Auszeit

Uns ist gerade bewusst geworden, dass wir eine "Emelie-Auszeit" bekommen haben. Nicht das wir die zuhause nicht auch haben könnten, schließlich gibt es da ja noch unseren SUPER Babysitter, aber man nimmt sich einfach nicht immer die Zeit, außerdem will Papa sich ja auch mal um sein Töchterchen kümmern wenn er von der Arbeit kommt.
Allerdings sind wir so müdes, dass wir es auch gar nicht so gestalten können wie wir gerne möchten.

Nun aber mal wieder zum Thema :)
Emelie geht es gut. Sie hat zwar immernoch Fieber, aber das kommt wohl davon, dass ihr Körper sich auf die wichtigsten Funktionen beschränkt. So werden ihre Extremitäten nicht mehr ausreichend mit Blut versorgt und kühlen ab (was der Fall ist) und die zentrale Körpertemperatur steigt an, da kein Wärmeaustausch mehr stattfindet. Nun bekommt sie Medikamente die die Gefäße weiten, damit die Extremitäten leichter versorgt werden können. Das wiederum senkt den Blutdruck. Es ist also immer ein hin und her.
Das Blut im Urin ist weg, das hat sich schon im Laufe des Vormittags wieder normalisiert. der Magen beruhigt sich anscheinend auch gerade, so dass sie hoffenltich bald wieder was zu essen bekommen kann. Juhu, endlich wieder essen. Das geistert mir ja verständlicherweise im Kopf herum. Sie bekommt zwar eine Nährstofflösung, aber das kann ich nicht als Essen sehen. Die letzte Spülung der Magensonde sah sehr gut aus, meine Milch kommt also hoffentlich bald wieder zum Einsatz. Da freu ich mich ja schon wieder drauf!

Sie wird zwischendurch auch mal ein bisschen wacher 'gemacht' um zu sehen ob sie schon mitatmet, aber das klappt nicht ganz so gut. Sie atmet sehr wenig mit, sie macht selbst 2-5 Atemzüge die Minute und es sollten mindestens 13 eigene Atemzüge sein um von der Beatmung wegzukommen. Aber das schaffen wir auch noch, schließlich sind wir ja nicht die Schnellsten. Als sie wacher war hat sie sich auch gleich bewegt, den Kopf hin und her geworfen um wohl die ganzen Schläuche abzubekommen.
Die Kleine reagiert auf mich, schmiegt ihren Kopf an meine Hand wenn ich sie berühre. Dieses kleine Wesen gibt mir soviel, selbst in dieser so hilflosen Situation.

Emelies Patenonkel war mal schnell zu Besuch. :) Er ist extra hergeflogen um während der OP bei uns zu sein, nun konnte er sogar schon die operierte Emelie sehen. Es war eine wirklich schöne Ablenkung. Danke für deinen Besuch!

Und die Patentante bombardiert uns mit SMS und guten Wünschen. Andere schreiben Kommentare hier oder schicken Emails, wir freuen uns sehr über diese mentale Unterstützung.

18:55 Uhr

Wir sind in der Cafeteria beladen mit Tablett und einem eher kargen Abendessen, da klingelt das Telefon. Die Station ruft uns an um uns Bescheid zu sagen, dass Emelie fertig ist.

Nach 5 Stunden Warten, endlich die Erlösung. Der Operateur hat uns im Elternzimmer der Intensivstation mit unserem Abendessen überrascht.
Dr. Hraska hat Emelie operiert. Er fragt uns erstmal ob wir Englisch sprechen und hat uns dann über den OP-Verlauf in Kenntnis gesetzt. Die Klappen schließen sehr gut, wobei sich das auch noch ändern kann wegen Schwellung und so.
Der Kreislauf ist nach anfänglichen Rhythmusstörungen stabil.
Ihre Temperatur ist erhöht, da wird sie gekühlt. Gleichzeitig werden aber ihre Extremitäten erwärmt da sie eiskalt sind. Das ist eins der Probleme von denen es 2 gibt. Das Andere ist das Blut im Urin. Das kann man sich nicht so wirklich erklären, es kommt wohl sehr selten vor. War wahrscheinlich die Herz-Lungenmaschine, in der das Blut zu stark verwirbelt wurde.

