Pekip

Endlich! Wir waren gestern beim Pekip und es hat Emelie richtig Spaß gemacht. Sie braucht zwischendurch zwar mal ne kleine "ich spiel jetzt mal alleine Pause" aber das ist ok. Ich merke ziemlich schnell wenn sie überfordert ist.
Ich bin froh, dass es jetzt so kurzfristig doch noch geklappt hat bei der Dame. Sie wurde mir nämlich emfpohlen von anderen Eltern mit Kids die DS haben. Und sie ist wirklich klasse, sehr ruhig und geduldig, gibt sich selbst einen Rüffel, wen sie mit zuvielen Ideen kommt. Sie hat am Mittwoch angerufen und gefragt ob wir Donnerstag um 13:30 Uhr kommen können. Nunja, eigentlich hatte ich ja was vor, da ich aber schon so lange darauf warte, hab ich meine Pläne nochmal umgeworfen.
Und mir scheint als ob Emelie sich dort und dann auch zuhause vermehrt umgedreht hat. Das erste was sie dort gemacht hat, war sich auf den Bauch zu legen und zu gucken. Sehr aufmerksam und neugierig. Ich konnte sie noch nicht mal ausziehen. :) Als gesungen wurde war sie ganz aus dem Häuschen (ob ich noch zur Musiktherapie gehen soll).

Seit 2 Wochen gehen wir auch zum therapeutischen Schwimmen in unserem Reha-Zentrum (SPZ). Das gefällt Emelie auch sehr gut, sie ist sehr gerne im Wasser. Außerdem wird dort auch gesungen und das hüpfen mit Mama ist sowieso das Beste.

Unser Umzug schreitet nicht voran, ich hab gar keine Lust hier wegzuziehen. Es klappt gerade alles so super und die Therapien laufen gut... Dann mache ich mir total viele Gedanken wegen der neuen Wohnung und wie sie sein soll. Wir wollen ja bald noch Geschwister für Emelie, sollen wir dann gleich was größeres nehmen, oder dann nochmal umziehen. Soll ich jetzt schon gucken nach einem Kindergarten... lauter solche Sachen gehen mir durch den Kopf und ich kann mich nicht entscheiden.

Aber eine größere Wohnung brauchen wir unbedingt, denn seht selbst:
Ich muss demnächst wohl woanders schlafen :)

Und wie gerne sie von ihrem Papa getragen wird. Oder: wie gerne der Papa dieses Päckchen trägt.

Neues in Bildern

Emelie mit ihrer Oma.

Erst mal das Füttern über sich ergehen lassen, aber dann will ich wieder meine Flasche haben. Die halt ich sogar selber! Zuminest für ne Weile.
Das Gläschen bleibt leider meistens halbvoll und es ist ja auch nur ein Kleines. Ich kann sie einfach nicht dazu bringen mehr mit dem Löffel zu essen.Was ein Schnappschuß.
Emelie spielt Fischi-Fischi, ist ihr allerdings noch nicht so ganz geheuer, da muss Mama schon noch dabei sein.
Little punkhead!
Inzwischen liegen die Haare ja auch mal flach, aber nicht wenn sie frisch gewaschen sind.Wenn wir sie tragen kann sie meist nicht wiederstehen und schläft ein. Zum Glück, denn für den Mittagsschlaf ist es zur Zeit die einzige Möglichkeit sie zum schlafen zu bewegen.
Hier war sie sehr müde und ist beim Trinken eingschlafen. Es war ja aber auch sehr aufregend auf dem Reha-Fest.
Hier bewundert Emelie ihren Onkel, meinen Bruder. Sehr oft hat sie ihn noch nicht gesehen, in letzter Zeit aber öfter.

