Orthopäde

Endlich auch mal eine gute Nachricht: der Verdacht auf Hüftdysplasie hat sich nicht bestätigt. Die Hüfte fängt wohl auch schon an zu verknöchern und ist voll und ganz in Ordnung. Emelie hat viel gestrampelt bei der Ultraschalluntersuchung heute. Der arme Doktor, es hat eine kleine Ewigkeit gedauert bis er ein brauchbares Bild hatte und dann war ja noch die andere Seite dran...
Die Sprechstundenhilfe war ganz weg von Emelie und als ich dann das Down Syndrom erwähnte war sie schockiert, von wegen das würde man ihr aber gar nicht ansehen.
Nach dem Termin musste ich dann auch gleich zum nächsten hetzen: Krankengymnastik, ich sag mal lieber Turnen, das hört sich positiver an, ist kürzer zu schreiben und die Therapeutin sagt das auch so.
Leider soll ich weiterhin diese eine böse (die sind wahrscheinlich alle so) Vojta-Übung machen bei der Emelie so weinen muss, bzw schreit. (Da kommt ihr Organ mal so richtig raus, wir hören sie ja wirklich selten schreien.) Zum Glück nimmt Tom mir das oft ab, das entlastet unheimlich. Vor allem bin dann nicht nur ich die Böse die komische Sachen mit ihr macht. :)

Heute abend war Emelie dann völlig fertig, sie war schon zu müde zum einschlafen und ich musste sie in den Schlaf wiegen und singen.
Fipsy war natürlich wieder sehr fleißig, so ganz allein zuhaus.
Sie kam mir entgegengestürmt mit dem Deckel unseres Badezimmermülleimers um den Hals. Ich hab mich ja fast kaputtgelacht, aber schimpfen musste ich ja trotzallem.
Oh, sie hat ein "Da-Bleiberli" im Maul, abgehalten hat es sie aber von nichts.

Nachuntersuchung Frauenarzt

Ich war heute mit Emelie zur Nachuntersuchung bei meinem Frauenarzt. Der wusste schon von meiner Hebamme von Emelies Behinderung. Er war bedrückt und hat sehr vorsichtig versucht mir Mitgefühl zu geben und mir Mut zu machen. Als ich zuhause war ist mir dann aufgefallen, dass er mir gar nicht gratuliert hat. Die Sprechstundenhilfen auch nicht... Das ist sehr schade, wo er doch selber noch betont hat, dass man wohl die meisten Schwierigkeiten mit dem Umfeld hat.

Stimmen

Neuerdings macht unsere kleine Maus ganz viele Stimmen, also aaaah und sowas, das ist total süß. Sie ist schon ein süßer Fratz. Trotzdem bin ich die letzten Tage schlecht drauf. Ich habe viele Blogs gelesen, bzw versucht zu lesen, die Zeit ist ja immer sehr knapp. Einen Moment für mich zu finden ist wirklich schwierig und meist nicht von Dauer. Vor allem plagt mich dann das schlechte Gewissen, es gibt immer viel zu tun. Die geschilderten Fortschritte der anderen besonderen Kinder freuen mich, führen mir aber vor Augen, was noch auf uns zukommen wird, denn irgendwie will ich das alles noch nicht so wirklich wahrhaben. Emelie bewegt sich schließlich unheimlich viel und bisher ist die Entwicklung auch noch absolut im Normalbereich (sie ist ja auch erst 6 Wochen alt).

Mein Mann meinte ich schreibe sehr chaotisch. Richtig, schließlich schreibe ich einfach drauflos und lese noch nicht mal Korrektur. Dafür möchte ich mich bei meinen Lesern entschuldigen. ;)