Soweit so gut, jetzt müssen wir erstmal abwarten wie sie sich weiterhin macht.

Verschoben!!!

Unser Termin wurde verschoben...
Emelie ist heute schon dran! Das war ein regelrechter Überfall. Wir waren sehr überrascht, sind nun aber froh, dass es voran geht. Nachdem ich ja so Angst hatte, dass sie noch krank wird oder irgendein Notfall dazwischen kommt.
Wir sitzen rum, versuchen uns irgendwie zu beschäftigen und nicht zu viel an die momentane Situation unserer Kleinen zu denken, offener Brustkorb und sowas. Bei den Aufklärungsgesprächen bekommt man nämlich mehr als nur einen flüchtigen Eindruck des OP-Verlaufs.

Kurz vor 14:00 Uhr haben wir sie zur OP-Tür begleitet und dann war sie weg! Das ging wirklich schnell - ich kann es immernoch nicht fassen. Wir sind doch gestern erst hier angekommen...

Internet haben wir leider nicht über freies WLAN, aber mein Handy fungiert jetzt als Modem und das klappt, aber es gibt noch keine Bilder da es zu große Datenmengen sind. Dabei sind schon einige Witzige entstanden. Aber die kommen nach, wenn wir wieder zuhause sind!

Gestern war ein harter Tag für unsere Maus. Erstmal die lange Fahrt (2 1/2 Stunden), dann mächtig Hungergeschrei - der erste Eindruck war nicht so gut auf der Station. :) Dann kamen die vielen Untersuchungen: Röntgen, EKG, wiegen, messen und so Standardkram sowieso. Am späten Nachmittag dann noch Echo. Da hat sie was bekommen damit sie schläft, das wollte Emelie aber überhaupt nicht schlucken, sie steht eben nicht so auf Himbeeraroma, braves Mäuschen! Also musste es ohne Schlaf gehen und es ging. Sie hat die ganze Prozedur unheimlich gut mitgemacht obwohl sie eigentlich hundemüde war. Sie ist einfach viel zu neugierig. Sie schaut immer mit ganz großen Augen um sich, sie ist sooo süß.
Ein großes ABER gibt es allerdings: jeder hier hält sie für einen JUNGEN... ich kann nicht verstehen wieso und die Schwestern konnten auch nicht erklären warum, schließlich hatte sie sogar rosa gestreifte Hosen an.

Gestern nacht hat sie mich einmal geweckt. Sie hat ja gestern abend nach dem Ultraschall geschlafen wie ein Stein und hat gerade mal so 30 ml getrunken, damit waren wenigstens die Medikamente drin. Um 2 hatte sie also nochmal Hunger und hat 80 ml getrunken, nach dem Windelwechsel ist sie dann gleich wieder eingeschlafen. Ich hab mir gedacht, dass wenn ich schonmal wach bin auch noch abpumpen kann...

Heute war dann noch Blutabnahme dran. Da werd ich ja schwach. Mir wird immer schlecht, auch wenn ich nicht hingucke. Dieses Mal haben sie sich für eine Vene am Kopf entschieden, Tom hat Emelie getröstet, wobei die Ärztin noch sagte, dass es gar nicht schlecht ist, wenn Emelie schreit, da dann das Blut besser läuft. Gruselig sag ich da nur. Ich musste raus an die Luft!
Einen Zugang haben die da noch nicht gelegt, da die OP ja erst "morgen" ist! Pech gehabt. Eine Stunde später waren wir wieder da und der Zugang sollte gelegt werden. An der Hand probiert und dann doch wieder die Vene am Kopf genommen. Arme Maus hat so geschrien. Natürlich war meine Sorge dann mal wieder das Essen. Sie hat heute morgen um 8 nur 70 ml getrunken und nun durfte sie ja nicht mehr...
Sie war erstaunlicherweise aber recht ruhig. Wir haben sie die ganze Zeit getragen und das Kuscheln mit ihr besonders genossen, denn das wird uns ja die nächsten Tage nicht möglich sein.

