Samstag, 29. Januar 2011

Stille... Einläufe und andere Albträume

Hier ist es momentan ein bisschen ruhig, aber nicht mit Absicht. Wir haben nur sehr viel um die Ohren und mir fehlt ein bisschen die Muse zum Schreiben. Außerdem haben wir jetzt auch noch ein Erzählbuch für Emelie angefangen. Eine Art bebildertes Tagebuch, das überall mitgenommen werden soll, also die verschiedenen Therapeuten sollen da auch was reinschreiben. Die Logopädin hat uns das "aufgebrummt". Schöne Idee, braucht nur auch wieder Zeit. :)

Emelie hat zur Zeit extreme Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang. Wobei das Problem eigentlich nicht ist, dass er zu fest wäre. Schließlich geben wir regelmäßig Leinsamen und sie trinkt auch genug. Sie muss wohl einen kleinen Riss am After haben, der natürlich jedes Mal beim Kacka machen weh tut. Nun sagt der Kinderarzt, wir sollen dafür sorgen, dass der Stuhl sehr weich wird. Keine Chance wenn Madam dafür sorgt, dass er ewig nicht rauskommt, da wird einfach alles hart. Nun kam mir auch in den Sinn, dass sie ja vielleicht Zöliakie hat und das Gluten, das sie ja in Massen isst, das mit dem Blut im Stuhl anrichtet. Wir wollen nun mal versuchen ohne Gluten auszukommen. Plötzlich entdeckt man neue Lebensmittel wie Tapioka und Buchweizen...
Bin ja mal gespannt ob das was nützt, die Homöopathie will ich auch noch zu Rate ziehen. Und den Kinderarzt wechsle ich auch, der hat sich nämlich Emelie noch nicht mal angeschaut. DS-typische Erkrankungen hat er nicht im Kopf und tut alles nur so simpel ab, als gäbe es da keine Prädisposizion für. Bei dem Sohn (mit DS) einer Bekannten hat er die Symptome von Leukämie als Nachwehen vom Scharlach abgetan... das war mir dann doch zu heftig.
Er hat uns auch Einläufe gegeben, die sollen wir machen bevor wir drastische Maßnahmen wie Movicol Junior ergreifen. Doch das ist ein Albtraum, sie bekommt nur noch mehr Angst vorm Kacka machen. Nebenbei bekommt sie von mir auch noch homöopathische Mittelchen, doch bisher gab es noch keine Besserung.

Den Pflegegeldantragswiderspruch bin ich nun auch endlich losgeworden (schon Ende Januar). Gar nicht so einfach bei so einer fitten Maus entsprechend zu argumentieren, damit man wenigstens Pflegestufe 1 bekommt. Bin ja mal gespannt, es wird wohl irgendwann ein anderer Gutachter auf der Matte stehen. Schon traurig, dass es beim Pflegegeld nur um die Grundpflege geht. Dass ich aber abends nicht entspannen kann, weil ich mich mit dem Thema "Frühes Lesen" beschäftige, oder nach neuen Fördermaßnahmen für Emelie suche, mich tagsüber stundenlang mit ihrer Sturheit auseinander setze dass sie am Ball bleibt und Gebärden benutzt. Das interessiert wirklich keinen.

Übrigens gebärdet Emelie inzwischen schon auf ihre ganz besondere Weise:
Musik/singen
Mandarine
baden
Pipi -leider immer erst wenns zu spät ist, aber das wird noch ;)
mehr
runter
sitzen/hinsetzen
Keks
Essen
Aua
Danke
Gabel
laut
Hase


und mehr fallen mir gerade nicht ein.

Das ist übrigens unser "Arbeitsplatz"!
Alle festhalten es geht los...Unterwegs mit Papa
Bei der Logopädin hat Emelie immer viel Spaß
Dort lernt sie die Gebärden auch am besten. Zuhause klappt das nur mit viel viel üben.Wie war das mit "Die Augen essen mit"? Singen und Fingerspiele gegen Langeweile
Mit Papa auf dem SpielplatzSandkasten und Badewanne, was gibt es Besseres?

3 Kommentare:

  1. Unsere Isabella lebt mit dem Rett-Syndrom, Verstopfung war auch bei ihr immer wieder mal ein sehr GROSSES Thema - aber seit sie Movicol bekommt, flutscht es wieder!!
    Movicol ist ein Pulver, das in Wasser/Saft aufgelöst wird und dadurch dann verhindert das diese Menge Wasser vom Körper aufgenommen wird, sondern es wird quasi durch den Körper "durchgeschleust", sodass es bis zum Ende hin flutscht!!! Klappt wirklich super!!

    ... wir können es Euch nur empfehlen!!

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  2. Hallo Ihr Lieben,

    ich bin zu Euch über Umwege gekommen, ich glaube über die Seite "auf einander zu". Ursprünglich war ich bei "engel auf deinem weg" unterwegs weil mein Sohn Theo einen geschickt bekommen hat.

    Ich bin Kinderkrankenschwester und Mutter - und ich finde Eure Tochter wahnsinnig süß! Sie erinnert mich an meine Tochter Lotti, v.a. die Fotos in der Badewanne!
    Ich kenne viele Down-Babies und -Kinder, kenne die Symptomatik und die Begleiterscheinungen - und bin immer wieder, ganz oft, sooo positiv überrascht und aus der Reserve gelockt von diesen liebenswerten, schnuffigen Menschen, die einfach einen anderen Blick auf die Realität werfen und uns zwigen, aus unserem Alltags-Trott, aus unserer Betriebsblindheit rauszukommen und die Welt durch ihre Augen zu sehen - und zu lächeln.

    Bei allen Schwierigkeiten, die diese "Diagnose" mit sich bringt, sähe ich auch immer diese Chance, einen Menschen kennenzulernen, der so ungewöhnlich und freundlich ist - das ist sehr erfrischend!

    Ich wünsche Euch Alles Gute, Viel Spaß und Durchhalt - gegenüber Ärzten, Ämtern, Schulen, anderen Menschen und widrigen Lebensumständen.

    Liebe Grüße,
    Daria vom Lüthjenhof

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  3. ...vergessen...windelfrei sind wir hier auch, und gebärdend unterwegs ;-)

    An Homöopatika könntest Du mal über Opium lesen. Das wirkt darm-anregend. Wie immer in der Homöopathie wirkt das jeweilige Mittel in der geringen Dosierung ja genau entgegen der Weise in hoher Dosierung. In geringen Maßen wirkt Opium also Darmträgheit entgegen.
    Ich würde eine niedrige, körperliche Potenz wählen, D6 oder D12. Vielleicht liest Du mal drüber.

    LG,
    Daria

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