Blog-Pause???

Eigentlich nicht mit Absicht, aber mir ist gerade alles ein bisschen viel und ich komme einfach nicht dazu hier viel zu schreiben.
Das ist schade, denn ich weiß, dass viele Freunde sich hier immer über Emelie auf dem laufenden halten und wenns dann nie was neues zum lesen gibt... Doof! Emelie muss wohl schnell schreiben lernen, damit sie das selbst erledigen kann.
Sie übt auch immer schon fleißig. Sie kann mein Handy entsperren und schreibt einem meiner Kontakte auf Skype ganz viele Nachrichten:

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Hm, was sie wohl sagen wollte? Ihr Blick war dabei ganz ernst und konzentriert. Das Gespräch, das sie im Anschluß geführt hat, war zwar sehr einseitig aber dafür umso bewegter. Sie immitiert uns total, bis auf die Sprache, da hoffe ich auf den Einfluß von Marian der schon ganz vielfältig vor sich hin brabbelt. Aber um sich zu verständigen gebärdet sie viel und es klappt auch meistens. Zu dem Thema kann ich ein Buch empfehlen, es ist vom Klett Kinderbuch Verlag und heißt "Hand in Hand die Welt begreifen". Ein Wimmelbuch der anderen Art. Auf jeder Seite sind die Gebärden passend zum Bild aufgeführt. Das finde ich toll für Freunde, die können so dann auch die Gebärden lernen und werden motiviert es zu versuchen. Es kann auch als Nachschlagewerk verwendet werden, ist aber nicht vollständig.

Gestern auf dem Spielplatz ist Emelie die Kletterwand hoch, traut sich aber nicht über die 2. Stufe hinaus, da sie dann nicht mehr alleine runterkommt. Sie schafft es noch nicht die Seile mit den Füßen wieder zu finden. Mir rutscht dabei nur jedesmal das Herz in die Hose. Aber schlimmer ist das Rumturnen auf der Elefantenrutsche, die ist nämlich richtig hoch.
Wenn im Supermarkt oder sonstwo eine Leiter rumsteht muss sie auch immer gleich hochklettern und das Schaukelpferd bei DM schafft sie mit Links.

Und da die Kinder gerade so schön spielen schaffe ich es vielleicht auch noch ein paar Bilder hochzuladen.

DoppelfütterungAuf der Mauer, auf der Lauer...Spaziergang mit OmaFür Wasser war es zu kalt, also gab es ein Linsen-, Reis- und Erbsenbad.Erdbeeren gab es bei Oma auch ganz viele, lecker!Groggy und mal nicht am Zanken ;) Lady Emelie - Marian liegt ihr zu FüßenHaare kämmen bei Mama ist viel schöner als bei mirIch glaub ich bin fertig für den Urlaub, wann geht es los?
Hiermit verabschieden wir uns in den Urlaub. Beide eingepackt in ihre UV-Schutz-Badeanzüge
Euch allen einen schönen Sommer!

2 1/2-Jahre-Party

mit Fingerfarben! Ohne Kleider, deswegen hier nur die Bilder. Sie sieht zwar auf dem Video wie angezogen aus, ich will hier aber kein anstößiges Material liefern.






mit Fingerfarben! Ohne Kleider, deswegen hier nur die Bilder. Sie sieht zwar auf dem Video angezogen aus, ich will hier aber kein anstößoges Material liefern.

Auf der Pappe wurde eigentlich nur zwangsweise gemalt, weil die böse Mama ja die Farbe da zuerst hingemacht hat. Sie hätte sie ja auch gleich auf Emelie schmieren können.

Mein Kunststück dabei war es, den Marian davon abzuhalten auch auf die Pappe zu krabbeln. ;)

Es war so lustig und das Baden danach erst. Das Wasser war ganz grün und nachdem das meiste an Farbe weg war, durfte Marian auch in die Wanne. Meine Kinder lieben es zusammen zu baden.
Hier im Zoo in München, vor dem Affengehege gebärdet Emelie AFFE... die hab ich erfunden, da ich die Gebärde nicht wusste. Emelie kann die "richtige" Gebärde auch nicht, da ihre Arme so kurz sind. Man muss eigentlich mit den Händen in die Achselhöhle greifen. Egal, wir verstehens, außerdem macht Emelie auch noch das u u u dazu.

Letzte Nacht kam bei Marian der erste Zahn durch und heute hat er sich zum ersten mal hingesetzt.

