Sonntag, 15. Februar 2009

Saugertest

So, nun muss ich aber endlich mal meine Erfahrungen mit dem Habermansauger von Medela, der inzwischen "Special Needs Feeder" heißt, schildern.

Ich muss sagen, dass ich enttäuscht bin. Vor allem von mir, da ich, bevor ich den Sauger gekauft habe, nicht erst mal mit der Logopädin drüber gesprochen habe - sie hasst das Teil. Ok, ich habe 23 Euro investiert in einen Sauger, der seit Jahrzenten nicht mehr überarbeitet wurde.
Das Prinzip dieses "Feeders" ist toll. Er hat im Sauger ein "Reservoir" das man anfangs gezielt befüllen muss, man kann während des Trinkens die Anstrengungen des Kindes unterstützen indem auf dieses Reservoir drückt und somit mehr Milch rauskommt. Auch hat der Sauger einen Schlitz, der es ermöglicht die Trinköffnung zu regulieren, je nachdem wie rum man ihn hält. Sowas gibt es auch von Avent, den hab ich zuerst erst ausprobiert, da ich das Aventsystem schon benutze. Das Teil war für unsere Bedürfnisse nichts, da von vornerein schon zuviel rauskommt und Emelie gar nicht mehr mit Schlucken nachkommt. Zurück zum Habermansauger: Der Sauger ist zu glatt, Emelie konnte das Teil nicht ansaugen und den Unterdruck halten. Dann ist das Mundstück das auf den Lippen liegt (wie man das wohl nennt?) zu klein, Emelie war mit ihren Lippen immer voll auf der Kante. Das stelle ich mir auf Dauer unangenehm vor. Sie hat es zwar geschafft 120 ml zu trinken, hat dafür aber 1 1/2 Stunden gebraucht. (Mit den 2 Loch Sauger von Avent klappt das in 30 Min, mit viel Luft schlucken und danach ist sie auch erst mal richtig KO, aber man sieht ein Vorankommen.)
Und wenn ich den Sauger gedreht habe, dass mehr rauskommt bzw. auf das Reservoir gedrückt habe, kam Emelie einfach mit dem Schlucken nicht mehr hinterher.
Ich versuch das Teil jetzt bei meiner Apotheke zu reklamieren, denn ich hatte auch das Problem, dass immer ein bisschen Milch am Verschluss rauslief. Wenn man irre fest zudreht kommt nix mehr raus, aber dann bekam ich das Ding fast nicht mehr aufgeschraubt.
Einen Versuch war es auf jeden Fall wert und man gibt für viel unnötigere Dinge Geld aus und wenn das mit der Reklamation klappt krieg ich ja mein Geld wieder zurück.

-Bilder kommen noch, die muss ich erst noch machen-

Jetzt mach ich keine Experimente mehr was das Trinken angeht und bald wird sowieso alles besser werden, denn heute morgen waren wir beim Kardiologen.
Er war sehr zufrieden. Emelie spricht gut auf die Medikamente an, die Leber ist kleiner geworden und nicht mehr so hart. Also bleibt bei der Dosierung erstmal alles so wie es ist. Er meinte man könnte mit der OP warten bis sie 12 Monate alt ist, engmaschige Kontrollen sind aber weiterhin notwendig. Also in 6 Wochen wieder vorbeikommen.
Da hab ich aber gleich gestreikt. Ich will, dass wir die OP hinter uns bringen. Emelie ist so eingeschränkt in ihrer Entwicklung. Ich muss ihre Kräfte einteilen fürs Trinken und die Übungen, schließlich will ich auch die Frühförderung durchziehen.
Wir machen uns da jetzt keinen besonderen Stress, aber diese Zeit ist unheimlich wichtig. Wenn wir die Übungen an einem Tag nicht schaffen ist das kein Beinbruch. Aber ich kann sie sowieso nur einmal am Tag machen, Emelie schläft einfach zuviel und wenn sie mal wach ist muss sie ja erst mal was essen. Direkt danach ist dann schlecht von wegen Erbrechen, also klappt das oftmals gar nicht.
Der Arzt hat mir zugestimmt und wir haben einen Termin für den Herzkatheder bekommen - am 24. April geht's los. Die OP soll dann, wenn alles planmäßig verläuft, einen Monat später gemacht werden. Da werden wir aber nach Sankt Augustin ins Deutsche Kinderherzzentrum gehen, schließlich will man nur die Besten für so einen Eingriff. Aber soweit ich weiß, überweist der Chefarzt Dr. Rupprath auch oftmals dahin, gerade bei Säuglingen.

Meine kleine Maus, was noch alles auf sie wartet, liebend gerne würde ich das an ihrer Stelle durchmachen müssen.

