Blog-Pause???

Eigentlich nicht mit Absicht, aber mir ist gerade alles ein bisschen viel und ich komme einfach nicht dazu hier viel zu schreiben.
Das ist schade, denn ich weiß, dass viele Freunde sich hier immer über Emelie auf dem laufenden halten und wenns dann nie was neues zum lesen gibt... Doof! Emelie muss wohl schnell schreiben lernen, damit sie das selbst erledigen kann.
Sie übt auch immer schon fleißig. Sie kann mein Handy entsperren und schreibt einem meiner Kontakte auf Skype ganz viele Nachrichten:

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Hm, was sie wohl sagen wollte? Ihr Blick war dabei ganz ernst und konzentriert. Das Gespräch, das sie im Anschluß geführt hat, war zwar sehr einseitig aber dafür umso bewegter. Sie immitiert uns total, bis auf die Sprache, da hoffe ich auf den Einfluß von Marian der schon ganz vielfältig vor sich hin brabbelt. Aber um sich zu verständigen gebärdet sie viel und es klappt auch meistens. Zu dem Thema kann ich ein Buch empfehlen, es ist vom Klett Kinderbuch Verlag und heißt "Hand in Hand die Welt begreifen". Ein Wimmelbuch der anderen Art. Auf jeder Seite sind die Gebärden passend zum Bild aufgeführt. Das finde ich toll für Freunde, die können so dann auch die Gebärden lernen und werden motiviert es zu versuchen. Es kann auch als Nachschlagewerk verwendet werden, ist aber nicht vollständig.

Gestern auf dem Spielplatz ist Emelie die Kletterwand hoch, traut sich aber nicht über die 2. Stufe hinaus, da sie dann nicht mehr alleine runterkommt. Sie schafft es noch nicht die Seile mit den Füßen wieder zu finden. Mir rutscht dabei nur jedesmal das Herz in die Hose. Aber schlimmer ist das Rumturnen auf der Elefantenrutsche, die ist nämlich richtig hoch.
Wenn im Supermarkt oder sonstwo eine Leiter rumsteht muss sie auch immer gleich hochklettern und das Schaukelpferd bei DM schafft sie mit Links.

Und da die Kinder gerade so schön spielen schaffe ich es vielleicht auch noch ein paar Bilder hochzuladen.

DoppelfütterungAuf der Mauer, auf der Lauer...Spaziergang mit OmaFür Wasser war es zu kalt, also gab es ein Linsen-, Reis- und Erbsenbad.Erdbeeren gab es bei Oma auch ganz viele, lecker!Groggy und mal nicht am Zanken ;) Lady Emelie - Marian liegt ihr zu FüßenHaare kämmen bei Mama ist viel schöner als bei mirIch glaub ich bin fertig für den Urlaub, wann geht es los?
Hiermit verabschieden wir uns in den Urlaub. Beide eingepackt in ihre UV-Schutz-Badeanzüge
Euch allen einen schönen Sommer!

2 1/2-Jahre-Party

mit Fingerfarben! Ohne Kleider, deswegen hier nur die Bilder. Sie sieht zwar auf dem Video wie angezogen aus, ich will hier aber kein anstößiges Material liefern.






mit Fingerfarben! Ohne Kleider, deswegen hier nur die Bilder. Sie sieht zwar auf dem Video angezogen aus, ich will hier aber kein anstößoges Material liefern.

Auf der Pappe wurde eigentlich nur zwangsweise gemalt, weil die böse Mama ja die Farbe da zuerst hingemacht hat. Sie hätte sie ja auch gleich auf Emelie schmieren können.

Mein Kunststück dabei war es, den Marian davon abzuhalten auch auf die Pappe zu krabbeln. ;)

Es war so lustig und das Baden danach erst. Das Wasser war ganz grün und nachdem das meiste an Farbe weg war, durfte Marian auch in die Wanne. Meine Kinder lieben es zusammen zu baden.
Hier im Zoo in München, vor dem Affengehege gebärdet Emelie AFFE... die hab ich erfunden, da ich die Gebärde nicht wusste. Emelie kann die "richtige" Gebärde auch nicht, da ihre Arme so kurz sind. Man muss eigentlich mit den Händen in die Achselhöhle greifen. Egal, wir verstehens, außerdem macht Emelie auch noch das u u u dazu.

