Welt Down Syndrom Tag - WDSD

Emelie hatte heute einen richtig tollen Tag. Sogar ohne Mittagsschlaf, damit auch ja keine Minute verloren geht. Die letzten Tag schlief sie Mittags immer so lange, dass es abends schwierig war sie ins Bett zu bekommen.

Heute morgen kam die interne Gutachterin vom MDK aus Darmstadt. Sie war total nett und Emelie war ganz begeistert.
Wir saßen am Wohnzimmertisch und Emelie durfte mal wieder eine Banane essen (wegen Verstopfung vom Speiseplan 'fast' gestrichen). Ein Highlight für die Maus, so lecker, dass natürlich die ganze Banane auf einmal reingesteckt werden muss, auch wenn man daran erstickt... SEHR GUT EMELIE! Na, für die Begutachtung war das ja mal genau richtig. ;) Das macht sie ja IMMER, wenns so lecker ist. Dann musste ich ihr auch noch den Cracker aus dem Mund holen, weil der irgendwie gar nicht mehr flutschen wollte, und zum Trinken muss ich sie ja auch IMMER überreden.

Hat ja grad noch gefehlt, dass sie Kacka machen muss. Das wäre die Show gewesen. "Leider" hatten wir das zu dem Zeitpunkt aber schon hinter uns. Mit bisschen Blut und viel Geschrei und natürlich einem Zäpfchen zum auf die Sprünge helfen. Da wir das nun täglich machen und Zäpfchen bei Emelie eigentlich genauso Zeitaufwendig ist wie ein Klistier haben wir da ordentlich Zeit aufgeholt.

Dann wurde endlich mal das ins Bett gehen besprochen, dass man ein Kind festhalten muss, bis es eingeschlafen ist, ist ja nun auch nicht wirklich normal und der Zeitaufwand beläuft sich manchmal auf eine Stunde... grrr! Meistens wenn Madam mal wieder nicht aus dem Mittagsschlaf aufwachen will. Die pennt dann 2 1/2 Stunden und wird nur mit fiesen Tricks wach. Den brabbelnden Bruder neben sie legen... unglaublich wie interessant sie ihn findet und wie schnell sie dann aufsteht, obwohl ich schon seit 20 Minuten immer wieder ihren Name rufe und ihr was vorträllere.

Ich ban ja nun echt mal gespannt was dabei rauskommt. Der Antrag ist noch vom März letzten Jahres und das wird ja dann rückwirkend bezahlt...

Wobei wir denen nicht böse sind wenn es nicht klappt. Ich war heute morgen schon sehr in Versuchung der Frau zu sagen, dass wir nun doch nicht mehr interssiert wären und sie doch gar nicht reinkommen und ihre Zeit verlieren müsste... Aber dann war es doch ganz gut, dass ich es nicht gemacht habe. So kann ich sagen, "wir haben alles versucht" Das Gefühl, dass es uns zusteht will sich bei mir nämlich weiterhin nicht einstellen.

Trampolin

oder sowas in der Art. Emelie liebt es ja ganz offensichtlich. Und sie gebärdet "nocheinmal"! Das macht sie nach der amerikanischen Zeichen Sprache (ASL).

Gleich noch weiter lesen im vorigen Post. Da stimmt das Veröffentlichungsdatum nämlich nicht da ich den erst jetzt fertig bekommen habe. ;)

Überwältigt!

Von den Leistungen die Emelie tagtäglich erbringt.
Wie oft hab ich schon gedacht: Das schafft die nie!" Und lag total falsch. Unsere absolut von allen Therapeuten hochgelobte Maus ist dieses Jahr auch auf einem Poster zu sehen und wird hoffentlich auch erkannt.

Der MDK kommt zur erneuten Begutachtung ratet mal wann...

am 21.03.!!!