Emelie bekam Besuch

Darf ich vorstellen: Johanna
Sie ist genau an Emelies Entbindungstermin geboren, somit eine Woche älter. Wir haben uns über das Forum kennengelernt da Johanna auch einen AVSD hat(te). Da sie beim gleichen Kardiologen sind wie wir und wir nur um die Ecke wohnen, haben sie mal vorbeigeschaut. Danke für euren Besuch, wir freuen uns schon auf das nächste Mal.
Da wir auch beim Kardiologen waren, hier nun mal die NEWS. Emelie geht es super, die Klappen sind nicht ganz dicht, aber die Insuffizienz ist so gering, dass man ihr keine Bedeutung bemisst. Sie muss noch nicht mal mehr Medikamente nehmen. Der Arzt meinte eine Woche lang ein bisschen reduzieren in der Dosierung und dann absetzen. Das heißt ab 10. September sind wir Medikamentenfrei... bis auf das Vitamin D. :)
Jetzt muss ich nur noch mal zum Osteopathen um mal dem Hubel, den sie jetzt auf dem Brustkorb hat, auf den Grund zu gehen. Die Biolyth Creme hab ich übrigens versucht online zu bestellen... bisher ohne Erfolg. Das hört sich nämlich ganz gut an was die so darüber schreiben, auch wenn ich nicht so der Esotheriker bin.

Emelie mit ihrer Oma

Watch out, I see you!Ab und zu ist sie auch mal zum schlafen zu bewegen.

Beweise

Hier mal ein kurzes Video von den Anstrengungen unserer Maus. Heute Abend hat sie ihrem Papa gezeigt wie sie sich auf den Bauch drehen kann.

Emelie hat sich umgedreht

Sie hat es endlich geschafft. Sie hat sich auf den Bauch gedreht, mehrmals und ganz bewusst.

Heute hatten wir unseren Termin zur KG ausnahmsweise nachmittags. Um 14:00 Uhr, was eigentlich eine doofe Zeit ist wegen Mittagsschlaf. Emelie zickt da aber sowieso gerade ein bisschen rum und will auf jeden Fall erstmal nicht schlafen, sondern warten bis sie unerträglich ist, schließlich könnte man was verpassen. Also hab ich schon eine Horrorstunde erwartet. Sie ist allerdings bei der Fipsyrunde im Wald, die ich direkt vor die KG gemacht hatte, eingeschlafen und hat dann immerhin eine halbe Stunde geschlafen.
Emelie ist aufgewacht als sie die Stimme der Therapeutin gehört hat. Und erstaunlicherweise war sie direkt am Schäckern. Ich hab sie also auf die Liege gelegt und ihr ein Spielzeug hingehalten, eine Rassel, denn Krach findet sie toll. Sie hat sich sofort nach der Rassel reckend auf den Bauch gedreht. Schwuppdiwupp und rum war sie. Ich war total baff und alle waren wir begeistert.
Naja, ich war erstmal nicht zu optimistisch, denn sie hatte es ja schon mal geschafft und dann nicht mehr. Aber sie hat sich danach bei einer Freundin auf der Coach beim Spielen wiederholt auf den Bauch gedreht. Sie hat den Dreh jetzt raus, wenn auch nur über die linke Seite.
Eigentlich wollt ich das ja mal filmen, also für den Papa festhalten, aber vor der Kamera wollte unsere Maus nichts machen. Ist sie plötzlich Kamerascheu?!

Ich bin ja mal gespannt wann ich anfangen muss die Wohnung Kindersicher zu gestalten. Bisher war es ja noch unproblematisch, aber es wird auf jeden Fall anderes notwendig sein, als für den Hund. :) Unsere Wohnung ist glaub ich gar nicht für neugierige Krabbler geeignet. Oha, da muss ich mir noch ordentlich was einfallen lassen. Am besten Ausmisten, das muss ich sowieso vor dem Umzug, der demnächst ansteht. Am Samstag gehen wir mal ein paar Wohnungen anschauen.