Letzte Nacht kam bei Marian der erste Zahn durch und heute hat er sich zum ersten mal hingesetzt.

Trampolin

oder sowas in der Art. Emelie liebt es ja ganz offensichtlich. Und sie gebärdet "nocheinmal"! Das macht sie nach der amerikanischen Zeichen Sprache (ASL).

Gleich noch weiter lesen im vorigen Post. Da stimmt das Veröffentlichungsdatum nämlich nicht da ich den erst jetzt fertig bekommen habe. ;)

Lebenszeichen

Hier ist es gerade ein bisschen ruhig, aber wir sind immernoch da und auch aktiv. Ich bin zur Zeit nur etwas überfordert mit den 2 Kids, die halten mich ganz schön auf Trab.
Wenn ich bei dem tollen Wetter raus gehe schläft Marian wenigstens die ganze Zeit und ich muss sein sonst häufiges Genörgel nicht ertragen.

Wir waren am Samstag auf einem Workshop für UK - Unterstützte Kommunikation und sind wieder hochmotiviert. Tom macht nun endlich konsequent mit und es macht uns richtig Spaß. Emelie macht auch schon super mit. Sie war heute das erste Mal ganz alleine bei der Logopädin und hat dort wohl sogar einen 2-Wort-Satz gebildet, bzw. gebärdet. Ich bin so stolz auf die Maus, sie hat es wirklich kapiert und nutzt die Gebärden wie Sprache. :) :) :) Sogar wenn sie alleine spielt gebärdet sie. Ach, ich find das soooooo klasse. Das birgt nun für mich die Aufgabe meinen Gebärdenwortschatz zu erweitern, schließlich werd ich dauernd von allen Leuten gefragt wie man dies und jenes gebärdet.

Sie ist so fit und überrascht mich jeden Tag aufs Neue.
Mit Marian klappt es inzwischen auch ganz gut. Man kann sie nicht mit ihm alleine lassen, aber sie ist nicht mehr zu grob und beißt im Moment sehr selten. Wenn Marian meckert oder weint bringt sie ihm den Schnuller. Leider haut sie im doch noch ab und an ein Spielzeug auf den Kopf wenn sie mit ihm spielen will, aber da bin ich ja direkt dabei und kann das Schlimmste verhindern.

Zum Thema Stuhlgang kann ich nur sagen, dass es mit dem Movicol scheinbar ganz gut funktioniert. Emelie hat aber immernoch Schmerzen und kann den Stuhl zurückhalten. Wir stimulieren mit Massagen und Zäpfchen damit sie auf jeden Fall einmal am Tag Kacka macht. Ich hoffe das klappt bald wieder ohne Tränen, die Maus tut mir so unendlich leid.

Stille... Einläufe und andere Albträume

Hier ist es momentan ein bisschen ruhig, aber nicht mit Absicht. Wir haben nur sehr viel um die Ohren und mir fehlt ein bisschen die Muse zum Schreiben. Außerdem haben wir jetzt auch noch ein Erzählbuch für Emelie angefangen. Eine Art bebildertes Tagebuch, das überall mitgenommen werden soll, also die verschiedenen Therapeuten sollen da auch was reinschreiben. Die Logopädin hat uns das "aufgebrummt". Schöne Idee, braucht nur auch wieder Zeit. :)