Einfach nur mal ganz viele Bilder

So, hier nun mal viele Bilder aus der letzten Zeit.
Wenn ich mir die Bilder so anschaue finde ich es schon schade, dass es nicht zu jeder Geschichte einen eigenen Post gibt. Leider fehlt mir dafür die Zeit. Ich hoffe ihr bekommt wenigstens ein bisschen eine Idee von unserem Tohuwabohu. ;)
Viel Spaß beim gucken!!!
Emelie das erste mal mit Brille. da fand sie es noch ganz toll.
Emelie gebärdet Auto mit Ton...und Brille
Ostereiersuche
Naja, die Motivation war schnell dahin. Eier durch die Gegend schmeißen macht viel mehr Spaß.
Marian weckt Emelie nach dem Mittagsschlaf
völlig fertig
Kirschbaum in voller Blüte

Was soll ich da noch sagen, er wird das Bild wohl hassen, wenn er mal älter ist. ;)
Little DJ
Beim Fangen spielen
K.O., sie sieht soooo klein aus auf dem Bild
Lichtspiele
auf einem Balkon wird geratzt...
auf dem anderen gibts das Kaffeekränzchen
Wenn gar nichts mehr geht, ist ja immer die Trage dabei. Im Wald zu laufen ist ganz schön schwer, vor allem wenn man nicht auf dem Weg bleiben will.
Kleines Päuschen beim Waldspaziergang.
Hinter Gittern! Mit den Töchtern von Freunden im Einkaufszentrum, da gings die Rolltreppe hoch und runter am laufenden Band.
Erzählbuch lesen mit Oma Monika. Emelie liebt ihr Erzählbuch, sie kann es sich stundenlang anschauen. Schade, dass die Seiten dann so leiden und das eingeklebte leider auch. Sie darf es eben nur mit jemandem zusammen anschauen und das ist ja auch der Sinn des Buches.
Gegen die Aliens gewappnet, ob das auch gegen Coli-Bakterien hilft?
Chillen im Zug
Badespaß zu zweit.
Marian kriegt auch mal was zum Beissen, dabei hat der noch gar keine Zähne.
Mmmh, das sieht lecker aus. Pancakes mit Pflaumenmus
Kochen für den Bobo-Bär, stellt euch vor, der darf Knete essen. (Logopädie)
Emelie übt Puzzle bei der Ergotherapie

Ach wie schön

dass Blogger Posts gefressen hat. Da ist bestimmt niemandem aufgefallen, dass ich schon lange nicht mehr geschrieben habe.

War wirklich am 7. April das letzte Mal?

Also, hier ist gerade Landunter und ich poste heute auch keine Fotos. Ich bin einfach zuviel unterwegs und komme zu nichts. Das Erzählbuch von Emelie leidet auch schon mächtig, wobei mir das schon wichtiger ist als der Blog, muss ich gestehen.

Nunja, Emelie hat eine Brille und wir vergessen dauernd sie aufzusetzen. Das liegt aber mehr daran, dass man einfach immer dabei sein muss, wenn sie sie auf der Nase hat. Sonst wird sie abgenommen und auf Festigkeit geprüft. Im Anschluss sitzt sie dann nicht mehr so richtig auf der Nase. :(

Zwischendrin haben wir hier eine große Gartenparty veranstaltet, was mich meine ganzen Reserven gekostet hat. Ich könnte mal ein bisschen Zeit zum auftanken gebrauchen.

Stattdessen werde ich auch noch von meinem Mann alleinegelassen. Er war 3 Tage auf einem Workshop und ich musste mich auch noch durch "einsame" Nächte kämpfen. Aber statt es ruhig anzugehen bin ich auch noch mit Freunden nach Goslar zu Freunden gefahren. Danke Andrea und M., ohne euch hätte ich das nicht geschafft! Wir hatten richtig viel Spaß und ich bin noch müder wieder zuhause angekommen. Emelie hat dort abends als die Musik anfing angefangen zu tanzen und hat erst wieder aufgehört als ich sie festgehalten habe um ihr die Gute-Nacht-Flasche zu geben und das war um 0:30 Uhr. Da hatte die Kleine am nächsten Tag ganz schön Muskelkater. Naja, nach so ner durchtanzten Nacht, kein Wunder.