Unsere kleine Heldin hat sich bisher ganz tapfer geschlagen und das wird sie auch weiterhin.

Von einem schönen Erlebnis muss ich auch noch berichten. Sowas ist echt gemein, denn es treibt einem die Tränen in die Augen, wenn man doch gerade alles daran setzt gefasst zu bleiben. Wir waren im Untersuchungsraum kurz nachdem wir erfahren hatten, dass Emelie heute schon dran ist. Nervös saßen wir da und warteten auf die Ärztin. Da kam die Schwester nochmal rein und meinte sie hätte da wohl was, das uns gut tun könnte. Wir waren total überrascht um nicht zu sagen 'von den Socken': Wir haben Post bekommen! Ein Päckchen. Absender ist eine Frau aus unserer "Selbsthilfegruppe". Eine kleine Rassel und eine Karte mit tröstenden Worten unterzeichnet von allen Mamas. VIELEN DANK! Ich musste wirklich mit den Tränen kämpfen. Es ist soooo schön, so rührend.
Genauso wie die vielen Glückwünsche hier auf dem Blog, da kann es ja nur gut laufen.

Danke an alle die an uns denken und Emelie die Daumen drücken!

Vorbereitungen

Heute musste Fipsy schon ihre Koffer packen... da sie das nicht kann, blieb das auch wieder an mir hängen. Sie wird heute von meiner Mutter abgeholt und darf dann dort ihren Urlaub verbringen.
Ich hab immer ein mulmiges Gefühle wenn ich sie weggeben muss, schließlich ist sie schon so alt. Sie ist fast 14 Jahre alt und im Sommer merkt man ihr das auch sehr an. Ich werd sie nach unserem "Urlaub" wahrscheinlich wieder hergebracht bekommen. Ich weiß ja nicht wie transportfähig Emelie sein wird, außerdem will ich sie dann erstmal nur in ihrer vertrauten Umgebung haben.

Uns wurde bei der Führung gesagt, dass es der Krankenhausleiter nicht so eng sieht mit dem WLAN und es anscheinend frei zu nutzen ist. Man muss eben nur in Reichweite sein. Sollte dies der Fall sein, werd ich auf jeden Fall versuchen täglich hier mal ein paar Sätze zu schreiben um euch auf dem Laufenden zu halten. Und wenn nicht gibt es immernoch ein paar Computer in der 'Elternoase', neben den Massagesesseln. :)
Die Koffer sind gepackt, nur noch die letzten Dinge müssen eingepackt werden. Das meiste davon geht leider erst morgen direkt vor der Abfahrt, schließlich muss ich nochmal abpumpen, Emelie füttern und so. Die Spielsachen werd ich heute abend schon einpacken.

Ich danke allen, die an uns denken, uns die Daumen drücken und uns Schutzengel schicken. Es ist schön zu wissen, dass da jemand (gaaaanz viele) ist, der an uns denkt.
DANKE!

Up-to-date

Ja, ich bekenne mich schuldig! Ich habe den Juli hier noch gar nicht beginnen lassen. Ihr seid hier alle gar nicht mehr auf dem Laufenden, dabei gibt es schon so einiges zu berichten.

Emelie hat ihre erste Schramme im Gesicht. Ein anderes Baby hat mal 'Hallo' sagen wollen, was auch lautstark erwidert wurde.Wir waren mit Freunden auf einem Bauernhof der Lebenshilfe.

Essen? Nein, das ist kein überdimensionierter Latz,
ich bereite gerade das Abpumpen vor.

Wir waren bei der U5 - die nicht wirklich sehr aufschlussreich gewesen ist, außer das alles i.O. ist. Fipsy musste zuhause bleiben, für den Rest braucht es keine Worte.