Windelfrei sollte ja das Hauptthema dieses Blogs sein, eine Freundin wollte unbedingt dass ich unsere Fortschritte dokumentiere. Hm, also wir probieren das mit dem Abhalten, Tom hat da sogar weit mehr Geduld als ich. Wir haben nur das Problem, dass wir ihre Signale nicht kennen.
Wir haben immerhin schon festgestellt, dass sie wenn sie morgens wach wird meist groß muss und da wird sie dann natürlich abgehalten. Aber das kann dann auch 10 Minuten dauern bis sie loslegt. Wahrscheinlich wird das eher klappen, wenn wir uns an ihrem Rhythmus orientieren als wenn wir auf Signale warten.
Ganz davon abgesehen fühle ich mich sowieso wie ein Looser, weil ich bis jetzt noch nicht wirklich verstehe was Emelie von mir will wenn sie schreit. Durch das "Futterproblem", was wahrscheinlich mehr in meinem Kopf als in Wirklichkeit besteht, gehen wir gar nicht so sehr auf ihre Signale ein, zumindest was den Hunger angeht. Ich traue mich nicht. Schließlich schafft es die Kleine von Abends um elf Uhr bis morgens durchzuschlafen und will dann auch zwischen 8 und 9 Uhr morgens nicht wirklich viel trinken (max. 50 ml). Um die Uhrzeit bekommt sie ihre Medikamente, also sie muss praktisch mindestens 30 ml trinken. Sie ist dann immer einfach nur total schläfrig, trotz waschen und fröhlich singend anziehen. An ihren guten Tagen trinkt sie dann auch mal zwischen 80 und 100 ml. Aber dafür brauchen wir unendlich viel Zeit.
Der Kinderarzt sagt sie soll 8 Mahlzeiten pro Tag bekommen. Meine Hebamme hatte gesagt, dass sie inzwischen schon 130 ml pro Mahlzeit trinken sollte... Dann bin ich aber den ganzen Tag nur mit füttern beschäftigt. Vor allem kann ich sowieso nicht mehr stillen, da sie dann einfach zu wenig trinkt. Für 50 ml braucht sie meist eine geschlagene Stunde, wenn sie dabei nicht auch noch einschläft. Also brauch ich dann auch noch Zeit zum abpumpen, denn Milch hab ich wirklich genug und die Vorzüge der Mumi wollen wir uns nicht entgehen lassen. Und dann muss ich ja auch viele Termine mit der Kleinen wahrnehmen, und meine Fipsy will auch noch Beachtung. Manchmal wird das alles ein bisschen viel.
Die Tage ist Tom zuhause (er hat die Erkältung abbekommen), da hatte ich mal mehr Luft und konnte mich auch ausgiebig mit unserem Hund im Wald austoben, das hat richtig gut getan.

Jetzt hab ich immer noch nichts von der Krankengymnastik berichtet...
Da haben wir eine Vojtaübung gemacht. Es schien mir dort nicht so schwer, aber wenn Emelie hier zuhause nur noch heult und sich fast nicht mehr beruhigen lässt, kann ich das nicht. Ich mache zwar ab und an die Übung, aber nicht mit den vielen Wiederholungen. Da muss ich mich auf was anderes konzentrieren, aber das sollte kein Problem sein schließlich gibt es ja auch noch Bobath.

So, nun mach ich aber mal wieder Schluss für heute, Fipsy muss noch raus.
Hier aber noch ein paar Bildchen von Emelie in der Schwebe.

Yeah, ich zeig euch wie's geht.

Hier wird gerade Pipi gemacht.

Ich hab die kleinen Details ausgegraut, schließlich will ich hier kein Material für P*dofile liefern.

Reha-Zentrum Westpfalz

Gestern waren wir in oben genanntem Zentrum. Tom wollte auch mit, also sind wir zu dritt aufgebrochen. Der Termin war morgens um 8 Uhr, ich bin ja eigentlich nicht der Freund dieser Uhrzeiten - da ist ja noch NACHT (Emelie macht mir das gut nach), aber der nächste Termin wäre dann erst wieder Mitte Februar gewesen. Nach 30 Minuten Fahrt waren wir, pünktlich wie die Uhrmacher, angekommen. Dort sind alle sehr nett. Die Ärztin, ich hab den Namen vergessen, (Abelitis oder so) hat gleich noch ein Treffen mit einer Logopädin organisiert wegen der Fütterprobleme die wir haben. Die Entwicklung ist noch völlig normal, man sieht auf Anhieb, dass Emelie eine bevorzugte Seite hat, was wir auch schon in der Krankengymnastik bearbeiten. Weitere Probleme hat sie nicht festgestellt. Sie hat sogar einen Ultraschall vom Gehirn gemacht, nachdem ich sie auf die vergrößerte Kopfspalte aufmerksam gemacht hatte.
Sie konnte gar nicht oft genug wiederholen wie verliebt mein Mann in unser Kind doch ist. :) Tom hat Emelie für die Untersuchung ausgezogen und hatte sie sonst auch die ganze Zeit im Arm. Ich böse Rabenmama. Tom hat mich ein bisschen geschockt, da er wieder gesagt hat, dass er wohl, wenn das DS schon in der Schwangerschaft bekannt gewesen wäre, für einen Neustart plädiert hätte, da man ja zu dem Zeitpunkt noch keine Verbindung zu dem Kind aufgebaut hätte. Aber wann macht man denn diese Untersuchung? Ist das nicht zwischen der 17. und der 22. Woche? Das muss ich nochmal recherchieren.

