Welt Down Syndrom Tag - WDSD

Emelie hatte heute einen richtig tollen Tag. Sogar ohne Mittagsschlaf, damit auch ja keine Minute verloren geht. Die letzten Tag schlief sie Mittags immer so lange, dass es abends schwierig war sie ins Bett zu bekommen.

Heute morgen kam die interne Gutachterin vom MDK aus Darmstadt. Sie war total nett und Emelie war ganz begeistert.
Wir saßen am Wohnzimmertisch und Emelie durfte mal wieder eine Banane essen (wegen Verstopfung vom Speiseplan 'fast' gestrichen). Ein Highlight für die Maus, so lecker, dass natürlich die ganze Banane auf einmal reingesteckt werden muss, auch wenn man daran erstickt... SEHR GUT EMELIE! Na, für die Begutachtung war das ja mal genau richtig. ;) Das macht sie ja IMMER, wenns so lecker ist. Dann musste ich ihr auch noch den Cracker aus dem Mund holen, weil der irgendwie gar nicht mehr flutschen wollte, und zum Trinken muss ich sie ja auch IMMER überreden.

Hat ja grad noch gefehlt, dass sie Kacka machen muss. Das wäre die Show gewesen. "Leider" hatten wir das zu dem Zeitpunkt aber schon hinter uns. Mit bisschen Blut und viel Geschrei und natürlich einem Zäpfchen zum auf die Sprünge helfen. Da wir das nun täglich machen und Zäpfchen bei Emelie eigentlich genauso Zeitaufwendig ist wie ein Klistier haben wir da ordentlich Zeit aufgeholt.

Dann wurde endlich mal das ins Bett gehen besprochen, dass man ein Kind festhalten muss, bis es eingeschlafen ist, ist ja nun auch nicht wirklich normal und der Zeitaufwand beläuft sich manchmal auf eine Stunde... grrr! Meistens wenn Madam mal wieder nicht aus dem Mittagsschlaf aufwachen will. Die pennt dann 2 1/2 Stunden und wird nur mit fiesen Tricks wach. Den brabbelnden Bruder neben sie legen... unglaublich wie interessant sie ihn findet und wie schnell sie dann aufsteht, obwohl ich schon seit 20 Minuten immer wieder ihren Name rufe und ihr was vorträllere.

Ich ban ja nun echt mal gespannt was dabei rauskommt. Der Antrag ist noch vom März letzten Jahres und das wird ja dann rückwirkend bezahlt...

Wobei wir denen nicht böse sind wenn es nicht klappt. Ich war heute morgen schon sehr in Versuchung der Frau zu sagen, dass wir nun doch nicht mehr interssiert wären und sie doch gar nicht reinkommen und ihre Zeit verlieren müsste... Aber dann war es doch ganz gut, dass ich es nicht gemacht habe. So kann ich sagen, "wir haben alles versucht" Das Gefühl, dass es uns zusteht will sich bei mir nämlich weiterhin nicht einstellen.

MDK war da!

Also der Termin mit der Dame vom MDK war ja inzwischen schon. Leider kann ich so gar nicht sagen was ich erwarten soll. Ich denke nur, dass wir nicht über die Zeit kommen die vorgegeben ist, da sie zwar ganz viele Fragen gestellt hat, wir aber im Grunde genommen gar nicht zu den sehr Emelie-speziellen Ritualen gekommen sind.
Zum Beispiel müssen wir sie abends zum schlafen gehen entweder in den Schlaf tragen. Oder wir müssen sie festhalten und besingen bis sie eingeschlafen ist. Das kann manchmal auch bis zu 40 Minuten dauern. Das gleiche gilt für den Mittagsschlaf, da geht es allerdings schneller. Es gibt ja noch weitere solche Spezialdinger bei unserer Kleinen, aber die wurden eben alle gar nicht erwähnt. Ich war aber auch gerade am Stillen und musste Marian beruhigen der wohl mal wieder ziemlich an Bauchschmerzen litt und war etwas abgelenkt.

Wir können ja immernoch Widerspruch einlegen und in die 2. Runde gehen.
Ist ja aber echt der Hammer wieviel Zeit man für die Pflege brauchen muss. Also normal sind 216 Minuten am Tag, man braucht für Pflegestufe 1 einen Mehraufwand von 90 Minuten, also insgesamt 306 Minuten. Natürlich muss man viel mehr angeben, da immer noch jede Menge gestrichen wird.

Naja, und wenn wir die Pflegestufe halt nicht kriegen... Ich komme mir vor als würde ich das System ausnutzen und will das eigentlich gar nicht brauchen.
Aber wir haben Mehraufwand, auch wenn Emelie sehr fit ist, was wir ja von überall her zu hören kriegen. Selbst die Logopädin ist immer voll des Lobes.