Jeder sagt das Pflegegeld würde uns zustehen etc, aber das wird schwer den MDK davon zu überzeugen. Und trotzdem haben wir einen Widerspruch eingereicht, damit endlich mal alle die sagen es würde uns zustehen, Ruhe geben. Emelie braucht keine besondere Pflege, zumindest nicht so viel mehr wie gleichaltrige... das denke ich zumindest. Was sie braucht und wovon sie unglaublich profitiert ist Förderung und die bekommt sie von mir und vielen engagierten Therapeuten die sie auch ins Herz geschlossen haben. Da haben wir einige Glücksgriffe hier in Bensheim gemacht.
Inzwischen haben wir auch eine Kinderärztin die selber einen Sohn mit DS hat. Sie hat mich sofort auf verschiedene Untersuchungen aufmerksam gemacht und dort fühle ich mich gut aufgehoben. Leider ist sie etwas weiter weg, in Hirschberg, aber für die Rezepte werd ich wohl nicht hinfahren müssen und bisher haben wir ja noch nicht so oft einen Arzt für Emelie gebraucht. Wobei die Maus gerade eine Erkältung nach der anderen durchmacht. Seit Marian geboren ist, ist sie wirklich dauernd mit Schniefnase unterwegs. Das hindert sie aber nicht daran sich voll auszutoben.

Lebenszeichen

Hier ist es gerade ein bisschen ruhig, aber wir sind immernoch da und auch aktiv. Ich bin zur Zeit nur etwas überfordert mit den 2 Kids, die halten mich ganz schön auf Trab.
Wenn ich bei dem tollen Wetter raus gehe schläft Marian wenigstens die ganze Zeit und ich muss sein sonst häufiges Genörgel nicht ertragen.

Wir waren am Samstag auf einem Workshop für UK - Unterstützte Kommunikation und sind wieder hochmotiviert. Tom macht nun endlich konsequent mit und es macht uns richtig Spaß. Emelie macht auch schon super mit. Sie war heute das erste Mal ganz alleine bei der Logopädin und hat dort wohl sogar einen 2-Wort-Satz gebildet, bzw. gebärdet. Ich bin so stolz auf die Maus, sie hat es wirklich kapiert und nutzt die Gebärden wie Sprache. :) :) :) Sogar wenn sie alleine spielt gebärdet sie. Ach, ich find das soooooo klasse. Das birgt nun für mich die Aufgabe meinen Gebärdenwortschatz zu erweitern, schließlich werd ich dauernd von allen Leuten gefragt wie man dies und jenes gebärdet.

Sie ist so fit und überrascht mich jeden Tag aufs Neue.
Mit Marian klappt es inzwischen auch ganz gut. Man kann sie nicht mit ihm alleine lassen, aber sie ist nicht mehr zu grob und beißt im Moment sehr selten. Wenn Marian meckert oder weint bringt sie ihm den Schnuller. Leider haut sie im doch noch ab und an ein Spielzeug auf den Kopf wenn sie mit ihm spielen will, aber da bin ich ja direkt dabei und kann das Schlimmste verhindern.

Zum Thema Stuhlgang kann ich nur sagen, dass es mit dem Movicol scheinbar ganz gut funktioniert. Emelie hat aber immernoch Schmerzen und kann den Stuhl zurückhalten. Wir stimulieren mit Massagen und Zäpfchen damit sie auf jeden Fall einmal am Tag Kacka macht. Ich hoffe das klappt bald wieder ohne Tränen, die Maus tut mir so unendlich leid.

Stille... Einläufe und andere Albträume

Hier ist es momentan ein bisschen ruhig, aber nicht mit Absicht. Wir haben nur sehr viel um die Ohren und mir fehlt ein bisschen die Muse zum Schreiben. Außerdem haben wir jetzt auch noch ein Erzählbuch für Emelie angefangen. Eine Art bebildertes Tagebuch, das überall mitgenommen werden soll, also die verschiedenen Therapeuten sollen da auch was reinschreiben. Die Logopädin hat uns das "aufgebrummt". Schöne Idee, braucht nur auch wieder Zeit. :)