Von der letzten KG muss ich auch noch berichten. Aber jetzt muss ich erstmal was essen... vielleicht schaffe ich es später noch.

Das Best kommt noch!

So, Emelie schläft. Um 11 Uhr sollte sie sich melden mit ganz viel Hunger, ansonsten wird sie eben von mir wieder mal geweckt, dass sie was in den Bauch bekommt.

Eigentlich hätte sie jetzt einen Termin zur Krankengymnastik, aber ich bin krank und zwar richtig heftig. Hab wohl eine Grippe. Ich hoffe nur, dass ich Emelie nicht anstecke. Aber über die Muttermilch bekommt sie wohl die notwendigen Antikörper, das hoffe ich zumindest inbrünstig.

Dieses Wochenende hat uns mein Mann, Tom, ganz toll versorgt. Da gab es für Emelie fast nur Fläschchen. Er hat leider nicht so den Dreh raus, wie man sie zum trinken bekommt, da ist dann meist nach max. 50 ml Schluß. Da hat sie sich aber ganz schnell wieder gemeldet (*freu* das macht sie sehr selten). Sie hatte praktisch dauernd Hunger. Gestern abend hab ich dann mal das Füttern übernommen und Tom hat zugeschaut, damit er mal meine Tricks lernt. Da hat sie fast 125 ml getrunken. Danach war sie so platt, dass sie direkt eingeschlafen ist. Sogar beim Pyjama anziehen ist sie nicht aufgewacht.
Tom hatte auch dauernd Milchreste in der Flasche, was mich tierisch ärgert. Ok, er trinkt die Reste meist selbst - er steht auf Muttermilch, denn sie schmeckt nach Vanille. Aber ich hab schon ganz wunde Brustwarzen vom vielen Abpumpen und mit Emelie rumprobieren, dass sie mal ohne Stillhütchen trinkt und er vergeudet das Zeug.
Oh, ohne Stillhütchen kann sie trinken wenn ich meine Brustwarze vorher präpariere :) Ich muss nur ein bisschen die Milchpumpe benutzen, dann steht der Nippel schön und sie kann ihn fassen, aber das tut höllisch weh. Ich weiß nicht ob sie falsch saugt oder ob das normal ist, ich hab ja leider keinen Vergleich. Von der Menge her ist es dann aber trotzdem noch zu wenig, es ermüdet sie einfach zu sehr (auch mit Stillhütchen).
Ich hab auch schon überlegt ob es an der Seitenlage liegt, wegen ihrem Herzen. Es wird vielleicht mehr belastet wenn sie auf der rechten Seite liegt als auf der linken. Ich meine nämlich, dass sie auf der linken Seite nicht so schnell einschläft. Oder ist es mein Herzschlag der sie in den Schlaf lullt.

Aber nun zum Besten... eigentlich ist es überhaupt nicht gut, aber nach sovielen traumatischen Erlebnissen bzw. Erkenntnissen kommt jetzt auch noch die Gesundheit meines Schwiegervaters ins Spiel. Im November wurde ihm ein Magenkarzinom entfernt, danach stand dann Reha an, wobei da alles schiefgelaufen ist was nur ging und er mit einem Magen-Darm Infekt im Krankenhaus landete. Dann war er eine Weile zuhause und hatte Therapie in den eigenen 4 Wänden, was sich sehr positiv ausgewirkt hat. Wir haben ihn dann doch, trotz unserer Bedenken über die Behinderung seiner Enkelin aufgeklärt, allerdings nicht ohne informatives Material (das Buch, das ich schonmal erwähnt habe). Diese Woche erlitt er einen Schlaganfall, jetzt ist er wieder im Krankenhaus. Er kann nicht mehr laufen und anscheinend ist er auch im Kopf nicht mehr voll da. Ich hab das nur so am Rande mitbekommen, denn mein Mann wollte mich nicht auch noch damit belasten.
Oh, Emelie macht sich gerade bemerkbar, das ist toll da erspar ich mir das qualvolle Wecken.

Wunschkind auch mit Down Syndrom

“Reparieren konnte ich es nicht, wegschmeißen wollte ich es nicht, also hab ich es behalten.”

Das hab ich gerade beim Stöbern im Internet gefunden, sorry für den Diebstahl. Den Satz werd ich dem nächsten an den Kopf hauen, der mit dummen Kommentaren ankommt. :)
Natürlich sitze ich mal wieder in Tränen aufgelöst zuhause und mache mir absurde Gedanken. Wobei ich eigentlich mehr gerührt bin von dem Zusammenhalt der Familien und der Liebe von Geschwistern von denen ich viel lese.