Emelie hat zur Zeit extreme Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang. Wobei das Problem eigentlich nicht ist, dass er zu fest wäre. Schließlich geben wir regelmäßig Leinsamen und sie trinkt auch genug. Sie muss wohl einen kleinen Riss am After haben, der natürlich jedes Mal beim Kacka machen weh tut. Nun sagt der Kinderarzt, wir sollen dafür sorgen, dass der Stuhl sehr weich wird. Keine Chance wenn Madam dafür sorgt, dass er ewig nicht rauskommt, da wird einfach alles hart. Nun kam mir auch in den Sinn, dass sie ja vielleicht Zöliakie hat und das Gluten, das sie ja in Massen isst, das mit dem Blut im Stuhl anrichtet. Wir wollen nun mal versuchen ohne Gluten auszukommen. Plötzlich entdeckt man neue Lebensmittel wie Tapioka und Buchweizen...
Bin ja mal gespannt ob das was nützt, die Homöopathie will ich auch noch zu Rate ziehen. Und den Kinderarzt wechsle ich auch, der hat sich nämlich Emelie noch nicht mal angeschaut. DS-typische Erkrankungen hat er nicht im Kopf und tut alles nur so simpel ab, als gäbe es da keine Prädisposizion für. Bei dem Sohn (mit DS) einer Bekannten hat er die Symptome von Leukämie als Nachwehen vom Scharlach abgetan... das war mir dann doch zu heftig.
Er hat uns auch Einläufe gegeben, die sollen wir machen bevor wir drastische Maßnahmen wie Movicol Junior ergreifen. Doch das ist ein Albtraum, sie bekommt nur noch mehr Angst vorm Kacka machen. Nebenbei bekommt sie von mir auch noch homöopathische Mittelchen, doch bisher gab es noch keine Besserung.

Den Pflegegeldantragswiderspruch bin ich nun auch endlich losgeworden (schon Ende Januar). Gar nicht so einfach bei so einer fitten Maus entsprechend zu argumentieren, damit man wenigstens Pflegestufe 1 bekommt. Bin ja mal gespannt, es wird wohl irgendwann ein anderer Gutachter auf der Matte stehen. Schon traurig, dass es beim Pflegegeld nur um die Grundpflege geht. Dass ich aber abends nicht entspannen kann, weil ich mich mit dem Thema "Frühes Lesen" beschäftige, oder nach neuen Fördermaßnahmen für Emelie suche, mich tagsüber stundenlang mit ihrer Sturheit auseinander setze dass sie am Ball bleibt und Gebärden benutzt. Das interessiert wirklich keinen.

Übrigens gebärdet Emelie inzwischen schon auf ihre ganz besondere Weise:
Musik/singen
Mandarine
baden
Pipi -leider immer erst wenns zu spät ist, aber das wird noch ;)
mehr
runter
sitzen/hinsetzen
Keks
Essen
Aua
Danke
Gabel
laut
Hase


und mehr fallen mir gerade nicht ein.

Das ist übrigens unser "Arbeitsplatz"!
Alle festhalten es geht los...Unterwegs mit Papa
Bei der Logopädin hat Emelie immer viel Spaß
Dort lernt sie die Gebärden auch am besten. Zuhause klappt das nur mit viel viel üben.Wie war das mit "Die Augen essen mit"? Singen und Fingerspiele gegen Langeweile
Mit Papa auf dem SpielplatzSandkasten und Badewanne, was gibt es Besseres?

Geburtstag

Wir feiern mit Emelie ihren 2. Geburtstag und sind noch für Überraschungsgäste zu haben... solange ihr nicht mit ner Fußballmannschaft auftaucht. ;)
Obwohl, wenn das Wetter gut ist, können wir auch auf den Spielplatz nebenan.