Emelie hat zur Zeit extreme Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang. Wobei das Problem eigentlich nicht ist, dass er zu fest wäre. Schließlich geben wir regelmäßig Leinsamen und sie trinkt auch genug. Sie muss wohl einen kleinen Riss am After haben, der natürlich jedes Mal beim Kacka machen weh tut. Nun sagt der Kinderarzt, wir sollen dafür sorgen, dass der Stuhl sehr weich wird. Keine Chance wenn Madam dafür sorgt, dass er ewig nicht rauskommt, da wird einfach alles hart. Nun kam mir auch in den Sinn, dass sie ja vielleicht Zöliakie hat und das Gluten, das sie ja in Massen isst, das mit dem Blut im Stuhl anrichtet. Wir wollen nun mal versuchen ohne Gluten auszukommen. Plötzlich entdeckt man neue Lebensmittel wie Tapioka und Buchweizen...
Bin ja mal gespannt ob das was nützt, die Homöopathie will ich auch noch zu Rate ziehen. Und den Kinderarzt wechsle ich auch, der hat sich nämlich Emelie noch nicht mal angeschaut. DS-typische Erkrankungen hat er nicht im Kopf und tut alles nur so simpel ab, als gäbe es da keine Prädisposizion für. Bei dem Sohn (mit DS) einer Bekannten hat er die Symptome von Leukämie als Nachwehen vom Scharlach abgetan... das war mir dann doch zu heftig.
Er hat uns auch Einläufe gegeben, die sollen wir machen bevor wir drastische Maßnahmen wie Movicol Junior ergreifen. Doch das ist ein Albtraum, sie bekommt nur noch mehr Angst vorm Kacka machen. Nebenbei bekommt sie von mir auch noch homöopathische Mittelchen, doch bisher gab es noch keine Besserung.

Den Pflegegeldantragswiderspruch bin ich nun auch endlich losgeworden (schon Ende Januar). Gar nicht so einfach bei so einer fitten Maus entsprechend zu argumentieren, damit man wenigstens Pflegestufe 1 bekommt. Bin ja mal gespannt, es wird wohl irgendwann ein anderer Gutachter auf der Matte stehen. Schon traurig, dass es beim Pflegegeld nur um die Grundpflege geht. Dass ich aber abends nicht entspannen kann, weil ich mich mit dem Thema "Frühes Lesen" beschäftige, oder nach neuen Fördermaßnahmen für Emelie suche, mich tagsüber stundenlang mit ihrer Sturheit auseinander setze dass sie am Ball bleibt und Gebärden benutzt. Das interessiert wirklich keinen.

Übrigens gebärdet Emelie inzwischen schon auf ihre ganz besondere Weise:
Musik/singen
Mandarine
baden
Pipi -leider immer erst wenns zu spät ist, aber das wird noch ;)
mehr
runter
sitzen/hinsetzen
Keks
Essen
Aua
Danke
Gabel
laut
Hase


und mehr fallen mir gerade nicht ein.

Das ist übrigens unser "Arbeitsplatz"!
Alle festhalten es geht los...Unterwegs mit Papa
Bei der Logopädin hat Emelie immer viel Spaß
Dort lernt sie die Gebärden auch am besten. Zuhause klappt das nur mit viel viel üben.Wie war das mit "Die Augen essen mit"? Singen und Fingerspiele gegen Langeweile
Mit Papa auf dem SpielplatzSandkasten und Badewanne, was gibt es Besseres?

Bilderflut

Ganz schön viele Bilder die ich hier in meinem Blog-Ordner habe. Da es immer so lange dauert bis die hochgeladen sind und es oftmals nicht auf Anhieb klappt, hat sich da ganz schön was angesammelt.

Ich fasse es nicht, hier ist auch noch das Bild vom Weihnachtsbaum.