Und wir waren diese Woche nochmal beim Kardiologen, da gibt es aber auch nichts neues, außer vielleicht dass Emelie laut den dortigen Aufzeichnungen im Monat nur 100 g zugenommen hat. Wir waren dort das letzte Mal im Mai zum HErzkatheter gewesen. Zur Zeit ist es wieder schlecht mit dem Trinken. Gestern hat sie sogar wieder alles ausgespuckt... Das macht mich nachdenklich und ich greife nach dem Strohhalm der da in der Luft schwebt: der 17. Juli! Dann wird es besser. Ich bin im Moment so paranoid, was das Krankwerden angeht. Ich gehe schon nicht mehr unter Leute, besuche nicht mehr meine Freunde die auch Kinder haben. Das macht leider die angespannte Situation nicht besser. Wenn es noch länger dauert putze ich vielleicht sogar den Keller. :)

Unser mageres Mäuschen, mal nicht windelfrei. Schließlich musste ich diese Windel auch mal hier festhalten (gdiapers, ganz tolle Dinger - biologisch abbaubar).

Von überall hört man, dass es besser wird, sobald die OP überstanden ist, dann essen die Kinder und nehmen ordentlich zu, sind belastbarer und schaffen mehr was die körperlich Anstrengung angeht. Das ist mir alles klar und ich weiß auch dass es dringend notwendig ist. Am liebsten hätte ich die OP schon hinter mir...

Im Wald unterwegs, Papa darf ans Steuer vom roten Flitzer.

Aber, es gibt auch schönes zu berichten. Emelie hat sich am 1. Juli das erste Mal alleine auf den Bauch gedreht. Ich weiß nicht wie sie das gemacht hat, da ich es nicht gesehen habe. Auf jeden Fall war sie sehr überrascht und das noch mehr als ich dann auch noch einen Freudentanz veranstaltet habe. Sie wirkte etwas perplex danach. Ich glaube aber, dass sie geschummelt hat. Sie hat sich wohl an ihrem Gestell, an dem die Spielsachen runterhängen, herumgezogen. Bisher hat es nicht noch mal geklappt.

Noch eine Woche...

Führung

Heute waren wir in Sankt Augustin. Um genauer zu sein im Deutschen Kinderherzzentrum der Asklepios Klinik Sankt Augustin. Es gab eine Führung für die Eltern die schon einen OP-Termin haben, zu denen wir ja 'glücklicherweise' gehören. Wir waren positiv überrascht. Die Station ist sehr hell durch ein Glasdach, das schafft ein sehr angenehmes Ambiente. Die Schwestern sind alle sehr nett gewesen und wir wurden sozusagen mit Samthandschuhen angefasst.
Wir wurden über den genauen Ablauf des Aufenhalts aufgeklärt und was man so alles mitbringen muss. Außerdem konnten wir die Intensivstation anschauen und der dortige Kollege hat uns sogar den OP-Ablauf geschildert. Jetzt wissen wir sogar was so eine OP kostet und sind dankbar, dass es die Krankenkassen gibt :)

Auf Station lag ein Baby, das Emelie so ähnlich sah und auch von der Art her genauso brav da lag und uns mit großen Augen angeschaute, das trieb mir die Tränen in die Augen.
Bald ist es auch bei uns soweit und Emelie wird so auf dem Bettchen liegen.
Hilflos, erschöpft, verkatert, winzig, zerbrechlich - dieses kleine unschuldige Wesen.
Das macht einem ja schon ne Mordsangst. Und dann fängt die auch noch an davon zu reden, dass die Babys die ersten Tage abnehmen. Wo soll Emelie denn bitte noch abnehmen? Da ist doch gar nix dran an der Maus.

Bilder gibt es keine, da wir überhaupt nicht daran gedacht haben Bilder zu machen. Dafür aber mal noch welche von Freitag abend. Wir waren auf einer Gartenparty in der Gartenschau, dort hat eine Band Salsa gespielt, das Wetter war trotz schlechter Prognosen einfach herrlich.