Emelie wiegt jetzt übrigens auch schon 5300g! Das kommt vom vielen Milch schlürfen, denn Breichen essen mag sie irgendwie gar nicht. Zwischendurch hat es mal geklappt, aber die Milch ist ihr viel lieber. Jetzt ist die gefrorene Muttermilch auch alle und es gibt nur noch pures Apt@mil. Vielleicht schmeckt ihr das zu gut? Ich hab schon viel versucht, ohne jetzt zuviel verschiedene Lebensmittel einzuführen. Andere Uhrzeit, andere Löffel, wärmer, kälter mit Obst etc. Nein, sie will Milch! Ich bin ja schon froh, dass ich sie wieder an die Silikonsauger gewöhnen konnte. (Ich hatte die Flaschen mit diesen Einweginnenbeuteln in Gebrauch, mit Latexsauger - DropIns der Firma Playtex.) Da musste ich nur bei 2 Mahlzeiten richtig hart bleiben und es hat super geklappt. Sie saugt wie ein Weltmeister, weiterhin am 1-Lochsauger. 200 ml in 10 Minuten wenn sie richtig hungrig ist. Da kann ein Breichen nicht mithalten, das dauert alles viel zu lang. Ich mach jetzt erstmal 2-3 Tage Breichenpause und dann sehen wir weiter.

Oha, lange her

Jetzt muss aber mal wieder was von mir kommen, ich werd schon auf anderen Wegen gefragt wie es uns geht da man hier nix mehr zu lesen bekommt. :)
Uns geht es gut, wobei Emelie wohl gerade einen Entwicklungsschub durchmacht, sie ist nämlich total weinerlich. Aber da muss man durch und ich trage sie eben mehr im Tuch, das mag sie und da ist sie auch recht zufrieden.

Beim Turnen macht sie gut mit, dreht sich aber weiterhin nicht ohne Hilfestellung auf den Bauch. Sie braucht auch immer nur einen kleinen Schubs, den Rest macht sie alleine. Ich hab keine Ideen mehr wie ich sie noch dazu animieren soll. Sie mag es auch auf dem Bauch zu liegen und spielt dabei schön. Mehr mit der linken Hand, da sie rechts besser stützen kann, ist ja schließlich ihre bevorzugte Zeite. Aber wehe sie rollt sich dann aus Versehen wieder zurück. Ich hab auch schon probiert sie dann einfach nur mit Spielsachen dazu zu bewegen, da nimmt sie die Beine hoch und verkrampft sich und weiß gar nicht mehr wie sie weiterkommt. Das ist nicht so gut im Moment. Das Nachbarskind ist gerade mal 8 Monate älter und läuft schon... Ich weiß, dass der Vergleich auf jeden Fall hinkt, es ist nur gerade etwas frustrierend...

Außerdem wollen wir in nächster Zeit umziehen, so richtig in ein anderes Bundesland. Jetzt wo ich gerade Kontakte geknüpft habe und die Therapie sich eingespielt hat usw. Es ist nicht sehr verlockend.
Tom muss jeden Tag so weit zur Arbeit fahren, das ist Zeit die einfach weg ist und belastend ist es für uns beide, da er manchmal abends Emelie gar nicht mehr wach miterleben kann.
Ich bin also am Wohnung suchen und am forschen wie das mit der Therapie für Emelie in Hessen aussieht, genauer im Kreis Bergstraße.

Ich glaub ich muss mal shoppen gehen um meine Laune etwas aufzubessern... wobei die Kleidergröße dabei nicht so aufmunternd wirkt... grrr.

Energie!

Wow, es ist wirklich erstaunlich wieviel Energie Emelie jetzt hat. Sie kann sich viel mehr bewegen und ist (leider) auch viel lauter. Sie quatscht viel mehr und meckert wenn ihr was nicht passt, wer hätte das gedacht... Was alles gefehlt hat vor der OP, so toll das jetzt alles zu entdecken.
Sie nimmt nun auch richtig gut zu, wächst und gedeiht prächtig.

Wir haben jetzt auch einen "Käfig" für sie:
Massageball an den Füßen, eine Wonne!

