UN-Konvention

Eine Freundin von mir hat in der TAZ einen interessanten Artikel entdeckt. Es geht dabei um die Inklusion Behinderter an Regelschulen. Es gibt dort mehrere Artikel zu diesem Thema. Die Links könnt ihr in meiner Linkliste finden. Außerdem wurde eine Email-Adresse eingerichtet:
Zitat:

Die taz hat eine E-Mail-Adresse eingerichtet, an die Fälle von Ausschluss behinderter Kinder von Regelschulen gesendet werden können: un-konvention09@taz.de

Ein wirklich interessantes Thema auch wenn es uns im Moment noch nicht so wirklich betrifft. Aber die Zeit wird kommen und dann wird sich hoffentlich einiges getan haben.

Desweiteren gibt es eine Sendung im Ersten die sich damit befasst hat: Menschen bei Maischberger
Die Wiederholung kommt am Samstag irgendwann... gucke selber nicht fern, deswegen kann ich da leider keine Auskunft geben. Ich bekomme es aber aufgenommen, sollte jemand Interesse haben.

DANKE!

wollte ich noch sagen, an alle die uns Mut zugesprochen haben und in Gedanken bei uns waren. Auch wenn es nur ein Routineeingriff gewesen ist, war es doch schön zu wissen, dass jemand da ist der meine Ängste und Bedenken verstehen kann.

Ein Gedanke:
Es rührt mich und macht mich Stolz dieser "Community" anzugehören.
Eltern mit Regelkindern kommen gar nicht so in den Genuß diese Gemeinschaft zu erfahren, denke ich.
Wenn wir unterwegs anderen Eltern begegnen die einen Kinderwagen vor sich her schieben, dann lachen wir beide sie an, doch es kommt meist nichts zurück. Oder wenn sich die Situation ergibt sprechen wir Eltern an, diese sind damit aber regelrecht überfordert. Sie fühlen sich nicht Teil einer Gemeinschaft.

Babymassage - Regelkinder sind FETT

Heute war Premiere. Wir waren das erste mal bei einer "Veranstaltung", bei der ganz viele gleichaltrige Babys waren. Emelie war bei weitem die zierlichste. Die Hebamme hat mich auch gleich gefragt, was sie denn wiegt und wie alt und so. Da hab ich ihr eben gesagt, dass Emelie DS hat. Bei der Vorstellungsrunde hab ich mich nämlich mal wieder nicht getraut.
Ist das feige? Ich denke dann nur immer, dass das doch nicht jeder wissen muss, man wird es früh genug sehen können. Wäre es besser wenn es jeder weiß, für mich oder für Emelie? Hm...
Die zwei Frauen die ich bei der Geburtsvorbereitung schon kennengelernt habe wissen es, mit denen treffe ich mich auch mal zum spazieren gehen (bisher noch nicht, aber wir haben es fest vor). Die Kids sind nur ein paar Tage jünger, bzw älter und riesig groß mit jeder Menge Speckröllchen - Boah sind die FETT. Hammer! Die haben keinen kurzen Hals, es ist das 5-fache Doppelkinn, was den verschwinden lässt. Emelie hat ein Fältchen am Kinn, da bin ich schon ganz stolz drauf. Eine der Mütter hat mir ihr Baby in den Arm gedrückt, ich hätte es fast fallen lassen, da ich gar nicht auf das Gewicht gefasst war.
Wir sind zu dritt dann noch zu mir und haben schön Kaffee getrunken, ich hatte gestern ja lecker Kuchen gebacken. Es war sehr schön und wir haben uns über Schwiegereltern und Sonstiges unterhalten. Kurze Zeit war auch der Herzfehler von Emelie Thema, aber es war nicht Hauptthema. Es tat richtig gut mal so abgelenkt zu sein. Natürlich waren da auch die Kids, die Beiden hatten mächtig Hunger und haben viel geschrien. Emelie dagegen hat nur mit großen Augen um sich geschaut und rumgewundert. Getrunken hat sie so gut wie gar nichts. Ich hab es dann später nochmal probiert, aber mehr als je 40 ml hat sie nicht geschafft. Die letzten Tage muss ich sie wirklich viel überreden, das ist so anstrengend und ich mache mir dann wieder voll die Sorgen.
Ich hab natürlich vergessen Fotos zu machen. Das hol ich dann nächste Woche nach da wollen wir zu der Anderen gehen, da muss ich mich auch nicht um den Kaffee kümmern.

Jetzt ist es Zeit alles für den Babysitter vorzubereiten. Auch eine Prämiere! Wir gehen nur ins Kino, da kann ich in 10 min. wieder zuhause sein falls was ist. Mulmig ist mir trotzdem dabei. Und nächste Woche wollen wir nach Mannheim auf ein Konzert - ich bin mir nicht sicher ob ich das schaffe. Da brauchen wir 1 Stunde um nach Hause zu kommen... das ist seeeehr lang, wenn was passieren sollte.

