Schöne Tage

wie der heutige gibt es zum Glück immer wieder. :)
Heute hat unsere "Selbsthilfegruppe" sich mal wieder getroffen. Wir bevorzugen allerdings das ganze "Familienstammtisch" zu nennen. Wir waren wieder jede Menge Leute und ganz viele Kinder. Es war aufschlussreich und interessant. Die Kinder sind gewöhnungsbedürftig - das kenne ich von meinem Neffen ganz anders, aber sie sind eben was Besonderes. Da fällt mir Claudias Post ein, den sie zu einem Kommentar geschrieben hat. Im Grunde genommen stimme ich dem Kommentator zu, warum die DS-Kinder als etwas Besonderes zu bezeichnen. Ich habe bei mancheiner Familie schon den Eindruck, dass die "anderen" Kinder zu kurz kommen. Aber ist es nicht generell so, dass ein Zweitgeborenes oder auch 3. Geschwisterkind immer weniger Aufmerksamkeit bekommt als das Erstgeborene. Es fügt sich auch schon viel besser in die gegebenen Verhältnisse mit ein, da es anders einfach nicht funktioniert. Ok, ich hab jetzt persönlich noch nicht die Erfahrung diesbezüglich gemacht, es wird mir aber immer so berichtet wenn ich danach frage. Und ich muss sagen, dass ich jedes Paar gefragt habe die mehr als ein Kind haben, da wir ja auch noch Geschwister für Emelie planen.
Ich habe als Kind immer beigebracht bekommen, dass jeder etwas Besonderes ist - einen Knacks hab ich trotzdem... aus anderen Gründen :)
Ich muss gestehen, dass ich heute öfter mal Probleme hatte ein Wort zu finden, dass unsere Kinder charakterisiert und "besondere Kinder" schien mir falsch, vor allem da ich gerade eine Schaukel anschubste auf der eine jüngere "normale" Schwester saß... Wie kann man sie denn bezeichnen unsere Kinder? Down-Kind find ich bequem aber abscheulich, Kinder mit DS/Down Syndrom klingt geschwollen, und wenn man ein Gespräch führt indem das häufiger vorkommt... schrecklich. Und Behindert geht irgendwie gar nicht, es ist zu hart, zu definitiv. Ich bin einfach noch nicht an dem Punkt angelangt dieses Wort unbefangen benutzen zu können wenn es um meine Tochter geht. So stehe ich vor einem Dilemma. Meine vorläufige Lösung war: Kinder wie Hannah :)

So, eigentlich wollte ich ja noch Bilder von heute hochladen, irgendetwas klappt da aber leider nicht. Ich werd die nachliefern. Hier aber mal ein paar die ich noch vom Mai gefunden habe, die waren auf dem PC meines Mannes verschollen.

Mein kleiner Betthüpfer, Emelie liebt es wenn sie auf dem Bett dopsen darf.
Emelies kleine Freundin, sie kann sich schon alleine aufsetzen. Und sich auf den Bauch drehen natürlich auch schon.

Emelie trinkt müde ihr letztes Fläschchen, bei dem Bild gefällt mir die Perspektive. Außerdem kann man meinen Urwald sehen :) Da sieht man so schön warum ich keine Pflanzen mehr anschaffen darf. Aufgehängt! Sie kommt aber selbst auch wieder raus... nach viel Geschimpfe.
Ist sie nicht zum knutschen?

UN-Konvention

Eine Freundin von mir hat in der TAZ einen interessanten Artikel entdeckt. Es geht dabei um die Inklusion Behinderter an Regelschulen. Es gibt dort mehrere Artikel zu diesem Thema. Die Links könnt ihr in meiner Linkliste finden. Außerdem wurde eine Email-Adresse eingerichtet:
Zitat:

Die taz hat eine E-Mail-Adresse eingerichtet, an die Fälle von Ausschluss behinderter Kinder von Regelschulen gesendet werden können: un-konvention09@taz.de

Ein wirklich interessantes Thema auch wenn es uns im Moment noch nicht so wirklich betrifft. Aber die Zeit wird kommen und dann wird sich hoffentlich einiges getan haben.

Desweiteren gibt es eine Sendung im Ersten die sich damit befasst hat: Menschen bei Maischberger
Die Wiederholung kommt am Samstag irgendwann... gucke selber nicht fern, deswegen kann ich da leider keine Auskunft geben. Ich bekomme es aber aufgenommen, sollte jemand Interesse haben.