Vor kurzem haben wir meine Schwiegereltern "aufgeklärt". Die anfänglich folgenden Telefongespräche waren wirklich doof. Da reden die so einen Mist von wegen ich soll den Frauenarzt verklagen, da er keinen Fruchtwassertest gemacht hat. Und wieso wurde das denn nicht getestet, das kann man doch schon in der Schwangerschaft feststellen etc. Mein Mann musste wirklich ewig lang mit ihnen diskutieren, dabei ist es doch sowieso vorbei. Emelie ist da und wir freuen uns dass die Schwangerschaft doch noch zu Ende ging (ich hatte massivst mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen - die ganze Zeit). Da reg ich mich gleich wieder auf, immer solche Diskussionen über Themen die zu nichts führen. Das macht einen doch nur fertig. Eigentlich bin ich nämlich froh, dass ich nicht vor der Entscheidung stand: Abtreibung oder austragen. Ok, ich hätte mich vielleicht auf mein Schicksal vorbereiten können (hatte unendlich viel Zeit, da ich fast die ganze Zeit krankgeschrieben war), aber so muss ich es nehmen wie es ist. Inzwischen sind wir auch recht zuversichtlich, dass wir das schaffen werden. Wir lieben unsere Kleine und zwar so wie sie ist, denn sie ist ein Wunschkind auch mit DS.

Krankengymnastik

Heute war ihr erstes Mal... bei der Krankengymnastik. Sie hat das ganz gut gemeistert. Bei den Übungen sollte sie den Kopf heben. Nach ner Weile hat Emelie gemeckert, es war ihr wohl zu anstrengend. Außerdem hatte die Kleine mal wieder kaum was getrunken am morgen, sie war wieder total verschlafen. Ich hab nur die Flasche mit den Medikamenten reinbekommen - 20 ml. Heute beim wiegen hatte sie wieder ihr Geburtsgewicht. Das hatte der Arzt schon profezeit, schließlich bekommt sie Diuretika. Sie soll mehr Flüssigkeit ausscheiden damit das Herz entlastet wird und da geht dann einiges an Gewicht flöten.

Termine sind mir wirklich ein Gräuel. Bei Freunden kann man noch sagen, dass man so gegen 3 kommt, und wenn man dann erst um 4 da ist, ist das kein Problem. Bei ner Therapie allerdings muss man die Uhrzeit leider einhalten. Stress pur heute morgen. Hoffentlich pendelt sich bei uns baldigst ein Rhythmus ein, damit ich die Termine so legen kann, dass es mit der Trinkerei zeitlich passt.

Zum Orthopäden muss ich auch noch. Im Krankenhaus bei der U2 wurde nämlich kein zufriedenstellendes Ergebnis erzielt, bei der Ultraschalluntersucheng der Hüfte. Es ist also noch nicht sicher ob Emelie nun eine Hüftdisplasie hat oder nicht. Vielleicht hab ich das inzwischen schon mit dem Tragetuch korrigieren können. Das wäre toll.

So hat übrigens unsere Küche ausgesehen nachdem Fipsy, unser Hund, 1 Std. und 15 Min. alleine zuhause gewesen ist. Sie hat sich mal an unserem (leider schon vollen) Plastikmüll gütlich getan.
Das Beste kam ins Nest (Verpackung von Hackfleisch).

Gewichtskontrolle

Großes Thema, wie ich schon bemerkt habe. Allerdings habe ich das Problem, dass Emelie nicht richtig zunimmt. Sie isst zuwenig. Jetzt habe ich mir eine Waage besorgt um kontrollieren zu können wieviel sie gegessen hat. Denn da ich stille habe ich sonst keine Möglichkeit. Die überschüssige Milch pumpe ich ab, damit die Produktion weiter gut läuft. Außerdem bekommt sie dann ab und an ne Flasche damit sie auch mal ein bisschen "Leichte Kost" bekommt. Allerdings habe ich das Gefühl, dass sie nicht richtig trinkt, also irgendwie falsch saugt. Manchmal macht sie wie verrückt und ich denke: Wow, jetzt trinkt sie aber flott, dabei kommt gar nix aus der Flasche. Heute war wieder mal so ein Tag, andem ich fast an ihr verzweifle.