Also am Donnerstag den 16.12. um 15:00 Uhr gehts los, wer Lust hat, kann gerne hier die Adresse erfragen.
So, und jetzt mal kurz was neues von Emelie. Sie war bei der U7, das erste Mal eine U beim hiesigen Kinderarzt mit dem ich eigentlich nicht so super zufrieden bin (er hat NULL mit Homöopathie am Hut und wehe man beginnt ein Gespräch über das Impfen mit ihm...).
Er war allerdings super zufrieden mit Emelie und hat bei Punkt 4 NEIN angekreuzt aber einen Verweis auf Punkt 5 gemacht. Das heißt sie ist nicht altersgerecht entwickelt aber für die Diagnose DS doch gut dabei.
Das wir mit Gebärden arbeiten findet er toll und hat uns darin bestärkt das auf jeden Fall weiter zu machen damit Kommunikation stattfinden kann.
Emelie hat nun endlich die 10 kg Marke geknackt mit ihren 10,2 kg. Sie ist 79 cm groß, wobei ich das bei Gelegenheit nachmessen möchte (da lässt Madam immer die Beine einknicken) und der Kopfumfang ist 44 cm.
So, jetzt noch schnell ein paar Bildchen zum hochladen suchen und fertig ist der Post. ;)
Achso, es gibt auch Grund zum Jubeln, denn wir haben die 3-Monats-Koliken hinter uns. :) Marian ist seither recht entspannt und pubst wie verrückt, ohne dass man nachhelfen muss. Und fliegen kann er auch.


Die Softtragetasche des Kinderwagens ist für Marian schon fast zu klein, und für Emelie erst.Ein ruhiger Samstagmorgen. Emelie wird von einem Zahn gequält, oder sind es sogar mehrere? Dazu kann ich nicht viel sagen, sie lässt einen nicht in ihren Mund gucken.
Nachmittags sah es dann schon wieder anders aus, zum Glück. Sie nahm Dinge aus dem Regal, rannte ne Runde vor Mama weg und legte das Teil wieder an seinen Platz zurück, Überraschung.Vorbereitungen fürs Familienfoto, das gibts dann zu Weihnachten hier zu sehen. :)
Haare kämmen und frisieren mag sie ja überhaupt nicht, aber die Zöpfchen im Spiegel sehen, das findet sie gut.
Hier beim Spielen mit dem Onkel und dem Cousin Nico.

Sprache und BILDER

Emelie ist so super aktiv und fordert mich jede wache Minute. Sie spielt zwar auch ganz toll alleine, aber man muss halt immer dabei und aufmerksam sein. Und abends falle ich meist mit ihr ins Bett.
Sie steht viel frei und macht wenige kleine Schritte. An der Hand laufen ist immernoch nicht ihr Ding, aber das geht sowieso nicht so gut im Moment, bücken ist echt ne Qual. Außerdem lasse ich sie immer alle Treppen selber hochkrabbeln. Sie baut gerne Türme mit ihren Bauklötzen, spielt gerne mit dem Puppenwagen und ihrem Krabbel-Winnie Puh (nerviges Ding) und schaut sehr interessiert ihre Bilderbücher an.

Ich würde gerne viel mehr mit ihr machen was die Kommunikation angeht. Gebärden und lautieren üben. Sie ist sehr aufmerksam und erkennt die Gebärden wieder wenn die Logopädin sie mit ihr macht. Selbst gebärdet sie noch nicht, aber das dauert eben am Anfang sehr lange, da muss ich mich in Geduld üben.
In den USA gibt es eine Frau (Sarah Coleman) die auch ein behindertes Kind hat, sie hat ein tolles Programm für Kids aufgezogen mit Videos und Büchern (Signing Time) mit denen die Kinder schon von klein auf die Gebärden spielerisch lernen können. Leider ist das eben nur für die Amerikanische Gebärden Sprache (ASL). Für DGS gibt es vom Karin Kestner Verlag diverse CD-Roms und Begleitbücher: Tommys Gebärdenwelt, auch sehr schön gemacht, aber eben schon für ältere Kinder.
Vielleicht hat da jemand einen Tipp für mich!

Und jetzt gibt's Bilder von der süßen Maus.

Kletterpartie
Und da will jemand aber gar nicht bei der Ur-Oma bleiben
Im Sandkasten spielen ist super,
vor allem die Burgen der andern Kids zerstören und Sand essen :(

Hier hat Emelie sich ein Grissini geklaut (italienische Brotstangen).
Hilfe, ich werd beim Essen fotografiert.
Der Papa trägt die Emelie immer gerne durch die Gegend und genießt das Kuscheln mit ihr.