Achso, um mal auf einen Kommentar zu antworten.
Vielen lieben Dank für die Tipps!
Ich gebe Emelie jede Menge Globuli wegen der "Verstopfung". Sie bekommt
Acidum Nitricum - 3 mal am Tag, hilft bei Afterrissen
Magnesium Carbonicum - 3mal am Tag, weiß ich gar nicht mehr warum, hab ich mal in der "Leben mit DS" gelesen
Opium - Akut beim Kacka machen, soll entspannend wirken.
Außerdem geben wir ihr noch Movicol junior. Leider kommen wir nicht davon weg, wenn ich nur ne halbe Tüte gebe, klappt es schon wieder nicht mehr so gut.
Die panische Angst vorm Kacka machen ist aber eigentlich weg.
Ich krieg nur die Ernährung nicht so hin, dass der Stuhl schön weich ist. Und das liegt bestimmt nicht an meinen Kochkünsten. Die Madam weiß nämlich ganz genau was sie will. Zum Glück hat sie noch nicht gemerkt, dass das ja Vollkornnudeln sind und das die Brötchen auch mit Vollkornmehl gebacken sind und im Frischkäse sind ja keine Kräuter, sondern geschrotete Leinsamen.

So, und jetzt hau ich mich auch mal wieder ins Bett. Vielleicht schaffe ich es ja bald mal wieder Bilder einzustellen. Ich hab da nämlich auch schon einige im Kopf.

PS 1

aber erst ab März diesen Jahres. Ob ich damit einverstanden bin, hm. Eigentlich haben wir ja nicht erwartet, dass es überhaupt klappt. Und wir haben auch schiss, dass wenn wir streiten es vielleicht gar nix gibt. Doofe Sache! Ich glaub wir erklären uns einfach damit einverstanden und die Sache ist vom Tisch. Hier ist sowieso gerade viel los, da komm ich nicht wirklich zu etwas und bin froh, wenn ich den Alltag bewältige.

Und das Wetter ist sooo herrlich, da will man doch einfach nur die ganze Zeit draußen verbringen.

"Ich schmeiß mich weg, wenn Mama mich fotografiert."
Noch wird sie sehr gerne fotografiert. Ich glaub ich muss mal mit Conny einen Termin ausmachen, bevor das nicht mehr so ist.

Und Marian kann da nur gucken, ihm fehlen die Worte.
Was versucht sie da wohl schon wieder...
Klar, rutschen!Das ist übrigens eine Liege in einem Sanitätsraum. Emelie kann wirklich überall Spaß haben.

Welt Down Syndrom Tag - WDSD

Emelie hatte heute einen richtig tollen Tag. Sogar ohne Mittagsschlaf, damit auch ja keine Minute verloren geht. Die letzten Tag schlief sie Mittags immer so lange, dass es abends schwierig war sie ins Bett zu bekommen.

Heute morgen kam die interne Gutachterin vom MDK aus Darmstadt. Sie war total nett und Emelie war ganz begeistert.
Wir saßen am Wohnzimmertisch und Emelie durfte mal wieder eine Banane essen (wegen Verstopfung vom Speiseplan 'fast' gestrichen). Ein Highlight für die Maus, so lecker, dass natürlich die ganze Banane auf einmal reingesteckt werden muss, auch wenn man daran erstickt... SEHR GUT EMELIE! Na, für die Begutachtung war das ja mal genau richtig. ;) Das macht sie ja IMMER, wenns so lecker ist. Dann musste ich ihr auch noch den Cracker aus dem Mund holen, weil der irgendwie gar nicht mehr flutschen wollte, und zum Trinken muss ich sie ja auch IMMER überreden.

Hat ja grad noch gefehlt, dass sie Kacka machen muss. Das wäre die Show gewesen. "Leider" hatten wir das zu dem Zeitpunkt aber schon hinter uns. Mit bisschen Blut und viel Geschrei und natürlich einem Zäpfchen zum auf die Sprünge helfen. Da wir das nun täglich machen und Zäpfchen bei Emelie eigentlich genauso Zeitaufwendig ist wie ein Klistier haben wir da ordentlich Zeit aufgeholt.

Dann wurde endlich mal das ins Bett gehen besprochen, dass man ein Kind festhalten muss, bis es eingeschlafen ist, ist ja nun auch nicht wirklich normal und der Zeitaufwand beläuft sich manchmal auf eine Stunde... grrr! Meistens wenn Madam mal wieder nicht aus dem Mittagsschlaf aufwachen will. Die pennt dann 2 1/2 Stunden und wird nur mit fiesen Tricks wach. Den brabbelnden Bruder neben sie legen... unglaublich wie interessant sie ihn findet und wie schnell sie dann aufsteht, obwohl ich schon seit 20 Minuten immer wieder ihren Name rufe und ihr was vorträllere.

Ich ban ja nun echt mal gespannt was dabei rauskommt. Der Antrag ist noch vom März letzten Jahres und das wird ja dann rückwirkend bezahlt...