5 Kommentare:

  1. Liebe Sophia,
    wie sieht es denn mit der Lunge von Emelie aus? Das war bei uns das größte Problem und die Operation von Felix musste deshalb unbedingt mit spätestens 4 1/2 Monaten gemacht werden, da er sonst irreparable Lungenschäden bekommen hätte. Man hat das bei ihm auch stark gemerkt, weil er teilweise schon richtig gehechelt hat. Auch direkt nach der Operation war die Lunge noch sehr angeschlagen und er hat 1-2 Tage eine spezielle zusätzliche Beatmung zur künstlichen Beatmung gebraucht.
    Wenn bei Euch 12 Monate "Zeit" ist, dann wird das wohl nicht so dramatisch sein mit der Lunge. Felix hat auch vorher keinen Katheder bekommen - aber vielleicht wird eine andere Operationstechnik bei Emelie angewandt. Wenn Du Dir zeitmässig unsicher bist, frag eventuell auch noch andere Herzspezialisten.
    Bei uns war ein gewisses Startgewicht von Felix Bedingung für die OP (ich glaube, das waren 4,5 kg - wenn Dich das interessiert, schau ich gerne genau nach). In einem Notfall oder bei einer Verschlechterung wäre natürlich auch ohne dieses Gewicht operiert worden.
    Ja - schau, dass es Deiner kleinen Maus gut geht und Du sie so gut wie möglich aufpäppelst bis zur OP, das ist sicher ein wichtiger Faktor. Und bereitet Euch als Eltern auf eine seelisch und körperlich sehr harte Zeit vor (das hat mir meine Kinderärztin damals gesagt und das war sehr gut). Sieh es als lebensrettende Massnahme für Emelie, dann ist die Angst nicht so groß.
    Wenn ich Dir noch irgendwie mit Informationen helfen kann - gerne!
    Liebe Grüße
    Maria

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  2. Hallo Maria,
    der Kardiologe hat überhaupt nicht die Lunge erwähnt. Auch hat er keine Vorraussetzungen für die OP genannt, also kein Mindestgewicht (damit hätte ich große Probleme, ich hab nämlich auch schon von 5 kg gelesen) oder Alter. Er hat nur gesagt, dass es eben Zeit hat, da Emelies Herz gut arbeitet. Aber wer weiß wie es in ein paar Monaten aussieht, ich will eben auf keinen Fall warten bis es zu spät ist. Der Herzkatheder soll gelegt werden, damit die sich das alles von innen ansehen können. Bei der OP wird ein Flicken eingenäht, bzw zwei, das ist nicht über den Katheder machbar.
    Ich hab Angst, dass mich eine zweite Meinung einfach total verunsichert. Was mach ich wenn der dann was ganz anderes sagt? In Sankt Augustin werden die mir schon sagen wenn sie meinen man kann das (noch) nicht operieren. Die Sorge um Emelie wenn sie aus vollem Halse schreit, oder wenn sie ganz schwer atmet nach dem Trinken - das will ich einfach hinter mich bringen. Die überflüssigen Chromosomen machen mir schon genug Kopfstress.

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  3. Liebe Sophia, wenn Du irgendwelche Fragen zu organisatorischen Dingen in St. Augustin hast, wie z.B. Elternunterkünfte, Abläufe auf der Station, Vorbereitung der Herzaktheteruntersuchung etc., kannst Du Dich gerne bei mir melden.

    Alles Gute wünscht
    Claudia

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  4. Gerne wüsste ich mehr über den Ablauf der Herzkathederuntersuchung auch wenn es nicht in St. Augustin sein wird.
    sophiakrause@web.de

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  5. hallo sophia!

    ich weiß nicht genau, welchen herzfehler emelie hat, jedoch ist es von unschätzbarem wert, wenn die op richtig gut ausgeführt wird, weil dies für das leben danach einfach entscheidend ist!! genauso wichtig ist eine wirklich gute betreuung rundherum, bei der ihr als eltern absolut ernst genommen werdet und keine fragen offen bleiben. der katheter dient nur der genaueren analyse der schallergebnisse. es wird direkt im herzen nachgeschaut und der katheter anschließend entfernt. mein rat an dich, auch bezüglich der, hoffentlich noch guten, lungenfunktion: melde dich umgehend in st. augustin an, ggf. auch, wenn möglich, direkt zur katheter-untersuchung! verläuft die eigentliche op gut, bist du ggf. schon nach 2 wochen wieder zuhause, aber dort sicher in erfahrenen und guten händen!
    das gewicht spielt eine untergeordnete rolle, viel wichtiger ist der gesundheitliche gesamtstatus - und in diesem sinne lieber früher als später operieren, die kleinen verkraften das sehr gut, evtl. sogar besser als in fortgeschrittenem, schon aktiverem alter.
    noch ein tipp zum aufpäppeln: die phantastischsten erfahrungen habe ich, an mehreren kindern, die innerhalb einer mahlzeit dann ohne sonde, bzw. irgendwelche andere zufütterung auskamen, mit den saupipetten von medela gemacht. sie werden auf 10 oder 20ml spritzen gesteckt, man gibt dem kind den kleinen finger zum ansaugen und schiebt die silikonkanüle vorsichtig in die seite der wange. dan entsprechend saug-und schluckrhythmus mitspritzen. diese methode kostet die kinder mit herz kaum kraft und die zunahme war oft beträchtlich. nach op haben die kinder meist unendlich mehr kraft, sodass plötzlich voll stillen möglich war. wenn du kannst gib emelie wenigstens bis zur op muttermilch, denn diese belastet die nieren nicht, was positiv ist bei einer herz-lungen-maschinen-op!! vielleicht kommst du sogar von den zusätzen weg...
    in diesem sinne auch dir viel erfolg und viel mut, neues zu wagen, nächste schritte zu gehen! je mehr davon abgearbeitet ist, desto eher kann euer etwas unbeschwerteres leben beginnen. höre auf deine stimme und lass nur zu, was du bejahen kannst!
    liebe grüße!
    johanna

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