Impressionen (in Bildern)

Hier mal noch ein paar Bilder von den letzten Tagen im Krankenhaus. Ganz ohne Strippen und Zugänge beim entspannten Spiel mit dem Papa. Die Kleine kann so unglaublich süß schäckern.

Zum knutschen die Maus.

Mittagsschlaf

Sie kaut auf allem rum was sie zwischen die Kiefer bekommt,
ob da wohl schon Zähnchen kommen?

Wieder ganz die Alte!

Das hat uns zuhause erwartet. Danke Andrea!

Endlich wieder daheim!

12. Post-OP Tag

Juhu, wir durften wieder nach hause. Dort sitze ich jetzt auch schon und poste.
Danke an alle die an uns gedacht haben. Unser Kind gilt jetzt nicht mehr als Herzkrank. Das ist soooo super.

Ich freu mich schon auf mein eigenes Bett, endlich wieder Platz! Und Emelie ist trotzdem ganz nah bei uns.
Und das Anlegen an der Brust kann ich auch in Ruhe probieren. Gestern war eine Stillberaterin bei uns und hat mir viele Tipps gegeben. Ich muss viel rabiater sein, meinen Willen mehr durchsetzen. Emelie muss wissen, dass ich will, dass sie an der Brust trinkt. Da muss ich sie überzeugen. Ich soll sie vor jeder Mahlzeit 5 Minuten pro Seite anlegen auch wenn sie schreit. Das ist ja nicht so meins, aber da muss ich durch... oder es wird nix mit dem an der Brust trinken.
Jetzt muss ich mir nur noch einen Zeitraum überlegen. Wie lange will ich es probieren? 2 Wochen, 1 Monat, 2 Monate? Morgen ruf ich nochmal die Stillberaterin an, die ich hier schonmal kontaktiert hatte und frag sie, ob sie mich unterstützen kann.
Und jetzt koch ich uns mal was leckeres!

Bald wieder zuhause

Heute Abend bekommt Emelie das letzte Mal ihr Antibiotikum. Morgen wird dann Blut abgenommen, Ultraschall gemacht und weitere Abschlußuntersuchungen, wenn dabei nichts auffälliges rauskommt gehen wir am Mittwoch nach hause. Wobei die Ärztin noch gesagt hat Mittwoch oder Donnerstag. Ich hab dann gleich mal nachgehakt, wieso denn Donnerstag? Es könnte sein, dass sie es zeitlich nicht schaffen die Untersuchungen zu machen, da sie zu wenig Personal haben. Das wäre natürlich sehr ärgerlich, aber dann würden die Schwestern hier auch mal eine ganz entspannte und witzige Emelie kennenlernen.

Wir haben hier noch eine Frau mit Down Syndrom kennengelernt. Sie ist 25 Jahre alt und hat hier ihre 2. OP gemacht bekommen. Sie ist Harry Potter Fan, schreibt sogar den ersten Band ab und mag Emelie, das Punk-Baby, total gerne.

Das Schlafen hat ganz gut geklappt, wir haben uns einfach zusammen in mein Bett gekuschelt. Emelie wurde zwar weinend wach und ließ sich erstmal nicht beruhigen. Sie hat dann noch was zum Trinken bekommen und mit diversen Wiederholungen von 'Der Mond ist aufgegangen' ist sie dann wieder ruhig geworden. Wir haben dann ihre vielen Mückenstiche versorgt und uns wieder ins Bett gekuschelt. Das war nicht so wirklich bequem für mich, aber sie hat komplett ohne Hilfsmittel geschlafen. Wenn sie wach wurde hab ich sie gestreichelt und da ist sie wieder eingeschlafen. Gestern Abend hat es bei mir klick gemacht, ich hab mir gedacht, dass die irgendwie nicht schlafen will, bzw kann weil sie Angst hat, dass ich dann weg bin. Und da hab ich mein Bett schon mal direkt neben ihres gestellt. So konnte ich die Gitter ihres Bettchen als Abrenzung benutzen und musste mir keine Gedanken machen, das sie aus dem Bett fallen könnte. Heute morgen wurde ich dann von anderen Müttern gefragt, ob ich denn die Erlaubnis bekommen hätte - ich hatte niemanden gefragt! Es hat aber auch niemand was gesagt.
Die Nachtschwester hat sich auch gefreut, dass Emelie ohne Hilfe geschlafen hat.