Emelie auf dem Stuhl, leider kommt sie nicht mehr alleine runter... und leider hat sie inzwischen auch raus, dass man den so hinschieben kann, dass man an die Sachen auf dem Schrank kommt.
Beim Versuch wieder runterzukommen.
Zu Weihnachten gabs Pseudo-Dupl... von Ald... und beim Anblick des Steines in der Mitte hat Tom gleich gesagt: Guck mal das ist ne Emelie!
Kinder im Doppelpack.
Also hier mal Emelies Bruder im Schwimmbad, er findet das total gut.
Emelie war natürlich auch dabei, davon habt ihr ja auch schon genug Bilder gesehen.
Hier ist die Maus in ihrem Puppenwagen, wenn sie sich nicht gerade darin rumfahren lässt, oder ihre Puppe widerholt reinknallt (Kissen werden extra vorher entfernt), hockt sie drin und spielt. Vor nicht allzulanger Zeit haben da die Füße auch noch reingepasst.
Soviel Spaß kann man mit dem Ding haben.
Ein seltener Anblick! Beide schlafen und für mich ist grad kein Bett in der Nähe, sowas doofes. Marian durfte das erstemal im Sitzen mitfahren, damit er auch was sehen kann.
Rutschen ist Emelies Leidenschaft.
Hier bei der Logopädin darf sie den Bobo-Bären füttern.
Erstmal Essen machen. Sie liebt dieses Spiel.
Hmmm, lecker Spätzle mit Gulasch. Wobei da nur Soße dran war. Nudeln ohne was gibt es bei uns nämlich nicht, da kann ich immer so schön kleingmachtes Gemüse verstecken.
Emelie macht Kunst!
Hier noch die wenigen Bilder von Emelies Geburtstag. Irgendwie sind wir nicht zum fotografieren gekommen, es gibt nur 6 Bilder von dem Tag. Und Emelie wurde vom Papa angezogen, ich hätte sie auf jeden Fall rausgeputzt...
Geschenke auspacken ist suuuuper! Wobei die Verpackung immer interessanter ist.
Leckere Applespice cupcakes, hab aber das Frosting weggelassen, da ich sie nicht so süß haben wollte und die waren super saftig und lecker... könnt grad schon wieder einen essen.
Geburtstagskuchen MIT Frosting :) Danke Andrea, der war voll lecker. Und natürlich durfte der Plätzchenteller nicht fehlen, so kurz vor Weihnachten.
Tom musste unbedingt meine Elche fotografieren.

Spielerei

Ich weiß es ja, Emelie ist und bleibt unvergleichlich...
Trotzdem hier mal ihre Daten der U4 vom April 2009 und Marians von heute:

Emelie
Gewicht 4050 gramm
Körperlänge 59 cm
Kopfumfang 37,5 cm

Marian
Gewicht 7400 gramm
Körperlänge 65,5 cm
Kopfumfang 42,3 cm

So schnell musste ich bei Emelie keine neuen Klamotten kaufen.

Ich bin immer wieder erstaunt, wie wir das alles hinbekommen haben mit Emelies OP und dem wenig trinken etc. Mein Frust war eben groß und das zeigt sich leider an der Waage. :(
Wenn ich mich nur bei den Süßigkeiten besser beherrschen könnte.

Leider mal wieder keine Bilder, mein Bearbeitungsprogramm ist futsch. Mal sehen wann meine Allerbeste Hälfte Zeit hat um sich das mal anzusehen.

Und jetzt packe ich für einen Nachmittag mit dem Schwimmtrio. Bin echt mal gespannt auf deren Babys, ob die aich soviel sabbern wie Marian?

Letzter Post

in diesem Jahr. - wohl doch nicht, aber Erster im neuen Jahr

Allen unseren treuen Leser wünschen wir ein erfolgreiches und glückliches neues Jahr!


Nach Weihnachten werd ich immer so ein bisschen melancholisch und möchte mich im Bett verkriechen, in der Hoffnung das nächstes Jahr alles besser wird. Aber lassen wir DAS MAL, Wir jamMERN AUF HOhem niVEAU...
(Emelie BEDIENT GERade die FeststelltastE MIT DEM LämPCHEN Dran)

Nun ja, wir waren wieder schwimmen und nach 3 Monaten Pause klammert sich Emelie ganz doll an einen. Marian findet es im Wasser SUPER UND WILL GAR NICHT MEHR RAUS GEHEN. ER Hat gANZ SchÖN KrafT in DEN BEINCHEN, WENN ER DA SO VOR SICH HINSTRAMpelT IST ES BESSER MAN STEHT NICHT HINTENDRAN, das ist nämlich schmerzhaft.

