erzählt, dass Paula 160 ml trinkt und sich alle 3 Stunden meldet um zu trinken wird mir ganz anders. Emelie trinkt maximal 100 ml und das alle 4 Stunden wenn ich sie wecke und es ihr praktisch andrehe. Oftmals merkt sie dann auch, dass sie Hunger hat und trinkt fleißig. Wenn sie aber keinen Hunger hat, dann krieg ich sie mit Müh und Not dazu 40 ml zu trinken oder die Flasche landet im Flaschenwärmer für ne Weile. Heute hatte ich sie auch mal wieder an der Brust, nachdem sie schon 50ml aus der Flasche getrunken hatte - leider ohne wiegen, zur Kontrolle - das hat sie unheimlich genossen und ausgiebig gesaugt. Sie wollte dann aber, keine halbe Stunde später, noch was trinken und hat aus der Flasche nochmal 40 ml getrunken.
Morgen hab ich den Termin zur U3, bin mal gespannt ob Emelie genug zugenommen hat. Vielleicht gibt die mir was zum zufüttern. Das macht mich ganz verrückt. Ich hab Angst sie verhungert und ich kann nichts dagegen tun.Die Bilder sind von gestern Abend. Wenn ich Emelie stille, will Fipsy möglichst nahe dabei sein. Schließlich bekommt sie, wenn schon nix zu essen, wenigstens ein paar Streicheleinheiten.

Orthopäde

Endlich auch mal eine gute Nachricht: der Verdacht auf Hüftdysplasie hat sich nicht bestätigt. Die Hüfte fängt wohl auch schon an zu verknöchern und ist voll und ganz in Ordnung. Emelie hat viel gestrampelt bei der Ultraschalluntersuchung heute. Der arme Doktor, es hat eine kleine Ewigkeit gedauert bis er ein brauchbares Bild hatte und dann war ja noch die andere Seite dran...
Die Sprechstundenhilfe war ganz weg von Emelie und als ich dann das Down Syndrom erwähnte war sie schockiert, von wegen das würde man ihr aber gar nicht ansehen.
Nach dem Termin musste ich dann auch gleich zum nächsten hetzen: Krankengymnastik, ich sag mal lieber Turnen, das hört sich positiver an, ist kürzer zu schreiben und die Therapeutin sagt das auch so.
Leider soll ich weiterhin diese eine böse (die sind wahrscheinlich alle so) Vojta-Übung machen bei der Emelie so weinen muss, bzw schreit. (Da kommt ihr Organ mal so richtig raus, wir hören sie ja wirklich selten schreien.) Zum Glück nimmt Tom mir das oft ab, das entlastet unheimlich. Vor allem bin dann nicht nur ich die Böse die komische Sachen mit ihr macht. :)

Heute abend war Emelie dann völlig fertig, sie war schon zu müde zum einschlafen und ich musste sie in den Schlaf wiegen und singen.
Fipsy war natürlich wieder sehr fleißig, so ganz allein zuhaus.
Sie kam mir entgegengestürmt mit dem Deckel unseres Badezimmermülleimers um den Hals. Ich hab mich ja fast kaputtgelacht, aber schimpfen musste ich ja trotzallem.
Oh, sie hat ein "Da-Bleiberli" im Maul, abgehalten hat es sie aber von nichts.