Nachts schlafen, ach nö!

Also das klappt noch nicht so, wie wir uns das vorstellen mit dem Schlafen. Tagsüber schläft die Kleine zwar auch mal ne Runde ist aber dann abends wieder voll auf Entzug oder sowas in der Art. Und sie kann dann auch nur mit Schlafmitteln bzw Beruhigungsmittel wieder einschlafen. Das ist für mich natürlich nicht so einfach. Zum Glück ist Tom da, der tagsüber dann einige Stunden übernehmen kann damit ich mich ausschlafen kann. Das ist zwar nicht der Idealzustand, aber ich muss es nachts eben erst mal ohne Medikamente probieren... gestern war das bis halb 2.
Sie ist müde, aber total fahrig und wenn es ihr langweilig wird macht sie ganz schnell tamtam. Ich hab sie dann gepuckt, damit die Arme schon mal nicht mehr so am Mund rumfuchteln. Das durch die Gegend gucken konnte ich noch nicht mal mit dunkel machen stoppen. Sie fängt dann an rumzumeckern und holt sich mit aller Kraft die Hände wieder ins Gesicht. Solange ihre Spieluhr lief, oder ich mit ihr im Kinderwagen rumgelaufen bin war sie ruhig. Aber wehe ich hab sie mal in Ruhe gelassen... NEIN Mama, ich will nicht schlafen. Und wir sind nicht mehr alleine im Zimmer, das ist dann auch keine Zuckerschlecken.
Wie gesagt, tagsüber klappt es mit schlafen... sollen wir sie dann wachhalten damit sie nachts schläft? Wird sie dann nicht zu aufgekratzt? Gibt es ein Wundermittelchen? Was homöopathisches vielleicht? Wobei die sanften Sachen zeigten bei ihr keine Wirkung.

Tom geht es übrigens wieder besser, nach einem Tag Schlaf ist er wieder auf den Beinen. Er hat jetzt Schnupfen und ist nur noch mit Mundschutz unterwegs. Ich schlaf ja bei Emelie und bin vor Ansteckung weitesgehend geschützt, außerde funktioniert mein Immunsystem ganz gut. Allerdings brauch ich dafür wiederrum meinen Schlaf! Ich bin mal gespannt auf heute nacht, ob wir es ohne Medis schaffen?

Die Ärztin hat heute bei der Visite gesagt, dass alles in Ordnung ist und wir nächste Woche nach der Abschlussuntersuchung wieder nach hause gehen können, das wird wohl Mittwoch sein.

Ganz vorsichtig hat der Papa sie heute zum Bäuerchen machen an die Schulter gelegt und das war ok, da kam auch gleich ein Riesenbauer raus.
Die Verdauung funktioniert auch wieder gut.

Was gibt es noch Neues? Wenn ich wieder wach bin schreib ich das...