Wunschkind auch mit Down Syndrom

“Reparieren konnte ich es nicht, wegschmeißen wollte ich es nicht, also hab ich es behalten.”

Das hab ich gerade beim Stöbern im Internet gefunden, sorry für den Diebstahl. Den Satz werd ich dem nächsten an den Kopf hauen, der mit dummen Kommentaren ankommt. :)
Natürlich sitze ich mal wieder in Tränen aufgelöst zuhause und mache mir absurde Gedanken. Wobei ich eigentlich mehr gerührt bin von dem Zusammenhalt der Familien und der Liebe von Geschwistern von denen ich viel lese.

Vor kurzem haben wir meine Schwiegereltern "aufgeklärt". Die anfänglich folgenden Telefongespräche waren wirklich doof. Da reden die so einen Mist von wegen ich soll den Frauenarzt verklagen, da er keinen Fruchtwassertest gemacht hat. Und wieso wurde das denn nicht getestet, das kann man doch schon in der Schwangerschaft feststellen etc. Mein Mann musste wirklich ewig lang mit ihnen diskutieren, dabei ist es doch sowieso vorbei. Emelie ist da und wir freuen uns dass die Schwangerschaft doch noch zu Ende ging (ich hatte massivst mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen - die ganze Zeit). Da reg ich mich gleich wieder auf, immer solche Diskussionen über Themen die zu nichts führen. Das macht einen doch nur fertig. Eigentlich bin ich nämlich froh, dass ich nicht vor der Entscheidung stand: Abtreibung oder austragen. Ok, ich hätte mich vielleicht auf mein Schicksal vorbereiten können (hatte unendlich viel Zeit, da ich fast die ganze Zeit krankgeschrieben war), aber so muss ich es nehmen wie es ist. Inzwischen sind wir auch recht zuversichtlich, dass wir das schaffen werden. Wir lieben unsere Kleine und zwar so wie sie ist, denn sie ist ein Wunschkind auch mit DS.

Wo ist nur die Zeit hin?

Also, endlich schaffe ich es mal wieder einen neuen Post zu verfassen. Emelie hält uns ganz schön auf Trab und man muss sich ja dann auch noch um andere Dinge kümmern wie Essen zum Beispiel, oder unseren Hund, Fipsy. Die Arme muss ganz schön was wegstecken, aber ich war gerade mit ihr im Schnee, jetzt liegt sie zufrieden auf ihrem Platz.

Diesen Blog hab ich ursprünglich eingerichtet um von meinen Erfahrungen mit meinem Baby ohne Windeln zu erzählen. Da kann ich im Moment nur sagen, dass wir das nach der Diagnose der Trisomie 21 erstmal nicht wirklich praktizieren.
Die letzten Wochen waren sehr unwirklich, man hofft immernoch endlich aus diesem (Alb-)Traum aufzuwachen. Unser Kind ist behindert und damit müssen wir uns abfinden, nicht aber mit den Aussagen die man überall auch im Internet finden kann, dass Kinder mit Down-Syndrom dumm sind und nicht mal lesen können und sowas.

Die Diagnose traf uns völlig unvorbereitet. Ich zumindest wusste mit dem Begriff Down Syndrom überhaupt nichts anzufangen, ich hab das zu dem Zeitpunkt noch nicht mal mit dem veralteten Begriff "mongoloid" in Verbindung gebracht.
Emelie ist ein richtig süßes Baby, ich empfinde das so und alle unsere Freunde sagen das. Den meisten haben wir allerdings noch gar nichts vom DS gesagt. Wir wollten, dass die Leute sich erstmal mit uns freuen. Sogar meinem Bruder hab ich noch nichts gesagt, obwohl wir Heiligabend miteinander verbracht haben.
Wir wissen nicht so richtig wie wir das handhaben sollen. Eine Freundin meinte, sie würde es auf jeden Fall immer gleich sagen. Wir hatten aber Angst vor Mitleid und schlechter Stimmung, und da wir beide noch sehr mit der Situation zu kämpfen haben können wir das grade mal gar nicht gebrauchen. Wir haben so schon viel geweint, unseren Träumen hinterhergetrauert und uns bedauert.
Inzwischen geht es einigermaßen, wir haben uns ein richtig tolles Buch gekauft: Babys mit Down Syndrom - Erstinformation für Eltern und alle anderen Interessierten
Das erläutert am Anfang die wichtigsten Fakten, wie DS entsteht zum Beispiel und dass keiner Schuld daran hat, es passiert einfach. Außerdem gibt es Tips zur Pflege und den häufigsten Krankheiten. Die Originalausgabe ist zwar amerikanisch und von 1995, es wurde aber alles vom Übersetzer für den deutschen Leser angepasst. Und recht aktuell ist der Text immernoch.