Wobei wir denen nicht böse sind wenn es nicht klappt. Ich war heute morgen schon sehr in Versuchung der Frau zu sagen, dass wir nun doch nicht mehr interssiert wären und sie doch gar nicht reinkommen und ihre Zeit verlieren müsste... Aber dann war es doch ganz gut, dass ich es nicht gemacht habe. So kann ich sagen, "wir haben alles versucht" Das Gefühl, dass es uns zusteht will sich bei mir nämlich weiterhin nicht einstellen.

Trampolin

oder sowas in der Art. Emelie liebt es ja ganz offensichtlich. Und sie gebärdet "nocheinmal"! Das macht sie nach der amerikanischen Zeichen Sprache (ASL).

Gleich noch weiter lesen im vorigen Post. Da stimmt das Veröffentlichungsdatum nämlich nicht da ich den erst jetzt fertig bekommen habe. ;)

Überwältigt!

Von den Leistungen die Emelie tagtäglich erbringt.
Wie oft hab ich schon gedacht: Das schafft die nie!" Und lag total falsch. Unsere absolut von allen Therapeuten hochgelobte Maus ist dieses Jahr auch auf einem Poster zu sehen und wird hoffentlich auch erkannt.

Der MDK kommt zur erneuten Begutachtung ratet mal wann...

am 21.03.!!!

Jeder sagt das Pflegegeld würde uns zustehen etc, aber das wird schwer den MDK davon zu überzeugen. Und trotzdem haben wir einen Widerspruch eingereicht, damit endlich mal alle die sagen es würde uns zustehen, Ruhe geben. Emelie braucht keine besondere Pflege, zumindest nicht so viel mehr wie gleichaltrige... das denke ich zumindest. Was sie braucht und wovon sie unglaublich profitiert ist Förderung und die bekommt sie von mir und vielen engagierten Therapeuten die sie auch ins Herz geschlossen haben. Da haben wir einige Glücksgriffe hier in Bensheim gemacht.
Inzwischen haben wir auch eine Kinderärztin die selber einen Sohn mit DS hat. Sie hat mich sofort auf verschiedene Untersuchungen aufmerksam gemacht und dort fühle ich mich gut aufgehoben. Leider ist sie etwas weiter weg, in Hirschberg, aber für die Rezepte werd ich wohl nicht hinfahren müssen und bisher haben wir ja noch nicht so oft einen Arzt für Emelie gebraucht. Wobei die Maus gerade eine Erkältung nach der anderen durchmacht. Seit Marian geboren ist, ist sie wirklich dauernd mit Schniefnase unterwegs. Das hindert sie aber nicht daran sich voll auszutoben.

Lebenszeichen

Hier ist es gerade ein bisschen ruhig, aber wir sind immernoch da und auch aktiv. Ich bin zur Zeit nur etwas überfordert mit den 2 Kids, die halten mich ganz schön auf Trab.
Wenn ich bei dem tollen Wetter raus gehe schläft Marian wenigstens die ganze Zeit und ich muss sein sonst häufiges Genörgel nicht ertragen.

Wir waren am Samstag auf einem Workshop für UK - Unterstützte Kommunikation und sind wieder hochmotiviert. Tom macht nun endlich konsequent mit und es macht uns richtig Spaß. Emelie macht auch schon super mit. Sie war heute das erste Mal ganz alleine bei der Logopädin und hat dort wohl sogar einen 2-Wort-Satz gebildet, bzw. gebärdet. Ich bin so stolz auf die Maus, sie hat es wirklich kapiert und nutzt die Gebärden wie Sprache. :) :) :) Sogar wenn sie alleine spielt gebärdet sie. Ach, ich find das soooooo klasse. Das birgt nun für mich die Aufgabe meinen Gebärdenwortschatz zu erweitern, schließlich werd ich dauernd von allen Leuten gefragt wie man dies und jenes gebärdet.

Sie ist so fit und überrascht mich jeden Tag aufs Neue.
Mit Marian klappt es inzwischen auch ganz gut. Man kann sie nicht mit ihm alleine lassen, aber sie ist nicht mehr zu grob und beißt im Moment sehr selten. Wenn Marian meckert oder weint bringt sie ihm den Schnuller. Leider haut sie im doch noch ab und an ein Spielzeug auf den Kopf wenn sie mit ihm spielen will, aber da bin ich ja direkt dabei und kann das Schlimmste verhindern.

Zum Thema Stuhlgang kann ich nur sagen, dass es mit dem Movicol scheinbar ganz gut funktioniert. Emelie hat aber immernoch Schmerzen und kann den Stuhl zurückhalten. Wir stimulieren mit Massagen und Zäpfchen damit sie auf jeden Fall einmal am Tag Kacka macht. Ich hoffe das klappt bald wieder ohne Tränen, die Maus tut mir so unendlich leid.