Die Hölle auf Erden

Hab ich schon mal erwähnt, dass ich meinen Schlaf liebe? Er ist mir fast schon heilig, und trotzdem sitze ich immernoch hier... Emelie ist jetzt ganz ohne Catapressan und total überdreht. Sie hat den ganzen Tag kaum geschlafen und wenn dann nur ganz leicht für ne halbe Stunde. Und hab ich schon erwähnt, das ich um halb 6 schon gerufen wurde, da die Kleine schon wach war? Schreibfehler überles ich jetzt einfach mal.. ich kann sie ja vielleicht morgen korrigieren, wenn ich jemals wieder aufwachen sollte :)

Nie wieder DROGEN kann ich da nur sagen. Außer dem Schlafentzug geht es ihr aber gut. Sie ist noch orientierungslos und erkennt usn noch nicht wirklich. Zwischendurch ist sie aber schon voll da gewesen hat sich im Bett gedreht und mit der Sumse gespielt. Jetzt fuchtelt sie aber einfach nur wild mit den Händen vorm Mund rum. Hoffentlich geht das bald vorbei.
Oh, wir sind übrigens im Mutter-Kind-Zimmer... die Hölle halt. :)

Weniger stoned

Hm, Emelie geht es schon ganz gut. Das Catapressan wir immer mehr reduziert, weg ist es noch nicht. Sie ist komischerweise dauerwach. Sie hat heute vielleicht mal eine Stunde geschlafen, anonsten war sie wach, müde zwar aber in den Schlaf hat sie nicht gefunden. Heute abend hat sie ein Beruhigungsmittel von der Nachtschicht bekommen damit sie schlafen kann.

Der Verband ist ab und die Narbe sieht ganz gut aus, was ich mir auf die schnelle mal angeschaut habe, ich bin da nämlich ein bisschen empfindlich.

Sie trinkt UNMENGEN! Eine Mahlzeit sogar 175 ml... das ist unglaublich. Ich werd sie wohl schnell an die Brust kriegen müssen, sonst komm ich mit der Produktion nicht mehr nach. Öfter abumpen geht einfach zeitlich nicht und das müsste ich machen um die Produktion anzuregen. Also muss es dann jetzt einfach an der Brust klappen. Sie braucht eben die Kraft dazu und da sie die riesen Mengen in kurzer Zeit trinkt, denk ich, dass sie das schaffen kann. Ich werde mir hier wohl auch mal die Muse und die Zeit nehmen können um es auszuprobieren. Wenn mich zuhause der Alltag wieder hat, weiß ich nicht wie entspannt ich da dran gehen kann.

A propos zuhause. Wir müssen auf jeden Fall noch solange hier bleiben bis das Antibiotikum fertig gegeben ist. Also 10 Tage ab Samstag, da wurde die Gabe nämlich begonnen. Da können wir vielleicht nächste Woche Mittwoch schon heim, das wäre super.

Das Fieber war heute abend allerdings wieder da, also ist sie da noch nicht über den Berg. Vielleicht hängt das mit dem Schlafmangel zusammen und hier war es heute mal wieder übelst schwül.

Sie schläft...

...immer noch nicht! Aber Emelie ist auf der Station K2 im Überwachungszimmer.
Wir nehmen das Leben jetzt auf der Überholspur. :)

Ich bin so glücklich. Auch wenn es immer wieder was negatives gibt, ist doch alles so wunderbar. Es läuft so unglaublich glatt, Emelie erholt sich so schnell. WAHNSINN!
Sie ist im Überwachungszimmer der K2, ohne Schläuche, also kein Sauerstoff mehr. Sie atmet alles alleine ohne Hilfe. Sie hat kein Fieber mehr, trinkt wie verrückt und ist voll stoned. Sie hat total die Entzugserscheinungen. Um die zu lindern bekommt sie jetzt immer niedriger dosiert Catapressan, absetzen geht noch nicht, da dreht sie durch. Das ist gar nicht mein Mädchen, sie hat noch eine heisere Stimme und fuchtelt wie wild mit den Händen vor ihrem Gesicht herum. Zeichen des Erkennens gibt es auch noch nicht, sie verfolgt einen aber inzwischen wenn man ne Runde um ihr Bettchen macht.

Meine Maus, ich hab sie heute abend verlassen da hat sie noch nicht geschlafen. Es war aber schon halb 10 und ich hatte noch nichts gegessen, nicht das es mir schaden würde...