Bei der Krankengymnastik haben wir festgestellt, dass sie besser mitmacht wenn ich nicht anwesend bin. Die Therapeutin konnte jetzt in der Ferienzeit immer zu uns nach Hause kommen, so konnten wir die Ansteckungsgefahr reduzieren. Das klappt noch nächste Woche, dann sind die Ferien aber wieder rum und ich muss wieder ins Zentrum fahren. Das ist an sich ja kein Problem, ich muss nur gucken wie ich Fipsy beschäftige wenn wir nicht zuhause sind.

Emelie hat jetzt nur diesen grässlichen Hubel auf der Brust, ich hoffe das geht bald wieder weg. Alle haben bisher gesagt, es würde sich rauswachsen. Das hoffe ich sehr, denn ich hab es echt nicht so mit Narben, Hautfalten und Hubeln. :)
Mausi schläft immer so süß, mit einem Bein in der Schwebe.
Oh, sie bekommt den Schlafsack an, wenn sie eingeschlafen ist. Meistens wenn wir dann ins Bett gehen. Abends ist es meist noch zu warm, aber nachts kühlt Emelie zu sehr aus.

Fast weg

So, die Milch bin ich nun fast los. Nur noch morgens ein bisschen was abpumpen und abends bisschen ausstreichen. Phytolacca hilft da wohl auch ganz gut.

Emelie macht sich prächtig. Sie ist super aktiv und beschwert sich nun auch mal wenn ihr was nicht passt, soviel zu unserem zufriedenen Baby. Jetzt muss sie allerdings einiges aufholen. Schließlich kann sie sich noch nicht drehen. Wir machen auch schon eifrig Krankengymnastik und da hab ich feststellen müssen, dass sie viel besser mitmacht wenn ich nicht dabei bin. Zumindest war das beim letzten mal so. Wir werden das nochmal ausprobieren. Sie hatte eben spitzgekriegt, dass wir sie in Ruhe lassen wenn sie schreit. Vor der OP war das zumindest so, damit ist jetzt aber schluß, jetzt lassen wir sie heulen und nach ner Weile gibt sie dann auf.

Wir tragen sie inzwischen auch wieder ganz viel im Tragetuch, allerdings hängt sie da oftmals ganz schief drin, selbst wenn ich es richtig straff gebunden habe. Wenn sie wach ist und ne Pause braucht, lässt sie sich einfach auf eine Seite hängen. Das sieht dann nicht so gesund für den Rücken aus. Wir tragen meist in der Wickelkreuztrage oder so ähnlich. Ich rolle den oberen Rand um, damit ich eine Nackenstütze habe, das hilft aber nur bedingt. Sie liebt es allerdings im Tuch, manchmal wird sie nachts wach und sucht förmlich nach mir und wundert sich warum sie die Beine bewegen kann. :) Vor ein paar Tagen waren wir bei I*EA, da hat sie es stundenlang im Tuch ausgehalten, sie macht wirklich alles super mit bisher. Man merkt ihr richtig an wie anstrengend es für sie ist, die ganze Zeit den Kopf zu halten und meine Bewegungen auszugleichen. Ist es für Kinder mit DS gut getragen zu werden? Manchmal denke ich es wäre doch viel besser wenn sie die Beine frei bewegen könnte und der Rücken gestreckt wäre. Wobei gerade erwachsene Menschen mit DS oftmals ein Hohlkreuz haben... Vor lauter nix falsch machen wollen, weiß man gar nicht mehr was man überhaupt noch machen soll.

Ich muss nochmal zum Arzt gehen, es sieht so aus, als würde noch ein Rest Faden aus der Wunde schauen und Tom ist deswegen etwas beunruhigt. Also werd ich morgen früh mal mein Glück beim Arzt versuchen, ich hoffe nur dort nicht zu lange warten zu müssen.