Jetzt hab ich ja aUCH NOCH FAMILIENBILDER versprochen, ZU WeihNACHTEN... das hat ja mal nicht geklappt. Mit dem Papa zwar zuhause, aber krank ist nicht viel anzufangen. Also sind die Feiertage eher wie normale Tage an uns vorbeigezogen. Emelie hat nicht so wirklich verstanden was wir ihr versucht haben zu erklären. Aber die Geschenke fand sie gut. Sie hat bei den Massen (kurz vorher Geburtstagsgeschenke) auch endlich mal angefangen selber auszupackcn... Vor lauter Entusiamus dann auch die Geschenke die gar nicht für sie bestimmt waren. Noch verzeihen wir ihr das, Marian wird da aber nächstes Jahr wohl schon anders denken. ;)

So, und jetzt gibt es wieder Bilder
Und hier endlich das versprochene Familienfoto ;) Den Papa sieht man kaum, darum nochmal eins von ihm und seiner Prinzessin.Wie man sehen kann hatten wir viel Spaß bei unserem Shooting.

Es sollten ja noch mehr Bilder werden, aber irgendwie klappte das nicht und ich will jetzt ins Bett, Sektchen hin oder her ;)
Aber meine tollen Plätzchen und den Weihnachtsbaum und die Geschenke und die Schwimmbilder und und und will ich euch auch unbedingt noch zeigen...
... morgen dann, ok?!

Gewonnen

Ich hab ja bei Sonea Sonnenschein was gewonnen und das ist gestern auch angekommen. Natürlich konnte ich mich nicht beherrschen und hab es gleich mit Emelie zusammen aufgemacht. Die hat nämlich auch gleich noch ein Geburtstagsgeschenk bekommen und der war ja schon ;). Vielen Dank Sonea und Mama wir haben uns so gefreut. Für mich gabs ne selbstgenähte Tatüta (perfekte Farbauswahl und ohne viel Schnickschnack, genau wie ich es mag) und für Emelie das da:

Geburtstag

Wir feiern mit Emelie ihren 2. Geburtstag und sind noch für Überraschungsgäste zu haben... solange ihr nicht mit ner Fußballmannschaft auftaucht. ;)
Obwohl, wenn das Wetter gut ist, können wir auch auf den Spielplatz nebenan.

Also am Donnerstag den 16.12. um 15:00 Uhr gehts los, wer Lust hat, kann gerne hier die Adresse erfragen.
So, und jetzt mal kurz was neues von Emelie. Sie war bei der U7, das erste Mal eine U beim hiesigen Kinderarzt mit dem ich eigentlich nicht so super zufrieden bin (er hat NULL mit Homöopathie am Hut und wehe man beginnt ein Gespräch über das Impfen mit ihm...).
Er war allerdings super zufrieden mit Emelie und hat bei Punkt 4 NEIN angekreuzt aber einen Verweis auf Punkt 5 gemacht. Das heißt sie ist nicht altersgerecht entwickelt aber für die Diagnose DS doch gut dabei.
Das wir mit Gebärden arbeiten findet er toll und hat uns darin bestärkt das auf jeden Fall weiter zu machen damit Kommunikation stattfinden kann.
Emelie hat nun endlich die 10 kg Marke geknackt mit ihren 10,2 kg. Sie ist 79 cm groß, wobei ich das bei Gelegenheit nachmessen möchte (da lässt Madam immer die Beine einknicken) und der Kopfumfang ist 44 cm.
So, jetzt noch schnell ein paar Bildchen zum hochladen suchen und fertig ist der Post. ;)
Achso, es gibt auch Grund zum Jubeln, denn wir haben die 3-Monats-Koliken hinter uns. :) Marian ist seither recht entspannt und pubst wie verrückt, ohne dass man nachhelfen muss. Und fliegen kann er auch.


Die Softtragetasche des Kinderwagens ist für Marian schon fast zu klein, und für Emelie erst.Ein ruhiger Samstagmorgen. Emelie wird von einem Zahn gequält, oder sind es sogar mehrere? Dazu kann ich nicht viel sagen, sie lässt einen nicht in ihren Mund gucken.
Nachmittags sah es dann schon wieder anders aus, zum Glück. Sie nahm Dinge aus dem Regal, rannte ne Runde vor Mama weg und legte das Teil wieder an seinen Platz zurück, Überraschung.Vorbereitungen fürs Familienfoto, das gibts dann zu Weihnachten hier zu sehen. :)
Haare kämmen und frisieren mag sie ja überhaupt nicht, aber die Zöpfchen im Spiegel sehen, das findet sie gut.
Hier beim Spielen mit dem Onkel und dem Cousin Nico.