Tom ist nämlich ausgefallen, er ist kränklich und Männer leiden ja immer so. :) Er hat sich ausgeklinkt und sich mal ordentlich ausgeschlafen. Hoffentlich geht es ihm morgen besser, denn alleine ist das ganz schön hart. Und ich kann mich nicht auch noch um ihn kümmern...

Es gibt hier soviele Fälle, da müssen die Kinder mehrmals operiert werden. Ein Kind hat viele Missbildungen die operiert werden müssen oder operiert wurden (1 Jahr alt und 4 Monate im KH verbracht). Wir schätzen uns glücklich mit diesem Standard-Herzfehler, der auch super korrigiert ist. Keine Klappenundichtigkeit, keine weiteren Korrekturen notwendig. Wie NEU!

Ich schwebe im Hochgefühl! Muss die Müdigkeit sein :) Danke an alle die an uns denken und mitfiebern. Was bin ich froh, dass ich hier keine schlechten Nachrichten überbringen muss.

Alles GUUUUT

Morgen darf Emelie bestimmt auf die normale Station, die da heißt K2. Dort wird sie dann anfangs zwar immernoch intensiver überwacht, aber eben nicht wie auf der Intensivstation. Und wir bzw. ich darf da noch nicht bei ihr im Zimmer schlafen.

Ich bin mal gespannt wie sie sich dann verhält. Im Moment ist sie nämlich erstaunlich laut wenn sie wach ist. Das sind wohl die Entzugserscheinungen von den Opiaten die sie zur Sedierung bekommen hat. Und sie lechzt nach Milch! Sie trinkt am Stück 70 ml weg. Das ist fantastisch! Eigentlich darf sie ja noch gar nicht soviel trinken, aber ich hab den Schwestern gesagt, dass sie normalerweise nur 4 - 5 Mahlzeiten zu sich genommen hat, also hat sie dann mal größere Mengen bekommen. Sie schläft zwischendurch immer viel.

Gestern hatte ich noch so meine Zweifel was das Trinken angeht. Wir dürfen bis 20 Uhr bei ihr sein und sie hat einfach den ganzen Nachmittag geschlafen und wurde nicht wach. Und es wurde halb 8 und sie schlief immernoch. Die Schwester, die einzige die uns nicht so sympatisch ist, hat dann Milch warmgestellt und versucht Emelie zu füttern da wir kurz wegen Übergabe rausmussten. Die hat es nicht geschafft Emelie im Halbschlaf zum Trinken zu bewegen. Sie hat dann irgendwas gesagt, von wegen es muss dann wohl eine Magensonde her, wenn Emelie nicht trinkt und so. Ich hab da ja gleich auf stur geschaltet, ich will keine Magensonde, sie soll trinken. Die Flasche hab ich mir dann auch erstmal gekrallt und hab Emelie zum Trinken bewegt. Es war ein hartes Stück Arbeit, da sie noch halb am Schlafen war, aber die kleine Maus hat alles ausgetrunken. :) Der Nachtschwester hab ich dann gesagt, dass sie uns anrufen soll, falls sie keine Zeit hat um Emelie zu füttern. Wir wollen auf jeden Fall die Magensonde vermeiden... Es hat aber wohl sehr gut geklappt und wenn Emelie Hunger hat, dann haut sie voll rein. ENDLICH!

Also morgen dann mein Bericht von der normalen Station!?! Wir werden sehen.

Oh! Habs ja fast schon wieder vergessen. Emelie bekommt Atemtherapie! Eine Physiotherapeutin rüttelt ihr auf der Brust rum. Sie macht das super, hat heute sogar ein bisschen den Bauch bearbeitet damit die Verdauung wieder anläuft. Das Sekret ist locker und Emelie macht das super mit dem Abhusten, da sind wir zuversichtlich. Danke für die Tips!