Bestellung angekommen

Ich konnte mich nicht zurückhalten und habe ihn bestellt, den Oball! Ein relativ kleiner Ball der praktisch nur ein Gitter ist, soft und griffig. Emelie hat sofort Gefallen daran gefunden und erzählt die ganze Zeit mit ihm. Sogar geeignet ab 0 und ohne Giftstoffe, leider aber made in China :(
Egal, so sieht das aus wenn Emelie den in der Mangel hat:



(Das Bild ist seitenverkehrt, sie bewegt wie immer ihre bevorzugte rechte Seite.)
Sie ist sehr fit und bewegt sich viel, trinken tut sie aber kaum was. Das macht mir mal wieder Sorgen. Es ist einfach zu heiß. Sie schwitzt viel, schläft mehr als gewöhnlich ist aber ansonsten echt gut drauf. Nur trinken will sie nicht so wie ich will.
Dafür haben wir gestern dann mal mit Karottenpampe angefangen, heute gab es wieder was davon und sie scheint es interessant zu finden. Essen kann man das noch nicht nennen, die Mengen sind minimal, aber ich will sie einfach vor dem Krankenhausaufenthalt an die Beikost gewöhnen. Heute gab es das Breichen aber vom Babysitter, Mama musste nämlich mal zum Zahnarzt. Jetzt tut es noch mehr weh als vorher, aber es ist ein Ende in Sicht.

6 Monate

ist Emelie nun schon da! Ich möchte sie nicht mehr missen, aber das steht ja sowieso nicht zur Debatte.

Was sie alles schon kann:
Also, sie kann sich auf die Seite drehen. Auf den Bauch würd sie gerne, schafft es aber noch nicht und schimpft mächtig rum (helfen darf ich dabei auch nicht). Sie mag es aber im Wingbo ganz gerne und stützt sich auch schön auf die Ellbogen. Zumindest, wenn man sie daran hindert sich auf die ausgestreckten Arme zu stützen, dabei fällt sie meist um - sie kommt also von der Bauch- wieder in die Seitenlage.

Sie greift nach ihren Spielsachen, der Puschelball (Kooshball) wird ganz schön rumgewirbelt. Den mag sie sehr gerne, auch im Gesicht. Nach unserer Glöckchenkette ist sie auch ganz verrückt. Die Metallglöckchen schmecken offensichtlich ganz lecker, und wieder loslassen kann sie sie auch schon.

An ihren Händen ist sie auch sehr interessiert - die werden weggestreckt, gedreht, geöffnet oder zur Fast geballt und mit großen Augen angeschaut. Die Daumen kommen dann oft direkt zum Lutschen in den Mund, inzwischen kann sie sich manchmal gar nicht entscheiden, ob sie den linken oder den rechten nehmen soll. Oder doch lieber die Flasche? Apropos Flasche - wenn sie auf meinem Schoß liegt, während ich esse, wandert ihr Blick immer mit der Hand vom Teller zum Mund und wieder zurück zum Teller und wieder von vorn. Deswegen gabs heute auch endlich mal Karottenpampe. Das fand sie nicht so gut und hat zwischendurch gewürgt. Das versuchen wir morgen aber nochmal.

Ihr Beine und Füße untersucht sie jetzt auch genauer. Söckchen mit Rassel dran, sind grad voll der Renner.

Und sie kann lachen, das hab ich ja schonmal geschrieben. Heute hab ich es aber auch mal gefilmt. Man kann zwar nicht wirklich viel erkennen, da es gegen das Licht ist und sie viel zu bewegt ist... seht bzw hört einfach selbst.

