Ich bin etwas nervös, Emelie merkt das und trinkt schlecht. Ich versuche so normal wie möglich zu sein, aber alleine schon das Koffer packen ist eine Odysee. Was muss ich denn alles einpacken? Brauche ich Windeln für Emelie? Klamotten, ok die brauch ich auf jeden Fall. Und dann das ganze Zeug für die Fläschchen. Und die Milchpumpe, die Ärztin meinte beim letzten Termin ich bringe am besten meine eigene mit, dann muss ich mich deswegen nicht mehr kümmern. Nehm ich dann die Elektrische, oder die Handpumpe mit? Ich glaub die Elektrische, auch wenn das ein Riesenkoffer ist!
Wir sind bis Montag dort wenn alles gut läuft.
Wahrscheinlich vergesse ich am Ende alles mögliche für mich :)
Wir wohnen zum Glück nicht weit weg, ich kann also auch mal schnell nach Hause laufen und holen was fehlt. Tom hat sich Urlaub genommen, der wird eh ständig vorbeikommen, da kann er auch was mitbringen. Ich sehe das Ganze aber als Generalprobe für Sankt Augustin, wobei es dort ja schon wieder ganz anders sein wird. Dort sind z. B. keine eigenen Elektrogeräte erlaubt, das weiß ich sicher, also kein eigener Flaschenwärmer etc.
Am Sonntag waren wir wieder bei meiner Oma, Emelies Uroma. Sie hatte Geburtstag, ich habe ihr einen Kuchen gebacken. Meine Geschwister waren auch da mit ihren Familien. Es war sehr schön, bis meine Geschwister mit ihren Kindern zum Spielplatz aufgebrochen sind, während ich blieb um Emelie zu füttern. Meine Oma weiß nämlich nicht, dass Emelie das Down Syndrom hat, und von dem Herzfehler weiß sie auch nix. Sie ist nervenkrank, wir wollen bzw. sollen sie schonen. Ich bin also wie amputiert wenn ich dort bin! Und die Frau ist zwar alt, aber nicht blöd, sie ahnt etwas. Ständig weist sie auf die Zunge hin, Emelie hätte die ja sehr oft draußen. "Emelie mach die Zunge rein, du bist doch kein Deppchen." und zu mir: "Besteht da denn noch Gefahr?" Emelie wollte natürlich dann nichts mehr trinken, da ich immer nervöser und verzweifelter wurde, also hab ich was gemurmelt von wegen "Stillkinder trinken oftmals auch nur um den Durst zu stillen, es ist noch gar nicht Zeit für eine volle Mahlzeit." hab meinen Kram zusammengepackt und bin regelrecht geflohen. Auf den Spielplatz, wo meine Geschwister mit ihren Kindern waren. Dort konnte ich Emelie in Ruhe weiterfüttern, sie war zwar immer wieder abgelenkt, aber wir waren beide wesentlich ruhiger.
Ich muss mir was überlegen, schließlich kann man das Down Syndrom auf Dauer nicht geheimhalten. Man sieht es den Kindern früher oder später auch als Laie an. Und sie gar nicht mehr besuchen gehen möchte ich eigentlich nicht und Emelie immer zuhause lassen kann ich nicht. Außerdem gehört sie jetzt zu mir und ist Teil meines Lebens.
Schick gemacht für Uroma - wir haben uns dann aber doch noch für was Anderes entschieden. Emelie sah so winzig aus in den Sachen.



Die Uroma mit Urenkel
Meine Neffen




Drücke euch für die Untersuchung die Daumen!
AntwortenLöschenLG Yvonne
Oh, ich denke fest fest fest an euch. Ich mag mich daran noch so gut erinnern.
AntwortenLöschenUnsere sämtliche Daumen sind gedrückt.
Gabriela
Alles Gute für die Untersuchung!
AntwortenLöschenLiebe Grüße
Maria
Alles Gute für die Untersuchung auch von uns 3!