DANKE!

wollte ich noch sagen, an alle die uns Mut zugesprochen haben und in Gedanken bei uns waren. Auch wenn es nur ein Routineeingriff gewesen ist, war es doch schön zu wissen, dass jemand da ist der meine Ängste und Bedenken verstehen kann.

Ein Gedanke:
Es rührt mich und macht mich Stolz dieser "Community" anzugehören.
Eltern mit Regelkindern kommen gar nicht so in den Genuß diese Gemeinschaft zu erfahren, denke ich.
Wenn wir unterwegs anderen Eltern begegnen die einen Kinderwagen vor sich her schieben, dann lachen wir beide sie an, doch es kommt meist nichts zurück. Oder wenn sich die Situation ergibt sprechen wir Eltern an, diese sind damit aber regelrecht überfordert. Sie fühlen sich nicht Teil einer Gemeinschaft.

Schlechte Tage

gibt es leider auch (zuviele).
Montags ist nicht mein Tag. Mein Mann verlässt das Haus um 7 Uhr und ich bin mit meinem "behinderten Kind" alleine. Es gibt wirklich manchmal solche Tage, da sehe ich Emelie an und sehe nur das behinderte Kind. (Heute ist das nicht so, ich könnt sie die ganze Zeit knuddeln.)
An solchen Tagen bin ich völlig deprimiert und unmotiviert. Ich bedaure mich selbst und möchte mich verkriechen, außerdem kann ich mit ihr gar nichts anfangen wenn sie wach ist. Die Fahrt zum Turnen ist furchtbar und erscheint mir unnötig. Dann hinterfrage ich alles. WIESO ICH??? Wahrscheinlich übertrage ich meine Stimmung auf Emelie, denn sie hatte gestern auch NULL Bock auf gar nichts. Es war furchtbar, sie wollte nicht trinken, sie hat beim Turnen nicht mitgemacht, war total grantig da. Nachher wieder nix trinken und schlafen ist auch doof, solange man nicht eingeschlafen ist.
Plötzlich klingelt es an der Tür und eine Freundin wollte einfach nur so vorbeischauen. Halleluja! Danke A. das war genau richtig. :)
Und dann kam der Papa wieder und das Gemecker ging los, sie war total unruhig, wollte nicht richtig trinken und war einfach unausstehlich. Ich war mit meiner Geduld am Ende und hab sie einfach ins Bett gesteckt. Als ich mich dann auch hingelegt habe hat sie noch total wild mit den Beinen gestrampelt und den Kopf hin und her geworfen. Da ich einfach nicht mehr wollte hat Tom sie dann nochmal rausgenommen und versucht sie abzuhalten. Er hat vermutet, dass sie nochmal käckern muss. Es kam aber nur Pipi. Danach ist sie im Bett auf seinem Bauch eingeschlafen, sie durfte zwischen uns weiter schlafen.

Heute morgen war die Welt wieder halbwegs in Ordnung, Emelie hat zwar schlecht getrunken, aber ich war gelassener und konnte es besser verkraften. Ich hab sie ein bisschen wach gehalten und ihr nach 2 Stunden einfach nochmal ne kleine Portion gegeben.
Mit Fipsy waren wir auch draußen. Ich habe sogar einen Kuchen gebacken, der mir fast verbrannt wäre, weil ich immer total gebannt bin vom Internet.
Und jetzt muss ich mal wieder los, was fürs Abendessen zaubern. Ich brauch nur noch ne Idee.