Schöne Tage

wie der heutige gibt es zum Glück immer wieder. :)
Heute hat unsere "Selbsthilfegruppe" sich mal wieder getroffen. Wir bevorzugen allerdings das ganze "Familienstammtisch" zu nennen. Wir waren wieder jede Menge Leute und ganz viele Kinder. Es war aufschlussreich und interessant. Die Kinder sind gewöhnungsbedürftig - das kenne ich von meinem Neffen ganz anders, aber sie sind eben was Besonderes. Da fällt mir Claudias Post ein, den sie zu einem Kommentar geschrieben hat. Im Grunde genommen stimme ich dem Kommentator zu, warum die DS-Kinder als etwas Besonderes zu bezeichnen. Ich habe bei mancheiner Familie schon den Eindruck, dass die "anderen" Kinder zu kurz kommen. Aber ist es nicht generell so, dass ein Zweitgeborenes oder auch 3. Geschwisterkind immer weniger Aufmerksamkeit bekommt als das Erstgeborene. Es fügt sich auch schon viel besser in die gegebenen Verhältnisse mit ein, da es anders einfach nicht funktioniert. Ok, ich hab jetzt persönlich noch nicht die Erfahrung diesbezüglich gemacht, es wird mir aber immer so berichtet wenn ich danach frage. Und ich muss sagen, dass ich jedes Paar gefragt habe die mehr als ein Kind haben, da wir ja auch noch Geschwister für Emelie planen.
Ich habe als Kind immer beigebracht bekommen, dass jeder etwas Besonderes ist - einen Knacks hab ich trotzdem... aus anderen Gründen :)
Ich muss gestehen, dass ich heute öfter mal Probleme hatte ein Wort zu finden, dass unsere Kinder charakterisiert und "besondere Kinder" schien mir falsch, vor allem da ich gerade eine Schaukel anschubste auf der eine jüngere "normale" Schwester saß... Wie kann man sie denn bezeichnen unsere Kinder? Down-Kind find ich bequem aber abscheulich, Kinder mit DS/Down Syndrom klingt geschwollen, und wenn man ein Gespräch führt indem das häufiger vorkommt... schrecklich. Und Behindert geht irgendwie gar nicht, es ist zu hart, zu definitiv. Ich bin einfach noch nicht an dem Punkt angelangt dieses Wort unbefangen benutzen zu können wenn es um meine Tochter geht. So stehe ich vor einem Dilemma. Meine vorläufige Lösung war: Kinder wie Hannah :)

So, eigentlich wollte ich ja noch Bilder von heute hochladen, irgendetwas klappt da aber leider nicht. Ich werd die nachliefern. Hier aber mal ein paar die ich noch vom Mai gefunden habe, die waren auf dem PC meines Mannes verschollen.

Mein kleiner Betthüpfer, Emelie liebt es wenn sie auf dem Bett dopsen darf.
Emelies kleine Freundin, sie kann sich schon alleine aufsetzen. Und sich auf den Bauch drehen natürlich auch schon.

Emelie trinkt müde ihr letztes Fläschchen, bei dem Bild gefällt mir die Perspektive. Außerdem kann man meinen Urwald sehen :) Da sieht man so schön warum ich keine Pflanzen mehr anschaffen darf. Aufgehängt! Sie kommt aber selbst auch wieder raus... nach viel Geschimpfe.
Ist sie nicht zum knutschen?

UN-Konvention

Eine Freundin von mir hat in der TAZ einen interessanten Artikel entdeckt. Es geht dabei um die Inklusion Behinderter an Regelschulen. Es gibt dort mehrere Artikel zu diesem Thema. Die Links könnt ihr in meiner Linkliste finden. Außerdem wurde eine Email-Adresse eingerichtet:
Zitat:

Die taz hat eine E-Mail-Adresse eingerichtet, an die Fälle von Ausschluss behinderter Kinder von Regelschulen gesendet werden können: un-konvention09@taz.de

Ein wirklich interessantes Thema auch wenn es uns im Moment noch nicht so wirklich betrifft. Aber die Zeit wird kommen und dann wird sich hoffentlich einiges getan haben.

Desweiteren gibt es eine Sendung im Ersten die sich damit befasst hat: Menschen bei Maischberger
Die Wiederholung kommt am Samstag irgendwann... gucke selber nicht fern, deswegen kann ich da leider keine Auskunft geben. Ich bekomme es aber aufgenommen, sollte jemand Interesse haben.