Herz

Ich hab es ja schon geahnt, schließlich haben 80% der Kinder mit DS einen angeborenen Herzfehler. Emelie hat diesen typischen Herzfehler: Atrio-ventrikulärer Septumdefekt (AVSD) - Kurios: nur 2% der betroffenen hat kein Down Syndrom. Inzwischen sehr gut operabel, allerdings erst in ein paar Monaten. Bis dahin bekommt ihr kleines Herz medikamentöse Unterstützung. Jetzt muss sie erstmal bisschen zunehmen. Die Ärzte im Krankenhaus haben mir empfohlen mir eine Babywaage zu besorgen, damit ich öfter mal Stillproben machen kann, d. h. prüfen wieviel sie in einer Mahlzeit trinkt. Die habe ich gleich mit den Medikamenten in der Apotheke besorgt, die ich nachher noch abholen muss. Wenn ich mal was aus der Apotheke brauche, haben die es nicht vorrätig. :(
Kritische Situationen gibtes angeblich nicht, sie kommt wohl auch ne ganze Weile gut klar mit dem Defekt, allerdings muss es eben operiert werden bevor sie 1 Jahr ist. Ansonsten kann es zu irreparablen Schäden kommen. Sehr wahrscheinlich bekommt sie mit 4 Monaten einen Herzkatheter gelegt und den Monat drauf wird sie wohl operiert. Wenn nur ich das für sie machen könnte, wieso muss so ein kleines Würmchen schon so extrem schwere Dinge durchmachen.

Ich hab mal noch ne Frage an meine Leser :) Wie kann ich hier denn Bilder hochladen, bzw wo landen die denn wenn die oben sind. Hab so meine Probleme hier durchzublicken. Schließlich will ich doch auch mal ein paar nette Bilder von meiner Kleinen posten.

Kinderarzt

Heute hab ich Emelie mal bei unserem Kinderarzt vorgestellt. Eigentlich uns, denn bisher kannte ich die nicht, hatte ja keinen Bedarf. Da Emelie wirklich sehr viel schläft und wenig trinkt, folglich auch wenig zunimmt, hat meine Hebamme mir empfohlen mal einen Kinderarzt zu Rate zu ziehen zwecks evtl. Zufüttern. Allerdings wusste meine Hebamme bisher auch noch nix vom Down Syndrom, da sind die Wachstumskurven anders als bei normalen Kindern.
So, nun aber mal zum Arztbesuch.
Die Frau Doktor war sehr nett und einfühlsam. Jung und ohne komische Vorurteile gegenüber meiner Kleinen. Sie hat mir auch gleich verschiedene Anlaufstellen genannt, wo ich wegen dem DS hinmuss. Sie hat direkt bei einer Krankengymastin angerufen, mit der ich gleich einen Termin vereinbart habe. Außerdem muss ich noch, sie meinte: "zur Sicherheit" ein Echokardiogram machen lassen (Ultraschall vom Herzen), da Herzfehler eben sehr häufig sind bei Kindern mit DS. Einen Termin haben die mir auch gleich mit dem Klinikum vereinbart. Wobei sie meinte, dass sie beim Abhören, nichts feststellen konnte.
Desweiteren ist auch von dem niedrigen Muskeltonus bisher noch nichts erkennbar. Emelie strampelt immer sehr viel und spielt mit den Händen wenn sie wach ist.
Sie hat mich außerdem darauf aufmerksam gemacht, dass die Augen in 6 Monaten kontrolliert werden müssen.
So wie es aussieht haben wir wirklich großes Glück. Wenn man so die Geschichten von anderen Kindern mit DS liest, die müssen ja noch nicht mal DS haben. Es gibt soviele Kinder die mit einem Herzfehler geboren werden und die ersten Monate im Krankenhaus verbringen müssen.
Ich hoffe dass es weiterhin so gut läuft bei uns, denn inzwischen könnte ich Emelie den ganzen Tag knuddeln und drücken, ich möchte sie nicht mehr missen.

Oh, wir haben heute auch ganz viel Kacka in die Schüssel gemacht. Die Signale waren sehr eindeutig. Sie war quengelig und hat ständig die Beinchen angezogen und regelrecht in die Luft geworfen. Ja und nach ner Weile über der Schüssel hat sie erstmal gepubst, der Startschuss sozusagen. Ich war nämlich schon wieder zu ungelduldig und wollte ihr schon den Popo abwischen, da ging es erst richtig los (die Hälfte natürlich neben die Schüssel - selber Schuld!). Pipi kam dann auch noch. Herrlich, das ist so toll. Das ganze hat schon 3 mal geklappt heute und ich hab bis am Nachmittag immer ein und dieselbe Windel benutzen können.