Einladungen

Heute waren wir zu einem Geburtstagsbrunch eingeladen. Die Gastgeberin wurde 30 und hat eine Tochter, Helena Sophie, die inzwischen fast 6 Monate alt ist.
Brunchen tun wir sehr gerne, außerdem ergreif ich zur Zeit wirklich jede Möglichkeit mal aus dem Haus zu kommen bzw. unter Leuten zu sein.
Also haben wir zugesagt.
Jetzt hat mich aber die ganze Zeit schon der Gedanke gequält ob wir dann vom Down Syndrom erzählen sollen oder nicht. Schließlich sind bei solchen Feiern auch Leute anzutreffen, die man überhaupt nicht kennt. Wenn aber jemand auf das Thema Gesundheit kommt kann ich mich meist gar nicht zurückhalten, bisher war das zumindest so (unter Freunden). Heute morgen haben wir noch darüber gesprochen, Tom meinte nämlich, dass wir das einfach sagen sollen wenn jemand viel nachfragt, so mit dem Fütterproblem oder wegen den etwas auffälligen Augen. Man will ja den Leuten auch nicht die Feier verderben, schließlich erwartet man betroffene Gesichter, Mitleid und solche Reaktionen. Nun hat mir aber eine Freundin vor kurzem gesagt, dass sie, nachdem ich sie aufgeklärt habe, darauf geachtet hätte, wie ich damit umgehe. Also sind wir zu dem Schluß gekommen, dass wir es ganz beiläufig erwähnen sollten, so als würde man von einer Magenverstimmung oder der Erkältung von letzter Woche erzählen. "Uns gehts gut, wir waren letzte Woche erkältet, Emelie hat das Down Syndrom und nächstes Wochenende fahren wir zu den Schwiegereltern."
Ich glaube das kann ich so noch nicht. Für mich ist das im Moment noch viel zu wichtig, darüber muss ich ausführlicher reden, wahrscheinlich brauch ich das noch für mich.
Insgeheim haben wir ja gehofft das noch ein behindertes Kind da sein würde. - Es waren 7 Kinder da, ein Behindertes, das war Emelie und keiner hat davon erfahren.

Ist schon komisch von Emelie als behindert zu denken, sie ist noch so klein, davon merke ich einfach noch gar nix. Ich hab ja keinen Vergleich, für mich ist das alles normal. Frei nach dem Motto: andere Kinder haben auch Trinkprobleme.
Hab vor kurzem aber eine Frau kennengelernt, deren Tochter schon 2 Jahre alt ist und auch ein Chromosom mehr hat. Die hat mir empfohlen gleich einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Der Gedanke daran haut mich immer noch aus den Latschen. Sie meinte eben wegen den Vergünstigungen und so. Klar, ich muss meine behinderte Tochter begleiten, ich darf umsonst ins Schwimmbad - mein Baby muss ich doch auf jeden Fall begleiten! Irgendwie komme ich mir dann wie eine Betrügerin vor. Es ist ja auch nicht so, dass wir darauf angewiesen wären. Solange die Krankenkasse die Therapien bezahlt kommen wir gut über die Runden, wir haben uns ja auf ein Baby eingestellt. Ich mein, ich werd den Ausweis auf jeden Fall beantragen schließlich will man ja kein Geld verschenken.

So, nun hab ich hier noch ne Aufgabe zu bewältigen. Gabriela hat mir ein, wie nannte sie es, Stöckchen zugeworfen. Dazu muss ich sagen: ich hasse Kettenbriefe! Ich schicke keine weiter und schiebe auch mein Unglück nicht auf diese (auch nicht das überflüssige Chromosom von Emelie).
Aber die mir zugeteilte Aufgabe finde ich ganz nett und da ich ja noch recht neu bin, will ich es mir auch nicht verscherzen :)
Also, ich soll das 4. Bild aus dem 4. Bilderordner posten. Hm, ich benutze iPhoto von daher nehme ich nun den 4. Event der von einem Waldspaziergang mit einer Freundin stammt, von 2007, da gab es leider noch keine Emelie. Trotzallem will ich niemandem das Bild vorenthalten, da es aber so langweilig ist, hab ich das nächste gleich noch mit dazugepackt.
So, das 4. Bild vom 4. Event nach Emelies Geburtstag ist mal wieder eins von Fipsy - die werden zwar immer seltener, aber sie hat es mal wieder geschafft sich vorzudrängeln.

Dafür kommen jetzt aber mal noch welche die ich noch gar nicht so gezeigt habe. Wir haben einen Freund der Fotograf ist, das mussten wir doch gleich mal nutzen um Bilder von meinem Babybauch machen zu lassen.
Das Shirt hat Emelie gerade an, es ist Größe 56 und es passt immer noch richtig gut. Oh, im Original ist es übrigens grün, ich wehre mich nämlich so ein bisschen gegen diesen Rosawahn (da wurde sie heute glatt für einen Jungen gehalten).

So, nun aber mal ein recht neues Bildchen von Emelie mit ihrem Papa.