AntwortenLöschenWegen deiner Oma noch ganz kurz. Wir hatten das gleiche Problem mit meiner Großmutter, die auch schon ein stolzes Alter hat. Die erste Variante war wie bei euch ihr nichts davon zu sagen, doch damit hatte ich am meisten Probleme. Es war für mich so eine Belastung, dass ich mich umentschied und ihr das erzählte. Sie hat mir in diesem Moment jedoch nicht zu hören WOLLEN. Sie meinte nur: Für mich ist Pauli ganz normal und die Sache war abgeschlossen. Meine Eltern haben dann mit ihr noch einmal darüber gesprochen, doch es kam wieder der gleiche Satz. Mir ging´s dann besser, doch wir reden in ihrer Gegenwart nach wie vor nicht über die Therapie oder Kontrollen im Krankenhaus etc. . Das lassen wir bei ihr weg, um sie nicht noch zusätzlich im hohen Alter zu belasten. Wenn sie einmal etwas wissen will wird sie uns schon fragen und ich werde ihr diese Dinge beantworten. So entscheidet sie wie weit sie informiert werden möchte. Gesagt haben wir ihr es und ich habe ein ruhiges Gewissen ihr gegenüber.
Liebe Grüße
Bettina
hallo sophia!
AntwortenLöschenalles gute für die vor euch liegenden tage!
möchte mal deine fragen beantworten:
du musst, außer dem, was du für dich brauchst, gar nix mitnehmen, nicht mal popocreme :)
wenn du dein mädel in der kh-allgemeinheits-klamotte ertragen kannst, spar dir den stress und lass alles zuhause. windeln gehören selbstverständlich zum all-inclusive!
deine pumpe würde ich auch mitnehmen, hab ich auch so gemacht. die hast du dann tag und nacht bei dir und keinen stress mit anderen abpumpern, bzw. antiquierten modellen. steri steht meißt zur verfügung, wärmer auch, viell. macht da auch ein eigener sinn, hatte meinen dabei.
vielleicht helfen ein paar pers. dinge, die situation irgendwie etwas heimelig zu machen? eigene decke fürs kind, kissen für dich... was LECKERES zu essen. usw...
liebe grüße!
johanna
hallo Sophia
AntwortenLöschenich wünsche euch für Morgen alles Gute,
ES WIRD ALLES GUT GEHEN !!!!
wir denken ganz fest an euch und schicken positive Energie !!
die kleine Freundin von Elias ist zwar schon 12monate hatte aber vor zwei Wochen auch eine Herzkathederuntersuchung und im Zuge dessen wurde gleich der offene Ductus verschlossen, es ist alles supergut gegangen und sie waren am vierten Tag wieder zu Hause und quitschfidel:):)
ich kann dich nur zu gut verstehen denn mir wird es in zwei Wochen auch so gehen ich werde von Tag zu Tag nervöser bei uns steht am 29.5. die OP am offenen Herzen von Elias an, es werden der VSD und ASDII verschlossen in der Hoffnung das der Lungendruck dann endlich sinkt :(
ich war heute noch beim Homäophaten und hab mir etwas für Elias geben lassen zur Stärkung des Herzens ( und einiges mehr), und für nach der OP zur erholung und mir auch gleich Bachblüten für mein Nervenkostüm geholt...
das mit der Oma kenne ich genauso wie du es beschreibst unsere Uroma ist 85 und selber nicht ganz Gesund zur Zeit, wir haben es noch immer nicht gesagt, dass Elias Down Syndrom hat um sie nicht unnötig aufzuregen und jetzt überlegt Oma schon wie wir ihr beibringen dass Elias dann 10 Tage im Spital ist und am Herzen operiert wird ( unsere Uroma ist mit so etwas ein bisschen schwierig, aber wie du auch schreibst ewig kann man es ja nicht verheimlichen auch wenn man es am Anfang noch äusserlich noch nicht so bemerkt...
übrigens die kleine Prinzessin sieht supersüß aus in dem Outfit ..
also noch mal Alles Gute für Morgen
lg Uschi und Elias
Ich denke heute fest an euch! Wird schon alles gutgehen! Windeln brauchst du übrigens nicht. ;)
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