Das Fieber ist leider doch noch nicht weg, aber das wird ständig kontrolliert. Ist wohl ein Nebeneffekt des Eingriffs, der Körper muss ja ordentlich arbeiten um zu heilen.
Der Infekt wurde auch bestimmt, es sind Bakterien. Leider weiß ich nicht mehr wie die heißen... aber es betrifft die Lunge und das Antibiotikum ist wirkungsvoll, der Infekt geht zurück.

Die Kabel, die Schläuche und das Fieber verschwinden...

Dieser Post kommt ausnahmsweise vom Papa, da Mama schon hundemüde im Bett liegt. Deshalb auch nur die essenziellsten Updates.

Emelie hat in der Mittagspause schon etwas Milch bei den Schwestern getrunken, und abends zum Ende der Besuchszeit, nachdem die Mama sie hartnäckig mit dem Sauger gepiesackt hat, auch noch mal mit Lust und Laune. Das Ergebnis der Mühen ist im Videoschnipsel zu sehen.

Weiterhin wurde heute die Drainage entfernt, womit das größte der verbleibenden Löcher geschlossen wurde; es bleiben nur noch der zentralvenöse Zugang am Hals, die am Kopf und am linken Fuß, sowie die Drähte für den Schrittmacher, der bislang glücklicherweise unbenutzt zu ihren Füßen liegt.



Genaueres zu den Infektverursachern wissen wir noch nicht, allerdings ergaben die Untersuchungen im Krankenhauslabor, dass im Rachen und im Urin einige Keime rumlungern, die dort nicht hingehören. Man sagte uns, dass diese mit dem momentan verabreichten Breitbandantibiotikum ganz gut im Griff seien. In der Tat war Emelie's Temperatur heute Mittag noch bei 38,8 Grad, weswegen sie wieder "auf Eis" gelegt wurde, die letzten 4h unserer Besuchszeit jedoch ohne Kühlakkus stabil auf 37,1 Grad. Das kann die einsetzende Wirkung der Antibiotika sein, aber z.B. auch das Fehlen des Drainageschlauches. Aber in solch einer Situation ist sicher halt sicher.


An alle, die uns mit so rührenden Kommentaren unterstützen, hier auch von mir ein ganz dickes Dankeschön!

Abpumpen...

So ein Mist, heute ist die Pumpe auf Station nie frei wenn ich hinkomme. Außerdem gibt es keine frischen Pumpaufsätze. Also bin ich schnell rüber ins Wohnheim, ich hab ja zum Glück meine eigene Pumpe dabei.

Ich muss hier auch unbedingt, während ich am "Melkautomaten" hänge, die Neuigkeiten schreiben.
Emelie wurde extubiert! Sie atmet alleine und das schon seit einiger Zeit konstant. Auch wenn sie sehr wenig Atemzüge die Minute macht ist die O2 Sättigung absolut in Ordnung. Sie wurde allerdings extubiert weil sie mal wieder rumgestrampelt hat und sich tierisch aufgeregt hat. Sie will ihre Beinchen bewegen und schreit lautlos... Mit dem lautlos ist es jetzt vorbei.
Sie hat wohl Bauchschmerzen, ihr Bauch ist ganz hart. Eine kleine Spülung soll den Darm ein bisschen anregen.
Wie gerne würd ich ihr helfen indem ich sie abhalte zum Käckerchen machen.
Außerdem geht der Infekt anscheinend zurück, das Sekret aus der Lunge ist nicht mehr so gelb und zäh. Das kann jetzt nicht mehr abgesaugt werden, da muss sie sich im abhusten üben. Wir sollen sie dazu animieren, nur wie macht man das?

Es folgen einige Bilder, wer das nicht ertragen kann am besten nicht weiter gucken.

Vor der OP - unser Lord Helmchen
In ihrem OP-Dress
Papa wollt auch so ein Helmchen :)


Achtung!!! Nach der OP, auf der Intensivstation!!!



Der Sensor für die Messung der Sauerstoffsättigung