Abstillen

Also...
Danke für die vielen Zuschriften. Ich hab mich durch niemanden unter Druck gesetzt gefühlt, das war alles ich selbst oder vielleicht mein Mann, der das aber auch nicht so gemeint hat.
Ich fühle mich nicht schuldig im Moment. Es geht mir sogar richtig gut mit meiner Entscheidung.
Jetzt hab ich nur ein Problem: wie werd ich die Milch los! Ist ja gar nicht so einfach, ich kann ja nicht einfach aufhören abzupumpen und wenn ich abpumpe stimoliere ich ja wieder die Produktion...
Ich pumpe jetzt nur ab wenn ich merke, dass ordentlich Druck da ist. Dann streiche ich die Knoten mit der Hand raus (meistens morgens) und pumpe nur solange bis alles wieder geschmeidig ist. Mit 3mal am Tag bin ich dabei. Nun kommen aber jedesmal die 90 ml zusammen die ich vorher auch schon hatte. Nebenbei trinke ich auch noch Pfefferminztee, das soll den Milchfluß ja auch reduzieren. Vielleicht geh ich mal in der Apotheke fragen ob die mir was homöopathisches empfehlen können.

Aufgegeben

Das Stillen klappt nicht und nach einigen Tagen Bedenkzeit die ich mir gegeben hatte, hab ich mich entschieden es nicht weiter zu versuchen. Ich hab einfach kein Bild vor Augen dass es funktioniert und Emelie an meiner Brust trinkt.
Wenn ich mich entspannt mit ihr hinsetze um sie zu stillen ist die Ruhe weg sobald sie mir, mit ihrem zum Glück noch zahnlosen Mund in die Brust kneift.
Ich kann den Stress nicht mehr tragen, vielleicht bin ich jetzt ein Versager weil ich es nicht noch mehr probieren will, aber ich kann es auch nicht.
Dann denke ich, dass ich es vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt probieren sollte wenn die Krankenhauszeit nicht mehr so präsent ist, wenn ich wieder Kraft schöpfen konnte.
Daraus wird aber nichts, ich möchte auch nicht mehr abpumpen.
Es geht mir nämlich so richtig auf die Nerven. Ich wache morgens auf und denke: ich muss abpumpen. Da hab ich Emelie im Tragetuch und die Uhr sagt schon wieder, dass ich eine halbe Stunde überfällig bin. Ich möchte weggehen und muss vorher aber noch abpumpen, dann muss ich wieder nach hause, weil ich abpumpen muss, vorm schlafen gehen muss ich abpumpen.
Es ist auch nicht so, dass ich Überschuss produzieren würde, nicht mehr. Emelie inhaliert die Flaschen ja fast schon. Wenn ich alle 4 Stunden abpumpe schaffe ich Portionen á 90 ml ca. Damit hab ich dann ungefähr 600 ml (nachts hab ich Pump-Pause). Emelie trinkt aber inzwischen schon 750 ml am Tag. Da brauch ich schon meine Tiefkühlvorräte um das auszugleichen. Und wann schaffe ich es schon wirklich alle 4 Stunden abzupumpen, oder sogar öfter um den Milchfluss zu steigern.
Sie hatte jetzt zumindest mal die ersten 7 Monate Muttermilch (mit den Tiefkühlvorräten schaffen wir wahrscheinlich sogar 8), das ist was ich ihr geben kann. Man liest es hier wahrscheinlich raus, dass ich mich schuldig fühle weil ich nicht mehr geben kann. Es gibt schließlich Frauen die haben es Monatelang versucht und immer wieder ihr Baby angelegt. Ich kann das nicht. Emelie schreit die ganze Zeit und macht noch nicht mal Anstalten zu trinken... Das ist zu hart für mich.

Lieber bin ich entspannt und verbringe die Zeit mit ihr. Zum Beispiel mit Turnen oder Spaziergängen oder spielen, singen etc. Mir wird schon was einfallen.
Und jetzt starten wir mal so richtig mit Brei durch. Damit die Kleine auch mal was auf die Rippen bekommt. Und zusätzlich gibt es dann eben noch eine Muttermilchersatznahrung wie Apta*mil oder BE*BA.