Ups, hab gestern ganz vergessen zu veröffentlichen... wahrscheinlich wurde ich gerade beim Bilder suchen gestört.

Achso, nochwas: Marian hat 4480 g! Er hat innerhalb von 1 Woche fast 500 g zugelegt. Da sag ich nur: "Kein Wunder, dass ich blutige Brustwarzen habe!!!"
Emelie hatte dieses Gewicht übrigens erst nach ihrer Herz-OP im Juli 2009 erreicht (4570 g-vorher Dokulücke), da war sie 7 Monate alt.Emelie nach der OP, wenige Tage vor der Entlassung.

Terminverschiebung

Der MDK kommt nun doch erst am Mittwoch. Bzw. die MDK(???), es ist nämlich eine Frau Bender die bei uns vorbeischaut. Jetzt hab ich immerhin noch 2 Tage Zeit um mal sowas wie ein Pflegetagebuch zu erstellen. Das ist ja mal gar nicht so einfach. Wir tragen nämlich zur Zeit keine Armbanduhren, die sind mit Baby nämlich äußerst störend und Wanduhren haben wir auch nicht in jedem Zimmer. Und dann immer zu gucken wie lange man für alles braucht... ätzend. Zur Zeit macht es sowieso mein Mann, was man ja aber laut Pflegegeldfibel gar nicht erwähnen soll. Aber wie soll ich denn sagen, dass ich 2 Wochen nach einem Kaiserschnitt, mein 10 Kilo schweres Kind versorge. Ok, in 2 Wochen ist der Luxus sowieso vorbei, da endet nämlich die Elternzeit von Tom und ich bin wieder auf mich alleine gestellt. Hehe, dann wirds spannend. Was mach ich nur mit Emelie wenn ich mit Marian zur U3 muss? Die wird wohl immer mit dabei sein, außer meine Mutter hat mal Zeit, oder Andrea oder sonstwer da draußen... Ich bin frohen Mutes, dass das klappt, schließlich haben wir schon ganz andere Herausforderungen gestemmt und als nächstes kommt jetzt sowieso erstmal der oder die MDK-Tante dran.

Emelie musiziert mal wieder und unseren kleinen Marian lässt das total kalt.
Der ist eher geplagt von seinem geblähtem Bauch. Dabei esse ich gar nichts was bläht und trinke kannenweise!!! Fenchel-Kümmel-Anis Tee. Zum Glück mag ich das Zeug ganz gern, doch nach 4 Tagen nix anderem trinken mach ich doch auch mal wieder ne Pause, wo es ja anscheinend auch gar nicht so wirklich hilft.
Das Stillen klappt übrigens besser, allerdings tut es auf der rechten Seite weiterhin mächtig weh (und nicht nur am Anfang), aber es ist erträglich geworden. Ich hab zwischendurch auch nicht mehr abgepumpt. Bin aber Dauer-User der Multi-Mam Kompressen, die super helfen.

MDK

Super Zeitpunkt um mal bei uns vorbeizuschauen. Den Pflegegeldantrag hab ich schon vor Monaten gestellt und plötzlich kommt ein Brief vom MDK. Eigentlich ganz unerwartet, ich hatte nämlich schon auf meiner To-Do-Liste dort mal anzurufen um nachzuhaken wann ich denn mit einem Besuch rechnen kann.
Jetzt weiß ich's: am Dienstag - HILFE!
Ich hab jetzt ja auch sooooo viel Zeit um mich auf diesen Termin vorzubereiten. Oh Mann, und Marian ist heute sehr anhänglich, so dass ich zu nix gekommen bin. Leider muss ich zwischendurch mal Stillpausen einlegen, denn der kleine Mann zieht so extrem stark beim Trinken, dass ich regelmäßig meine Wunden pflegen muss :( Und der Schmerz den ich während dem Trinken aushalten muss... Ein Tag Pause ist mal ganz nett, allerdings ist Abpumpen und füttern, alles wieder spülen und sterilisieren, Emelie bespielen und und und, echt eine Herausforderung.
Auf Dauer könnte ich das niemals wieder machen, wenn ich überlege, dass ich für Emelie 7 Monate lang abgepumpt habe. Da muss wohl eine Stillberaterin her. Mal sehen was die Hebamme morgen sagt, aber die hat gestern schon ratlos gewirkt, kann gar nicht verstehen, dass ich die Schmerzen während des gesamten Trinkvorgangs habe, wo er doch so schön andockt...